Online platform WaihonaPedia geeft patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen meer slagkracht
Andrea Morales is projectleider bij WaihonaPedia. Zij vertelt: ‘WaihonaPedia is een platform voor zeldzame aandoeningen, zoals het Marshall Smith Syndroom, het Pitt-Hopkins syndroom en Tubereuze Sclerosis Complex. Op het platform komen ouders en experts samen om waardevolle informatie te delen en te benutten. Dit helpt mensen om weloverwogen beslissingen te nemen en steun te vinden in de oplossingen en ervaringen van anderen.’
Waihona-wattes?!
De naam ‘WaihonaPedia’ is een verwijzing naar Wikipedia, de online encyclopedie. Waihona is Hawaiiaans voor ‘schat’, voor iets waar je van houdt. Dat kan je kind, broer of zus zijn, maar ook de schat aan kennis die we nodig hebben voor goede zorg.
Community voor zeldzame aandoeningen
‘Het platform is zo ingedeeld dat er voor elke zeldzame aandoening een community bestaat. Binnen deze community zijn familie en vrienden, scholen en zorgaanbieders, ziekenhuizen, specialisten en onderzoekers actief. Samen voorzien zij het platform van informatie. Naast steun, inzicht en verbinding bij de familie, zorgt het platform ook voor een ontmoetingsplek voor zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen. De kennis die zij met elkaar delen, zorgt ervoor dat zij van elkaar kunnen leren en de medische wetenschap vooruit kunnen helpen.’
‘WaihonaPedia ondersteunt patiëntenorganisaties bij hun werk, zonder de manier waarop ze met hun achterban omgaan te veranderen. Wij hebben professionele kenniswerkers in huis die de taal van de families spreken – toegankelijk en vriendelijk – en kunnen helpen waar vrijwilligers wat hulp kunnen gebruiken. Denk bijvoorbeeld aan schrijven voor het web of het verbeteren van online toegankelijkheid en vindbaarheid. Op die manier helpen we patiëntenorganisaties (pgo’s) om hun achterbannen beter te bedienen en hun impact te vergroten.’
Kennis delen over onderwerpen die bij alle zeldzame aandoeningen spelen
‘WaihonaPedia biedt ook een platform om relevante informatie met andere patiëntenorganisaties te delen. Er zijn onderwerpen en concrete gemeenschappelijke behoeften die van toepassing zijn op alle zeldzame aandoeningen. Bijvoorbeeld, hoe om te gaan met de emoties van broers en zussen of tips over activiteiten die toegankelijk zijn met een rolstoel. Al deze informatie is relevant voor families, ongeacht het syndroom of de aandoening.
‘Daarom delen we informatie met elkaar. Want als de redactie van Rubinstein-Taybi Syndroom (RTS) een geweldig artikel heeft geschreven over "Verbindend Spelen", waarom zou dat dan niet worden voorgesteld aan de Angelman-community? En als patiëntenorganisatie Pitt-Hopkins een notaris heeft gevonden voor een lezing over erfenis, waarom zouden we de families van mensen met het Cornelia de Lange Syndroom (CDLS) dan niet uitnodigen om mee te doen?’
Solidariteit als succesfactor
‘Nog een succesfactor is ons solidariteitsbeleid, waarbij patiëntenorganisaties met meer financiële middelen hun bijdrage leveren met financiële steun, terwijl minder welvarende patiëntenorganisaties kunnen bijdragen door kennis te delen en tijd te investeren in het platform. Iedereen die deelneemt aan WaihonaPedia stemt in met en profiteert van ons solidariteitsbeleid.’
Platform voor internationale samenwerking bij zeldzame aandoeningen
Bij zeldzame ziekten is internationale samenwerking belangrijk. WaihonaPedia voorziet daarin: het platform wordt in 23 landen gebruikt en biedt de deelnemers daardoor een netwerk van internationale zusterorganisaties. Het technisch deel van het platform is geselecteerd op meertaligheid, waardoor elke familie in de moedertaal kan meedoen. Voor overleg wordt gebruikgemaakt van Engels als basistaal.
ZonMw-subsidie
Het WaihonaPediaproject maakt gebruik van subsidie via het programma Voor elkaar! Morales vertelt: ‘Wij zetten de ZonMw-subsidie in voor een toename van gebruik door patiëntenorganisaties, patiënten en hun naasten op ons platform. Deelnemende patiëntenorganisaties leggen bij deelname een projectbudget in zodat er sprake is van cofinanciering. Gedurende dit project hebben we de ZonMw-subsidie opgesplitst in 2 delen. We gebruiken de subsidie om meer samenwerking tussen patiëntenorganisaties te bevorderen en tegelijkertijd willen we meer families betrekken bij het platform.’
5 vragen aan de projectleider
‘Het platform is opgezet door families uit de communities, het was hun behoefte: van ons en door ons. Het was de bestaande behoefte van pgo’s om de kansen te benutten van de online wereld met de beperkte menskracht van deze pgo’s. Zij wilden samenwerken en middels een platform er beter zijn voor hun communities: effectiever, met meer impact!’
‘We hebben samengewerkt met 6 pgo’s en een flink aantal individuele families rond aandoeningen. We hebben bij PGOsupport, VSOP en Ieder(in) draagvlak over de voordelen van WaihonaPedia gecreëerd. Hierdoor zijn zij bereid pgo’s hierover positief te informeren. Elke pgo werkt op haar beurt weer samen met expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. In dit project huren we de hulp in van diverse ondernemers met vaardigheden op online gebied. Als laatste verzamelen we referenties van individuele families, want we geloven in mond-tot-mondreclame.’
‘We gebruiken de kanalen van de participerende pgo’s. Bijvoorbeeld nieuwsbrieven, sociale media en campagnes die een behoefte invullen. We hebben een lijst met nog niet deelnemende pgo’s die lijken qua complexiteit van de aandoening op de reeds deelnemende pgo’s en we vragen hun vertegenwoordigers om mee te doen.’
Impact wordt gerealiseerd door kennisdeling en citizen science. ‘Naast het wetenschappelijk onderzoek dat zich richt op de onopgeloste problemen voor de families is “citizen science” een belangrijke bron van kennis. Elke vraag die niet beantwoord kan worden vanuit bestaande wetenschappelijke kennis kan mogelijk wel beantwoord worden door lotgenoten middels ervaringsdeskundigheid. Door deze kennis te “vangen” op het kennisplatform kunnen families ook van deze ervaringsdeskundigheid gebruik maken.’
‘De belangrijkste succesfactoren zijn samenwerking en solidariteit. Onze visie over meer impact en bereik is gebaseerd op samenwerking. Bij ons solidariteitsbeleid, werken patiëntenorganisaties met verschillende middelen en expertise samen om het leven van families te verbeteren. Iedereen die deelneemt aan WaihonaPedia stemt in met en profiteert van ons solidariteitsbeleid. We werken samen om het leven van vele families te verbeteren, niet alleen van degenen die geregistreerd zijn bij een bepaalde patiëntenorganisatie.’