Het voorkomen van medisch ingrijpen bij kinderen met DSD/intersekse

Jonge kinderen met DSD hebben variaties in de ontwikkeling van het geslacht en de geslachtschromosomen. Dit kan leiden tot complicaties zoals ontstekingen, waardoor medische operaties bij hen nodig zijn. Uit onderzoek van het Nivel blijkt dat sommige kinderen ook voor niet-medisch-noodzakelijke redenen geopereerd worden aan hun geslachtorganen. In juni 2024 kwamen experts, patiënten- en belangenorganisaties en ervaringsdeskundigen bij elkaar om te spreken over het voorkomen van niet-medisch noodzakelijke behandelingen (nnmb’s).

Tijdens de bijeenkomst zijn vanuit juridisch perspectief 4 scenario’s geschetst om niet noodzakelijke medische behandelingen te voorkomen: zelfregulering (via een richtlijn/kwaliteitsstandaard), een wet ingevuld door zelfregulering, een algemeen strafrechtelijk verbod en een strafrechtelijk verbod met een bijzondere strafuitsluitingsgrond. Zelfregulering geldt vanuit juridisch perspectief als minst ingrijpende reguleringsoptie, een algemeen strafrechtelijk verbod geldt als meest ingrijpend.

Binnen de discussie over nnmb’s is sprake van een spanning tussen enerzijds de bescherming van de mensenrechten en anderzijds het uitgangspunt van artsen om in elk individuele geval goede zorg te bieden, zorg die in strijd kan zijn met diezelfde mensenrechten. Toch bereikten de deelnemers tijdens het gesprek over de belangrijkste punten consensus.

• Er is een gedeelde behoefte aan regulering die de rechten van het kind beschermt, waarbij gewacht wordt met nnmb’s totdat het kind zelfstandig de keuze kan maken.
• Daarbij is ruimte voor differentiatie gewenst – naar DSD-conditie en naar leeftijd. De harde leeftijdsgrens van twaalf jaar is volgens de deelnemers niet houdbaar.
• Het proces rondom de zorg verdient veel aandacht, zowel vanuit het perspectief van mensenrechten (bescherming van het kind) als vanuit het perspectief van goede zorg (kwaliteitswaarborg). 
• Bij dat proces hoort goede psychosociale begeleiding voor kind en ouders, en toetsing voor- en achteraf, met heldere zorgvuldigheidseisen waaraan artsen moeten voldoen.
• Daarnaast is – ook maatschappelijk – meer openheid en meer dialoog rond het thema nodig. Als meer ruimte in het denken over sekse en gender ontstaat, dan is regulering uiteindelijk wellicht niet eens meer nodig.

De precieze vorm van de regulering lijkt voor de meeste gespreksdeelnemers niet het belangrijkst; het gaat om het resultaat en de werkbaarheid.