Mensen met een cochleair implantaat (CI) genieten weer van muziek

Muziek is overal: in restaurants, winkels, op tv en op feestjes. Wie muziek uit de weg gaat, mist een groot stuk sociaal leven. En dat is precies wat er gebeurt bij mensen met een CI. Dit is een gehoorimplantaat dat geluid direct verbindt met de hersenen, zonder tussenkomst van het oor. Omgevingsgeluid en spraak horen gaat weer goed op deze manier, maar muziek is erg complex om door te krijgen. ‘De combinatie van maat en ritme, verschillende instrumenten, melodie en vaak ook tekst, klinkt chaotisch en vervelend’, weet Joke. ‘Veel CI-dragers hangen daarom hun geluidsapparatuur aan de wilgen.’

Toen Joke de keus kreeg om een CI te laten implanteren, zei ze eerst resoluut nee. ‘Als muziek zo ellendig zou klinken, hoefde het voor mij niet’, vertelt ze. ‘Maar mijn zoon zei direct: “Je wilt ons toch wel verstaan? En de kleinkinderen die je straks misschien krijgt?” Dat was natuurlijk wel zo. Maar het ging me niet gebeuren dat muziek zo’n struikelblok zou worden. Dus ben ik na de operatie al snel gaan oefenen om aan de nieuwe klanken te wennen. Want muziek luisteren zoals je altijd gewend was, dat is er met een CI inderdaad niet meer bij. Melodieën gaan vaag klinken, dus je herkent niets meer van vroeger. Ik moest op zoek naar nieuwe manieren om muziek weer te waarderen.’

Door veel te luisteren en alsmaar te herhalen, werd muziek langzaam maar zeker weer te verdragen. ‘Ik ben veel nieuwe, wat modernere muziek gaan ontdekken. Want ook al vallen melodieën weg, ritmes onderscheiden kan nog wel goed met een CI. En ik kon me ook steeds beter richten op het gevoel dat muziek geeft’, vertelt Joke. Na een paar maanden oefenen kon ze bij het CI-team van UMC Utrecht laten zien wat ze had bereikt. Niet veel later kwam de vraag of ze wilde samenwerken aan een muzikale gehoortraining voor andere CI-dragers, ook met het CI-team van Radboudumc. Het was uitzonderlijk dat een ervaringsdeskundige op die manier werd gevraagd een bijdrage te leveren, en Joke wist dat zij een belangrijke rol kon en móest spelen. Om “dezelfde taal” te spreken als de mensen met wie ze werkte, ging zij terug naar het conservatorium voor een onderzoeksmaster.

De Musi-CI training kwam tot stand dankzij een subsidie vanuit het ZonMw-programma Voor elkaar! In contact met de andere projectleiders merkte Joke dat er in bepaalde takken van zorg al veel meer aandacht is voor ervaringsdeskundigheid. ‘Op dat gebied is in de wereld van academische ziekenhuizen nog veel te winnen’, ondervond zij. ‘De effecten die deelnemers zelf rapporteren, tellen in deze wereld bijvoorbeeld niet mee als bewijs dat een methode werkt. Daarom wordt ons volgende project het uitvoeren van een effectstudie, om de effecten van de training officieel aan te tonen. Maar wat mij betreft spreken de ervaringen van deelnemers al ruimschoots voor zich. Een vrouw die eerst geen kamer kon binnenlopen zonder dat de muziek uit moest, streamt nu Radio 4 via haar CI!’

Inmiddels hebben meer dan 40 CI-dragers de training gevolgd en zijn er heuse muziekliefhebbers gekweekt. ‘Alles is natuurlijk afhankelijk van hoeveel moeite je in de training stopt’, geeft Joke aan. ‘Wie herhaaldelijk dezelfde muziek luistert, gaat bepaalde instrumenten herkennen en waarderen. En wie zelf veel op zoek gaat naar muziek op YouTube, ontdekt sneller wat hij prettig vindt om naar te luisteren. Zo kan het plezier in muziek weer terugkomen. Maar in de training krijg je in elk geval technieken om muziek weer beter te kunnen verdragen. Wat ook essentieel is voor het succes van de training, is acceptatie’, benadrukt Joke. ‘Muziek beleven wordt heel anders. Als je terug wilt naar hoe muziek altijd heeft geklonken, heb je simpel gezegd gewoon pech. Als ervaringsdeskundige kan ik zo’n harde boodschap relatief makkelijk bespreken tijdens de training: ik heb het immers ook.’

De training is op dit moment nog niet vrij beschikbaar voor alle CI-dragers in Nederland, maar daar wil Joke wel naartoe werken. ‘Als de officiële effectstudie is afgerond, wordt de training hopelijk vergoed door de zorgverzekeraars. Ongeveer 500 mensen per jaar krijgen een CI, dus die mensen houden of krijgen dan hopelijk allemaal toegang tot muziek. En voor mensen die al langere tijd een CI hebben, wil ik de training nog verder uitbouwen. Daarnaast ga ik werken aan een levendige community van CI-dragers, waarin volop kennis en informatie wordt uitgewisseld over muziek. Want er moet echt meer bekend worden over de mogelijkheden. Nog steeds krijgen mensen te horen dat muziek en een CI niet samengaan. Dat fabeltje moet zo snel mogelijk de wereld uit! En wie weet is de training ook geschikt voor mensen met tinnitus of een ander gehoorprobleem waardoor zij muziek mijden. Die mogelijkheden kunnen we ook verkennen.’

Tekst: Martine de Wit 
Beeld: Privéarchieven 
Video: CineDoc
Eindredactie: ZonMw