Nieuwe ME/CVS-voorzitter Sjaak de Gouw: 'De vooruitgang in de wetenschap geeft nieuwe kansen'

Hij is een bestuurder met hart en ziel, want toen Sjaak de Gouw afstudeerde als arts aan de Universiteit van Amsterdam was hij tegelijkertijd ook al beleidsadviseur van het college van bestuur van diezelfde universiteit. ‘Toen heb ik besloten om de rest van mijn carrière op het snijvlak van beleid en zorg te werken.’

Het ging hem goed af. Zo adviseerde hij de provincie Zuid-Holland op het gebied van ziekenhuiszorg en institutionele zorg, werd hij directeur van de GGD en was daar ook portefeuillehouder infectieziekten. ‘En zo kwam ik bij ZonMw terecht en werd ik gevraagd om voorzitter te worden van de eerste commissie infectieziektebestrijding. Ik ben vanuit daar steeds vaker gevraagd om voorzitter te zijn van programmacommissies binnen ZonMw. Onder andere van Q-koorts, Lyme en nu dus ook voor ME/CVS.’

Sjaak ziet het als een uitdaging om aan de slag te gaan als voorzitter van ME/CVS. ‘Ik sta er heel open in en ik denk dat ik iets kan bijdragen vanwege de eerdere ervaring die ik heb gehad met de onderzoeksprogrammering van Lyme, Q-Koorts en post-COVID. Bij chronische Lyme, Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) en post-COVID speelt, net als bij ME/CVS, dat je vaak geen stofje in het bloed kunt aantonen om een diagnose te stellen. Er zijn wel steeds meer aanwijzingen dat er verstoringen zijn van het immuunsysteem. Ik wil dus aandacht vragen voor uitwisseling van data tussen de programma’s. Stel, dat er binnen het programma van post-COVID een onderzoek is wat aantoont dat een bepaald onderdeel van het immuunsysteem heftig reageert en vermoeidheid veroorzaakt dan is het interessant om daaruit ook een hypothese af te leiden voor het onderzoek van ME/CVS: speelt dat hier ook? Ik zie de rol van het immuunsysteem als een dwars thema binnen de onderzoekslijnen van die verschillende programma’s.’

Daarnaast vindt Sjaak het mooie van het programma dat er nu diep en intens in allerlei richtingen kan worden gezocht naar de biomedische oorzaken van ME/CVS. ‘Je gaat echt kijken naar welke processen leiden tot ME/CVS en welke subvormen je kunt onderscheiden. Is het bijvoorbeeld één grote groep of zijn er meerdere oorzaken? Het is ontzettend zinvol dat we dit voor een langere periode gaan onderzoeken en dat kun je alleen maar doen als je samenwerkt met elkaar: wetenschappers, patiëntvertegenwoordigers en ZonMw. Dat is essentieel. Ik zal er dan ook alles aan doen dat het goede gesprek wordt gevoerd tussen de partijen. Ik wil een verbinder zijn.’

Behalve verbinden wil Sjaak er voor zorgen dat iedereen na afloop van een vergadering hetgeen dat ze willen inbrengen ook daadwerkelijk hebben kunnen inbrengen. ‘We hebben soms de neiging om 4 uur achter elkaar te vergaderen, maar als je echt de inbreng van patiëntvertegenwoordigers wil waarderen en erkennen dan betekent dat ook iets voor de manier waarop je vergadert. Als iemand namelijk maar 1 of 2 uur energie heeft dan moet je die persoon niet blootstellen aan 4 uur vergaderen, want dan is die de weken erna verschrikkelijk ziek. Voor mij is het een extra uitdaging om de energie die de vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties kunnen inbrengen zo goed mogelijk te gebruiken en respect te hebben voor de beperkingen daarvan.’

Al met al denkt Sjaak dat dit programma een grote potentie heeft. ‘Het feit dat de Gezondsheidsraad zo’n programma heeft geadviseerd betekent ook dat zij een reële kans zien op resultaten. We kunnen nu echt nieuw biomedisch onderzoek doen naar de oorzaken van ME/CVS, beter dan we dat 20 jaar geleden konden. Door nieuwe technieken zijn we in staat om op het gebied van moleculaire biologie achter processen te komen op celniveau. Deze vooruitgang van de wetenschap geeft nieuwe kansen. Zo ook voor ME/CVS. Ik denk dat we in 2031 een groot aantal onderzoeken hebben afgerond die stukjes van een puzzel opleveren. ME/CVS is complex en we zullen allerlei samenhangende oorzaken vinden, die ik beschouw als puzzelstukjes. Als je genoeg puzzelstukjes hebt, wordt het geheel zichtbaar en daarmee ook de mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling.’

Tekst: Suzanne Streefland | Beeld: privéarchief Sjaak de Gouw