Melanoomregister draagt bij aan kwaliteit van zorg

In 2013 kwamen er nieuwe, effectieve medicijnen beschikbaar voor de behandeling van patiënten met uitgezaaid melanoom. Vanwege de hoge kosten en de ernstige bijwerkingen van deze medicijnen, verbond de minister van VWS enkele voorwaarden aan de vergoeding ervan uit het basispakket. Een voorwaarde was dat van alle patiënten die met zo’n medicijn behandeld zouden worden, het resultaat van de behandeling moest worden vastgelegd in een register. De minister wilde zo nagaan of de fraaie effecten die de medicijnen lieten zien in de wetenschappelijke studies in de ‘echte wereld’ zouden standhouden. Inmiddels bevat het DMTR gegevens van ongeveer 4000 patiënten; jaarlijks komen er ongeveer 900 nieuwe patiënten bij. Het register wordt gefinancierd door een startsubsidie van ZonMw en de fabrikanten van de betreffende medicijnen.
Net zo effectief in de ‘echte wereld’

‘Onze eerste analyses laten zien dat de medicijnen inderdaad net zo effectief zijn in de ‘echte wereld’ als in de studies’, stelt Van den Eertwegh vast. ‘Dat geldt ook voor de veiligheid van de medicijnen. Het percentage patiënten dat bijwerkingen ondervindt, en de aard en ernst van de bijwerkingen, komen goed overeen met de bevindingen in de wetenschappelijke studies. In de tijd lijken de bijwerkingen zelfs minder te worden, mede als gevolg van de toegenomen ervaring met deze medicijnen. Het register biedt ook inzicht in de veranderingen die in de tijd optreden wat betreft het voorschrijven van de medicijnen.’

Transparantie

Het DMTR maakt het ook mogelijk per ziekenhuis na te gaan welke behandelingen de patiënten met uitgezaaid melanoom krijgen aangeboden en wat de bijwerkingen per ziekenhuis zijn. Van de Eertwegh: ‘Hierdoor kunnen we nagaan of een patiënt overal in Nederland toegang heeft tot het volledige pakket van behandelingen waar hij op grond van zijn ziekte recht op heeft. Vooralsnog zien we dat dit inderdaad het geval is. Dat we ook geen significante verschillen tussen ziekenhuizen zien wat betreft de bijwerkingen, geeft ons vertrouwen in de kwaliteit van de melanoombehandeling in Nederland. De transparantie die het register biedt, komt de kwaliteit van de zorg ten goede.’

Ervaringen van patiënten registreren

Van den Eertwegh denkt dat het DMTR in de toekomst nog veel kan bijdragen aan de kwaliteit van de zorg voor patiënten met uitgezaaid melanoom. ‘De afgelopen jaren is de behandeling van de patiënten voortdurend veranderd door de komst van nieuwe medicijnen en andere behandelschema’s. De komende jaren kunnen we deze behandelingen op basis van de gegevens in het DMTR met elkaar vergelijken. Dat zal meer inzicht geven in welke behandeling bij welke patiënt de grootste kans op succes geeft. Daarnaast beginnen we nu de ervaringen van de patiënten zelf te registreren. Dat geeft meer inzicht in hoe de behandeling de kwaliteit van leven van de patiënt beïnvloedt. Ook die kennis is belangrijk bij het maken van een keuze uit de verschillende behandelmogelijkheden.’

Tekst: Marc van Bijsterveldt (februari 2019)