Naasten betrekken bij de zorg: essentieel en complex

Voor veel naasten voelt betrokkenheid bij zorg als vanzelfsprekend. Zeker wanneer iemand door hersenletsel, een beperking of psychische ontregeling niet meer goed kan aangeven wat hij of zij wil. Maar wat begint als steun, kan ongemerkt veranderen in spanning. In wantrouwen. In botsende verwachtingen. Samenwerken met naasten lijkt vanzelfsprekend, maar de praktijk is weerbarstig. Zeker bij mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH), kinderen met NAH of cliënten met een licht verstandelijke beperking (LVB) en psychiatrische en gedragsproblemen.

Binnen het ZonMw-programma Kennisnetwerken voor Specifieke Doelgroepen werken 9 netwerken aan het versterken en de samenwerking tussen meerdere partijen en verbeteren van de zorg voor mensen met complexe ondersteuningsvragen. Het betrekken van cliënten en/of naasten bij zorg en besluitvorming is 1 van de centrale thema’s binnen het programma. De (kennis)netwerken NAH+, Kind & NAH en De Borg laten zien hoe complex de samenwerking met naasten is en waar ruimte is voor verbetering.

Bij mensen met ernstig niet-aangeboren hersenletsel zijn naasten vaak vanaf het eerste moment betrokken. Partners, ouders of kinderen hebben in de periode na het letsel intensief gezorgd. Ze kennen de kleine signalen. Weten wat iemand onrustig maakt. Wat juist kalmeert. 'Naasten hebben vaak al een enorme hoeveelheid kennis opgebouwd,' zegt Brenda van den Broek, postdoctoraal onderzoeker bij NAH+. Van den Broek doet bij het Expertisenetwerk NAH+ onderzoek naar naasten in de context van NAH+. 'Ze weten: dit helpt, dit maakt iemand onrustig, dit werkt averechts. Die kennis is onmisbaar.'

Maar zodra iemand wordt opgenomen in een zorginstelling, verandert de dynamiek. 'Dan komt iemand in een professioneel zorgsysteem terecht, met richtlijnen, protocollen en tijdsdruk,' zegt Van den Broek. 'En juist daar kan het gaan schuren. Naasten voelen zich verantwoordelijk. Wat je in onderzoek steeds terugziet, is dat naasten denken: hij kan het zelf niet meer zeggen, dus moet ik het doen. Zeker als iemand zijn wensen niet goed kan verwoorden. Dat maakt hun betrokkenheid intens en soms ook dwingend.' Wat voor professionals zorgvuldig handelen binnen kaders is, kan voor familie voelen als buitensluiting. Mede hierdoor kan betrokkenheid doorslaan in controle. Daar begint de frictie.

Conflicten ontstaan zelden in 1 keer. 'Het zijn vaak kleine dingen,' zegt Van den Broek. 'Niet teruggebeld worden. Geen uitleg krijgen bij beslissingen. Het gevoel dat je buitenspel staat.' Juist die kleine momenten kunnen het vertrouwen ondermijnen. Wanneer naasten het gevoel krijgen dat ze niet serieus worden genomen, gaan ze scherper opletten. Meer vragen stellen. 'Naasten gaan controleren en aandringen. Niet omdat ze lastig willen zijn, maar omdat het om iemand gaat van wie ze houden.'

In uitzonderlijke gevallen escaleert het. 'Meestal gaan naasten niet over tot agressie,' zegt Van den Broek. 'Maar als het gebeurt, is de impact enorm. Het raakt direct aan veiligheid.' Voor zorgprofessionals is de les helder: vertrouwen vraagt onderhoud. Heldere uitleg. Bereikbaarheid. Openheid over dilemma’s. Niet pas wanneer het misgaat, maar vanaf het begin.

Bij kinderen met NAH en hun complexe zorgvraag ligt de situatie anders. Hier zijn ouders niet alleen naaste, maar ook wettelijk vertegenwoordiger. En meestal de constante factor in een traject dat jaren kan duren. 'Ouders zijn ouder, mantelzorger en expert tegelijk,' zegt Sandra Bakker, ouder en actief lid van de klankbordgroep Ouders van Kind & NAH. 'En meestal werken ze ook nog, met een gezin dat door moet draaien.' In de eerste periode na het letsel draait alles om overleven. 'Dan ben je vooral bezig met regelen, zorgen, afspraken en revalidatie. Meedenken in een netwerk of onderzoek is dan simpelweg te veel.' Dat betekent niet dat ouders niet willen bijdragen. 'Maar timing is alles. In een latere, meer stabiele fase ontstaat er weer ruimte. Dan is het belangrijk dat zorgprofessionals ouders opnieuw weten te bereiken.' Betrekken vraagt dus niet alleen bereidheid, maar ook gevoel voor timing en draagkracht.

Binnen het netwerk Kind & NAH wordt daarom gezocht naar vormen van betrokkenheid die aansluiten bij die realiteit. Geen standaardmodel, maar maatwerk. Klankbordgroepen en themabijeenkomsten bieden ruimte om ervaringen te delen zonder verplichtingen. 'Het helpt als zorgprofessionals expliciet zeggen: je hoeft het niet alleen te doen,' zegt Bakker. 'En als ze laten zien dat deelname ook iets oplevert: herkenning, kennis delen, invloed kunnen uitoefenen.' Gelijkwaardigheid betekent volgens haar niet dat iedereen hetzelfde doet. 'Het betekent dat ervaringskennis serieus wordt genomen. Niet als aanvulling achteraf, maar als volwaardige bron van kennis.' Dat vraagt om een cultuur waarin ervaringskennis niet incidenteel wordt opgehaald, maar structureel wordt meegenomen.

Bij De Borg, expertisecentrum voor mensen met een licht verstandelijke beperking, psychiatrische- en gedragsproblemen, is betrokkenheid van naasten vaak ingewikkeld. Het aantal betrokkenen rondom een cliënt is soms klein. Of zijn zelf kwetsbaar. 'De omgeving is er altijd, maar is niet altijd in staat om te steunen', zegt Henrieke Lamers, GZ-psycholoog bij Behandelcentrum Middenweg en onderdeel van Ipse de Bruggen; een instelling die aangesloten is bij De Borg. Er is veel trauma, soms ook boosheid of onbegrip. 'De verwachtingen van naasten kunnen bovendien hoog zijn. Je ziet regelmatig wensdenken,' aldus Lamers. 'Ouders die de problematiek onderschatten en hopen dat problemen na behandeling niet meer terugkomen. Of die denken dat het ‘wel goed komt’ als iemand gaat trouwen.' Tegelijkertijd willen sommige cliënten hun familie juist op afstand houden. 'Er zit veel pijn,' zegt Lamers. 'Of cliënten willen hun ouders niet verder belasten.'

Betrekken van naasten is hier geen vanzelfsprekendheid, maar vraagt telkens om een zorgvuldige afweging – in samenspraak met de cliënt. Motivatie en veiligheid spelen daarbij een belangrijke rol. 'Het is altijd maatwerk. Maar als het lukt om de kloof te verkleinen en het contact te verbeteren, is dat vaak heel waardevol,' zegt Lamers.

Samen met cliënten wordt systematisch in kaart gebracht wie een rol speelt en wat die rol betekent. 'We brengen in kaart: wie zijn er, wie zijn steunend en wie belasten juist,' zegt Lamers. Soms wordt contact gestimuleerd, soms is afstand passender; bijvoorbeeld als contacten bijdragen aan strafbaar gedrag. Voorlichting over LVB, psychiatrische problematiek, gedragsproblemen en emotieregulatie kan naasten helpen om gedrag beter te begrijpen en realistischer verwachtingen te ontwikkelen. Als intensieve betrokkenheid mogelijk en passend is, kan die van grote waarde zijn. Lamers beschrijft een moeder die haar thuiswonende zoon begeleidde tijdens een psychotische ontregeling en hem, ondanks zijn wanen, in het hier en nu wist te houden totdat hulp was geregeld. 'Dat is ongelooflijk knap,' zegt zij. Tegelijk benadrukt ze: 'Niet iedereen kan dat. En dat hoeft ook niet.'

Soms is het nodig rollen te begrenzen. Wanneer een ouder bijvoorbeeld ook bewindvoerder of mentor is en die combinatie te veel spanning oplevert, kan een externe mentor worden aangesteld zodat ouders weer primair ouder kunnen zijn. 'We geven hen daarmee de ruimte om weer familie te zijn,' zegt Lamers. 

Wat NAH+, Kind & NAH en De Borg gemeen hebben, is het besef dat betrokkenheid van naasten essentieel is voor kwaliteit van zorg en passende besluitvorming. Tegelijkertijd gaat die samenwerking vrijwel altijd gepaard met spanning. 'De vraag is niet of het schuurt,' zegt Van den Broek. 'Maar hoe je met die frictie omgaat.' Volgens Bakker begint dat bij erkenning van zorgprofessionals richting naasten. 'Zeg dat je het ook ingewikkeld vindt. En laat zien dat je samen zoekt.'

Binnen het programma Kennisnetwerken voor Specifieke Doelgroepen wordt gewerkt aan die randvoorwaarden: ruimte voor ervaringskennis, aandacht voor relaties en veiligheid, en methoden om netwerkbetrokkenheid zorgvuldig vorm te geven. Naasten betrekken is geen formaliteit of afvinkpunt. Het is een wezenlijk onderdeel van goede zorg. En daarmee per definitie mensenwerk.