‘Met patiëntenregistraties wordt het beeld veel realistischer’
Wat maakt registratiesystemen belangrijk?
Frank Hoentjen: ‘Voor mensen met een chronische darmontsteking zijn dure biologicals beschikbaar. Maar worden die wel goed ingezet? In IB-DREAM houden we bij hoe vaak en in welke dosis patiënten deze middelen krijgen én wat die doen. Doordat mensen zelf ervaringen registreren, krijgen we ook informatie over bijwerkingen en kwaliteit van leven. Het beeld wordt zo veel gedetailleerder.’
Astrid van Tubergen: ‘De informatie uit SpA-Net is direct zichtbaar voor behandelaren, met een samenvatting voor patiënten. Dit vergroot hun betrokkenheid bij de behandeling. We krijgen bovendien een veel realistischer beeld dan uit trials met een selecte populatie. Daarin zitten bijvoorbeeld geen patiënten met comorbiditeit. Die zie je in de dagelijkse behandelpraktijk juist heel vaak.’
Wat leveren de registraties zoal op?
Hoentjen: ‘We weten nu niet alleen wie er biologicals krijgen, maar ook welke patiënten al binnen een jaar naar een hogere dosis gaan. Dat aantal is veel hoger dan we hadden verwacht en het verschilt ook per ziekenhuis. Je denkt: de richtlijnen zijn toch duidelijk? Maar je ziet dus toch behandelvariatie. Zo kun je onderling gaan benchmarken. Dat levert inmiddels al interessante discussies op tussen behandelaren.’
Van Tubergen: ‘Wij gebruiken vragenlijsten met een stoplichtsysteem voor de ziekteactiviteit. Bij oranje en rood zou je moeten ingrijpen, maar dat blijkt niet altijd te gebeuren. Waar ligt dat aan? Met de gegevens uit de registraties kun je daarover met elkaar in gesprek.’
Hoe werken de verschillende registraties samen?
Hoentjen: ‘De DREAM-registers zijn ontwikkeld in de reumatologie. Waarom zou je het wiel opnieuw uitvinden als er al een mooie infrastructuur ligt? Daarom zijn wij met ons IBD-register aangesloten bij het DREAM-consortium. Wat je registreert, komt toch min of meer op hetzelfde neer. De samenwerking uit zich verder door van elkaars rapportages en bevindingen te leren en elkaar te inspireren.’
Van Tubergen: ‘Patiënten zijn ook belangrijke samenwerkingspartners. Vanaf het begin zijn ze bij de opzet van de registraties betrokken.’
In Nederland hebben we helaas nooit gekozen voor één elektronisch patiëntendossier. We hebben Epic inmiddels goed kunnen koppelen aan onze registratie, met HiX zijn we een heel eind. Maar het is een lange weg.
Hoe is de implementatie verlopen?
Van Tubergen: ‘De grootste uitdaging is de koppeling tussen de registraties en het informatiesysteem van het ziekenhuis. Dat sommige ziekenhuizen nog niet meedoen, heeft vooral daarmee te maken. Maar er gaat ook veel tijd zitten in het overtuigen van mensen – artsen, verpleegkundigen én patiënten – dat een registratie meerwaarde heeft. En dat het delen van data ook veilig kan. Wij hebben flyers verspreid, posters opgehangen en informatieavonden georganiseerd.’
Hoentjen: ‘In Nederland hebben we helaas nooit gekozen voor één elektronisch patiëntendossier. We hebben Epic inmiddels goed kunnen koppelen aan onze registratie, met HiX zijn we een heel eind. Maar het is een lange weg.’
Hoe zijn de registraties ontvangen bij patiënten?
Hoentjen: ‘Patiënten vinden het leuk en interessant. Zorgverleners doen graag mee als ze er in de praktijk goed mee kunnen werken. Voor mij zit de kracht er vooral in dat je samen met de patiënt beter de rode draad in de behandeling kunt bewaken.’
Van Tubergen: ‘Ik hoor van patiënten dat ze tevreden zijn als ze zichzelf kunnen monitoren. Ook kunnen ze wat wij in de spreekkamer registreren thuis nog eens rustig nalezen of aan anderen laten zien. De betrokkenheid van de patiënt bij zijn eigen behandeling is hiermee vergroot.’
Hoe ziet het vervolg eruit?
Van Tubergen: ‘Ik wil komend jaar met SpA-Net patiënten op afstand gaan monitoren. Daarvoor wil ik een pragmatische trial gaan opzetten. Hopelijk kunnen we aantonen dat er dan minder ziekenhuisbezoeken nodig zijn en dat zorg op de juiste plek wordt geleverd.’
Hoentjen: ‘We hebben met subsidie deze registraties opgezet en geïmplementeerd. Wat mij betreft zijn de verzekeraars aan zet om deze aanpak te gaan inbedden als onderdeel van reguliere zorg.’
Dr. Astrid van Tubergen (Maastricht UMC+) stond aan de wieg van SpA-Net, een registratie voor patiënten met spondyloartritis. Dr. Frank Hoentjen (Radboudumc) startte IB-DREAM, een registratie voor inflammatoire darmziekten. De data uit beide registers geven een goede afspiegeling van de geleverde kwaliteit van de zorg, zowel voor klinische aspecten als patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten.
Tekst: Marc van Bijsterveldt (oktober 2019)
Foto: Astrid van Tubergen en Frank Hoentjen