Parel voor Patiëntenparticipatie Goed Gebruik Geneesmiddelen
In de onderzoekswereld wordt patiëntenparticipatie duidelijk serieuzer genomen. Voorheen waren onderzoekers nog erg onwennig en wisten ze niet goed hoe ze de inbreng van ervaringsdeskundigen een plaats konden geven. En soms was de paragraaf over participatie eerder een soort invuloefening om te voldoen aan de subsidievoorwaarden. Nu zien onderzoekers steeds vaker de meerwaarde voor hun project.
Adviezen over patiëntenparticipatie
Het afgelopen anderhalf jaar heeft het patiëntenpanel met een speciaal ontwikkeld beoordelingsformulier in totaal 360 aanvragen uit vier GGG-rondes beoordeeld vanuit patiëntenperspectief (267 projectideeën en 93 uitgewerkte aanvragen). Het oordeel van de speciaal getrainde referenten uit het patiëntenpanel is door de programmacommissie meegewogen in de uiteindelijke beoordeling van project-ideeën en subsidieaanvragen. Ook geeft het panel aanvragers adviezen over het betrekken van ervaringsdeskundigen binnen de uitvoering van hun onderzoek.
Relevantie voor alle groepen
Het patiëntenpanel is gestart als pilot in het kader van een convenant tussen ZonMw en de NPCF. Om het panel verder te professionaliseren werkt de NPCF aan een verdiepings-training. Daarin is extra aandacht voor ethische thema’s, nieuwe onderzoeksmethoden en oog voor diversiteit. Dat laatste is vooral belangrijk om te zorgen dat projecten ook worden beoordeeld op relevantie voor laaggeletterden. Goede scholing op dit aspect is van belang omdat het panel nu vooral hoogopgeleide mensen bevat. Daarnaast wil de NPCF stimuleren dat patiëntenorganisaties zelf onderzoeks-agenda’s gaan opstellen. Nu komt patiëntenparticipatie meestal pas in beeld als een programma al is vastgesteld en het budget is bepaald.