Van luisteren naar samenwerken: ervaringskennis als doorlopend proces in de zorg

Dat het benutten van ervaringskennis weerbarstig kan zijn, ziet Rob Haselberg, ervaringsdeskundige en voorzitter van de Vereniging van Huntington, regelmatig terug. Informatie die door naasten wordt gedeeld, bereikt niet altijd de juiste plek. ‘Niet uit onwil,’ benadrukt Haselberg, ‘maar door hoe systemen werken.’ 

Informatie raakt versnipperd of wordt niet goed overgedragen. Juist bij een aandoening als Huntington, waarbij gedrag en communicatie veranderen, is die kennis essentieel om passende zorg te bieden. 

Tegelijkertijd ziet hij hoe groot het verschil kan zijn als ervaringskennis wel wordt benut. Als patiëntvertegenwoordiger in klinisch onderzoek bracht hij bijvoorbeeld in dat een studie te belastend was voor deelnemers. Die input leidde tot een minder zware opzet, waardoor deelname realistischer werd. ‘Het gaat over de harde wetenschap, maar het moet ook praktisch uitvoerbaar zijn voor een patiënt.’

Dat verschil in perspectief ziet Haselberg ook op andere momenten terug. Bijvoorbeeld toen hij meewerkte aan een gezamenlijke kennisagenda voor onderzoek en zorg. Op papier waren patiënten en professionals het al snel eens: dezelfde thema’s stonden op de lijst. Maar toen het ging om prioriteiten, ontstond er een ander beeld. ‘Je kan het dus met elkaar eens zijn dat 10 dingen belangrijk zijn. Maar de patiënt zegt: punt 6 is voor mij het allerbelangrijkste.’

Waar professionals vaak denken vanuit medische risico’s, kijken patiënten anders. Voor hen gaat het vaker over zelfstandigheid, regie en kwaliteit van leven. Juist die verschuiving in wat als eerste aandacht krijgt, blijkt bepalend voor de richting van onderzoek en zorgontwikkeling.

Maar zelfs als duidelijk is wat patiënten belangrijk vinden, is het niet vanzelfsprekend dat zij zelf kunnen meepraten. Binnen het netwerk rond mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS), verbonden aan EENnacoma, is directe participatie vaak geen optie. ‘Mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis kan je eigenlijk volstrekt onmogelijk in een klankbordgroep zetten,’ zegt Michiel Lindhout, bestuurder van de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. 

De stem van de patiënt loopt hier via naasten. Vaak ouders, partners of familieleden die een intensief traject hebben doorlopen. In de huidige klankbordgroep gaat het in meerdere gevallen om ouders van wie het kind inmiddels is overleden. De klankbordgroep wordt ingezet om ervaringen van naasten te vertalen naar verbeteringen in zorg en onderzoek.  

Juist die ervaringen zijn waardevol, maar laten ook zien hoe zwaar de situatie voor naasten is. Wanneer iemand midden in het zorgtraject zit met een familielid met LBS, is er meestal geen ruimte om daarnaast deel te nemen aan een klankbordgroep. ‘Ga dan maar eens mensen zoeken die tijd hebben om mee te doen.’ 

Want wie midden in zo’n situatie zit, heeft daar simpelweg geen ruimte voor. Tegelijkertijd betekent het dat de mensen die wel deelnemen, vaak al meer afstand hebben tot de actuele praktijk. Zo ontstaat een spanning die moeilijk op te lossen is: de meest recente ervaringen zijn het minst beschikbaar, terwijl de stemmen aan tafel niet altijd meer midden in de zorgsituatie staan.

Tegelijkertijd ziet Lindhout ook waar ruimte ontstaat. De mensen die wel deelnemen, doen dat niet vrijblijvend, maar vanuit een sterke motivatie om iets te betekenen voor anderen in dezelfde situatie. ‘Je ziet wel een enorme bevlogenheid bij die mensen om te helpen. Ook om de zorg beter te maken.’ 

Juist omdat de ervaringen zo ingrijpend zijn, groeit bij veel naasten de behoefte om die ervaringen om te zetten in iets constructiefs. Volgens Lindhout ligt daarin ook de kracht voor de toekomst. ‘Naarmate meer mensen het zorgtraject doorlopen, ontstaat er ruimte om hun kennis en ervaringen te delen.’ Zo ontstaat stap voor stap een groep die, ondanks de beperkingen, toch een stem kan geven aan een doelgroep die zelf niet kan spreken.

Bij de Vereniging voor Gerontopsychiatrie kiezen ze er bewust voor om het anders aan te pakken. Niet beginnen bij beleid of onderzoeksagenda’s, maar bij de mensen om wie het gaat: mensen die langdurig in een zorginstelling verblijven vanwege hoogcomplexe psychiatrische problematiek. 

Volgens projectmanager en coördinator van het landelijk cliëntenpanel, Lysanne Malschaert, werkt het niet om hen simpelweg te laten reageren op plannen die al op tafel liggen. ‘Het is niet dat je in 1 keer kan zeggen: zouden jullie even naar de onderzoeksagenda willen kijken? Dan gebeurt er niks.’ Daarom draait ze het proces om. In plaats van te beginnen met documenten en thema’s, begint het met contact. Gesprekken voeren, langsgaan op locaties, mensen leren kennen. Wat speelt er in het dagelijks leven? Waar lopen ze tegenaan? 

Het landelijk cliëntenpanel met 9 bewoners komt 4 keer per jaar bij elkaar, waarvan 1 keer fysiek.  Dan wordt er samen geluncht, ontmoet men elkaar buiten de gebruikelijke setting en ontstaat ruimte voor andere gesprekken. Juist dat soort momenten blijken belangrijk om vertrouwen op te bouwen en ervaringen te delen. Van daaruit ontstaat de inhoud. Het gaat in de kern om hun ervaringen en wat zij belangrijk vinden. ‘Je kijkt eerst naar de inbreng van cliënten en wat zij belangrijk vinden. En dan kijk je hoe het bij de onderzoeksagenda past.’ Ook daarna blijven cliënten betrokken bij de verdere uitwerking en keuzes. 

Dat levert andere gesprekken op dan professionals gewend zijn. Niet over behandelmethodes of structuren, maar over hoe iemand benaderd wil worden, hoe veilig iemand zich voelt en hoe het is om samen te leven met anderen in een instelling. ‘Dat vinden de cliënten uit het cliëntpanel ontzettend belangrijk.’  

Die onderwerpen lijken misschien klein, maar blijken richtinggevend. Zodra ze serieus worden genomen, verschuift ook waar aandacht en onderzoek naartoe gaat.

Uiteindelijk draait het in alle 3 de netwerken om dezelfde beweging. Niet langer praten over mensen, maar met hen. ‘Het gaat niet over, maar het gaat met cliënten,’ zegt Malschaert. Dat vraagt iets van de manier van werken. Meer tijd, meer flexibiliteit en de bereidheid om plannen los te laten als de praktijk daarom vraagt. Niet eerst bedenken en daarna toetsen, maar eerst luisteren en dan pas besluiten wat nodig is. 

En soms zit het verschil in iets heel concreets. In hoe iemand wordt aangesproken. In of er echt wordt geluisterd. In of een ervaring wordt meegenomen of blijft liggen. Zoals Haselberg het zegt: ‘het gaat niet om de intentie, maar om wat er in de praktijk gebeurt.’ Goede zorg begint niet bij systemen, maar bij het serieus nemen van wat mensen zelf aangeven en daar ook naar handelen.