Ondersteuning van mensen met dementie, of misleiding?

‘Zorgen voor mensen met dementie vraagt creativiteit. Denk bijvoorbeeld aan iemand die niet meer weet dat hij gepensioneerd is en elke dag weer de deur van het verpleeghuis uit wil naar zijn werk. Treft hij die op slot, dan wordt hij boos. Kan hij de straat op, dan gaat hij zwerven. Deze meneer steeds weer vertellen dat hij niet meer werkt en niet zelfstandig naar buiten kan, doet hem steeds opnieuw verdriet en geeft bovendien onrust op een afdeling. Dan kiezen zorginstellingen wel eens voor een andere oplossing: ze camoufleren de buitendeur, zodat die er bijvoorbeeld uitziet als een boekenkast. De industrie komt steeds meer met dit soort oplossingen: nostalgische interieurversiering om een vertrouwde omgeving te scheppen, robothuisdieren die voor gezelschap zorgen, virtual reality-installaties die een beleving bieden. Maar al deze innovaties hebben een fundamenteel probleem: ze worden gemakkelijk misleidend.’

‘Als je niet nadenkt over wat deze dingen doen, komen er vijf waarden onder druk te staan. Ten eerste autonomie: je ontneemt iemand zijn vrije keuze. Ten tweede menselijke waardigheid: je behandelt een persoon als een bundel symptomen in plaats van als uniek mens. Ten derde is de authenticiteit van het leven en de omgeving in het geding. Ten vierde wordt het vertrouwen in elkaar en de omgeving aangetast. En tot slot staat de integriteit van de zorgverlener en de ontwerper op het spel.’

‘Dat neemt het probleem met die vijf belangrijke waarden niet weg. Bovendien, mensen met dementie worden vaak onderschat. Ze denken zeker niet altijd dat deze dingen echt zijn. Dat hoorden en zagen wij tijdens onze observaties in verschillende instellingen. Zo wordt er vaak vanuit gegaan dat een pop voor iemand met dementie een baby is. Soms is dat zo, maar vaak ook niet. Ik zag een mevrouw bezig om een pop heel zorgvuldig aan te kleden en in bed te leggen, met de kleertjes precies zo en het dekentje precies zo. Dan gaat het er niet om dat zij denkt dat ze een baby in haar handen heeft, maar om dat zij bezig is met dingen die voor haar betekenisvol zijn, zoals de schoonheid van het heel precies instoppen.’

‘Wij hebben een dozijn instellingen bezocht en werden daar heel open ontvangen. De mensen die er werken herkenden de dilemma’s en wilden daar graag over praten. Zij zijn vaak heel praktisch ingesteld en nemen hierover vrij intuïtief beslissingen. Ze gaven ons belangrijke inzichten. En omgekeerd helpt ons project hen woorden te geven aan de dilemma’s.’

‘Wij hebben geleerd dat de discussie over misleiding niet alleen speelt op cognitief vlak, het ‘doen geloven’, zoals bij zo’n boekenkastdeur. Het speelt ook op zintuiglijk, emotioneel vlak – in het ‘doen ervaren’. Denk aan nostalgische etalages die worden nagemaakt, daarmee wek je valse verwachtingen als je de spullen niet echt kunt aanraken. En het speelt op het vlak van de interacties, het ‘doen handelen’. Ontwerp je bijvoorbeeld een zo levensecht mogelijke babypop, dan beperk je de mogelijkheid om daarmee een spel te spelen waarbij werkelijkheid en fictie vervloeien. Waarachtigheid en bedrog in het ontwerpen en gebruiken van dingen speelt dus op al die drie vlakken.’

‘Je moet nadenken over wat die objecten doen. Wanneer ondersteunen ze iemands volwaardig mens-zijn en een kwaliteitsvolle beleving en wanneer ondermijnen ze een persoon juist? Dat heeft bijvoorbeeld geleid tot onze conclusie dat bij een gecamoufleerde deur alle vijf de waarden zodanig in het geding zijn dat de ethische prijs die je ervoor betaalt te hoog is. Dat je doel goed is maakt het middel nog niet goed! Je kunt dan beter nadenken over een alternatief, zoals de deur schilderen in de kleur van de muur zodat ze niet opvalt. Maar er zijn ook innovaties die wel degelijk een meerwaarde hebben als ze goed ontworpen zijn en goed worden gebruikt. Een virtual reality-installatie kan bijdragen aan belevingsgerichte zorg. Maar dan moet je vooraf goed kijken of die meer doet dan alleen entertainen: of mensen er echt door worden geraakt.’

‘Wij hebben een onderwijsmodule gemaakt waarin ze worden uitgenodigd zelf een ethische afweging te maken. Ze krijgen op de drie vlakken structuur voor het afwegen van de vijf centrale waarden – en eventueel extra waarden die ze zelf aanvullen – en oefenen dat met casussen gebaseerd op hun praktijk. De vaardigheid die ze zo opdoen, helpt hen om hun keuzes beter af te wegen. Internationaal is er ook veel belangstelling voor: wij lopen hierin echt voorop.’

Tekst: Irene Geerts
Illustraties: Dik Klut