Samen met patiënten de zorg verder verbeteren

Dat patiëntenparticipatie belangrijk is, begint langzaam maar zeker in de gezondheidszorg door te dringen. Alleen weten volgens Kronenberg veel organisaties die iets nieuws willen maken of doen in de gezondheidszorg, niet goed hoe ze die inbreng van patiënten goed kunnen organiseren. Daarom bundelt IKONE allerlei bestaande aanpakken voor patiëntenparticipatie in een digitale toolbox.

‘Het rare is dat dit in bijna elke sector gemeengoed is’, vervolgt Kronenberg. ‘Elk bedrijf laat nieuwe producten testen door klantenpanels en onderzoekt hoe klanten over hen denken. Alleen in de zorg doen we dit van oudsher maar mondjesmaat.’ Ongetwijfeld heeft dat nog te maken met een historie waarin de dokter wist ‘wat goed is voor de patiënt’. Hoogste tijd voor verandering dus, vindt Kronenberg: ‘Wij zijn blij dat tegenwoordig vrijwel elke zichzelf respecterende zorgorganisatie patiëntenparticipatie hoog in het vaandel heeft. Dit project moet hen daarbij helpen.’

Door te stimuleren dat patiënten en mensen uit de gezondheidszorg beter samenwerken, wil de stichting de kwaliteit van de zorg verbeteren. Volgens Kronenberg is het allerbelangrijkste doel van dergelijke patiëntenparticipatie dat een nieuw product, of een veranderde zorg, daadwerkelijk iets verbetert in de zorg aan patiënten. ‘Maar dan moet je wel zeker weten dat jouw project ook echt aansluit bij de leefwereld en wensen van die patiënt. Zo simpel is het eigenlijk.’

In het Voor Elkaar!-project ontwikkelt IKONE een toolbox, een soort website, waarin mensen die met patiëntenparticipatie aan de slag willen gaan, daarvoor allerlei methodieken kunnen vinden. Kronenberg: ‘Denk aan een ziekenhuis dat een bepaalde afdeling wil reorganiseren, een bedrijf dat een nieuw medisch product wil ontwikkelen of een zorgverzekeraar die duidelijker wil communiceren over hun verzekeringen. Dat zijn verandertrajecten waarbij je in alle fasen patiënten kunt betrekken.’

Er zijn volgens Kronenberg genoeg manieren om patiënten in je project te laten participeren. Bijvoorbeeld met een werkvorm met ‘denkhoeden’, waarmee je op een gestructureerde manier vanuit verschillende perspectieven een cliëntenpanel feedback laat geven op een idee. Heb je de positieve hoed op, dan mag je alleen positieve feedback geven, met de negatieve hoed, negatieve feedback en met de creatieve hoed mag je zelf allerlei ideeën toevoegen aan een plan.

Een ander voorbeeld is ‘stakeholder mapping’. Een manier om in kaart te brengen welke mensen voor een patiëntengroep belangrijk zijn. ‘Dat kan tot verrassende resultaten leiden’, vertelt Kronenberg. ‘Zo kan het zomaar gebeuren dat voor een patiënt een assistent belangrijker is dan de specialist. Al was het maar omdat die assistent altijd goed bereikbaar is en de patiënt een goed gevoel geeft. Dat soort informatie is van wezenlijk belang als je de zorg van bijvoorbeeld een ziekenhuisafdeling wilt verbeteren.’

In de digitale toolbox die Kronenberg en haar team ontwerpen, komen – als het allemaal lukt – uiteindelijk tientallen bestaande methodieken om die patiëntenparticipatie vorm te geven. Dat is  een proces dat nog wel even duurt. Op dit moment zitten er 5 methodes in en aan het eind van dit project nog eens 5. ‘Belangrijk is eerst dat het systeem goed werkt en makkelijk in gebruik is. Extra methodieken of nieuwe functies kunnen we later toevoegen. Het moet allemaal echt intuïtief voelen, zodat als mensen ergens op klikken, ze ook daadwerkelijk die informatie krijgen die ze verwachten.’

Geheel volgens de visie van IKONE zijn de mensen die straks van de toolbox gebruik maken van meet af aan betrokken bij het project. Kronenberg: ‘Mensen uit zorginstellingen en bedrijven die bijvoorbeeld hulpmiddelen of medische apparatuur maken, kijken vanuit de pilotgroep bij elke fase mee met het ontwerpproces van de toolkit.’ Ook het patiëntenexpertiseteam van IKONE, waarin zo’n 60 patiënten zitten, denkt uiteraard mee. ‘Een boeiend proces’, zegt Kronenberg. ‘Door de voortdurende feedback komen we stap voor stap verder en weten we in ieder geval zeker dat de toolbox straks aansluit bij de praktijk.’

Uit de feedbackrondes kwamen 2 zaken die Kronenberg niet verwacht had. Zo bleek dat instellingen die met de toolbox willen werken, daarin ook graag aandacht willen voor de implementatie van patiëntenparticipatie binnen hun eigen organisatie. ‘Blijkbaar is er intern binnen die organisaties nog werk te verzetten om alle neuzen dezelfde kant op te krijgen. Dus we kijken nu of we bijvoorbeeld tips kunnen geven over hoe je intern een sessie organiseert over het nut van patiëntenparticipatie.’

Het tweede punt dat Kronenberg verraste, was de wens van de pilotgroep om ‘iets’ te organiseren waarmee organisaties die aan het werk zijn met patiëntenparticipatie, ervaringen kunnen delen. ‘Die interne ambassadeurs zoals ik ze maar even noem, hebben de behoefte om te sparren met andere ambassadeurs van andere organisaties. Over hoe zij het aanpakken, waar zij tegenaan lopen en hoe zij dat oplossen. Heel boeiend en ook inspirerend. Maar ja, op dit moment kunnen we niet aan die wens tegemoetkomen. Dat vergt weer extra investeringen. Maar hopelijk lukt dat later wel.’