‘Innovatieve diagnostiek bij kanker vraagt om systeemtransformatie’

Wat was de aanleiding voor deze studie?

‘Met WGS breng je het hele tumor-DNA in één keer in kaart. Je voorkomt zo een opeenstapeling van testen en ontdekt ook zaken waar je niet in eerste instantie naar op zoek bent bij de betreffende patiënt. Het heeft hiermee ook grote meerwaarde voor wetenschappelijk onderzoek, en daarmee voor toekomstige patiënten. Toch is WGS nog geen onderdeel van de standaard diagnostiek in Nederland. De meerwaarde lijkt evident, maar het is lastig die ook hard aan te tonen. De beschikbare manieren om dure zorgproducten te financieren – op basis van kosten, prestatie en/of risicodeling – zijn voor WGS niet eenvoudig toepasbaar binnen het huidige zorgsysteem. Het gevolg is dat de implementatie stokt. Wij zijn met allerlei betrokkenen gaan praten. Kunnen we naar andere opties voor bekostiging, bijvoorbeeld financiële arrangementen waarin je de risico’s deelt? En zijn stakeholders bereid om met zulke alternatieven te werken?’

Wat waren jullie conclusies?

‘Eigenlijk viel het tegen. We zitten in Nederland toch een beetje naar elkaar te kijken en het systeem lijkt er niet klaar voor. Bij nieuwe geneesmiddelen kun je het nieuwe met het oude vergelijken en het verschil in effectiviteit én kosten heel precies aantonen. Bij WGS kan dat niet zomaar; het effect van wel of geen WGS op uitkomsten is niet in een eenvoudig getal uit te drukken. Ook niet altijd in QALY’s; extra levensjaren in goede gezondheid. Dus blijven we met z’n allen terughoudend. Onze conclusie is dat WGS eigenlijk alleen duurzaam kan worden ingevoerd als de verschillende partijen in diagnostiek, zorg, onderzoek en financiering elkaar vertrouwen, er een duidelijke evaluatiecyclus komt en we data structureel verzamelen en delen. We moeten naar een lerend zorgsysteem, waarin zorg, innovatie en evaluatie hand in hand gaan.’

Wat moet daarvoor zoal gebeuren?

‘We zullen veel meer met elkaar moeten ‘dansen’. Elkaar de hand reiken, meebewegen, dingen van elkaar aannemen. Soms wat geven en dan weer nemen. Dat vraagt echt om een transformatie, ook in de beoordeling van de meerwaarde door het Zorginstituut Nederland. We moeten naar andere analyses en een nieuwe manier van evalueren en waarderen. Daarin weeg je bijvoorbeeld niet alleen de meerwaarde van de technologie als zodanig – dus middel A tegenover middel B – maar beschouw je de innovatie binnen de gehele context. Intussen moeten we voorlopig nog durven accepteren dat je met WGS soms meer doet dan direct nodig is.’

Een cultuurverandering dus?

‘Zeker ook, maar het is meer dan dat. Het punt is dat in het hele systeem veel belangen spelen. De patiënt, de dokter, de patholoog, de ziekenhuizen; voor iedereen heeft deze vorm van diagnostiek weer andere implicaties. Moet straks ieder pathologisch lab een eigen genoomapparaat hebben staan? Of is het slimmer het samen te doen? De mogelijke consequenties moeten we ook onder ogen durven zien. Bijvoorbeeld dat in sommige ziekenhuizen de labs moeten veranderen en daar op termijn misschien minder personeel rondloopt.’

Hoe ziet de toekomst eruit?

‘De ontwikkelingen gaan juist op het terrein van diagnostiek razendsnel. Ik maak wel eens de grap dat we nu al zó lang over de bekostiging van WGS praten, dat het hele financieringsprobleem vanzelf verdwijnt. De technologie wordt namelijk steeds goedkoper, en uiteindelijk lopen we misschien allemaal rond met een app met ons genoom erop. Maar dan nóg is het zaak samen te blijven uitzoeken in welke gevallen en voor wie deze vorm van diagnostiek meerwaarde heeft. Ook als de prijs niet meer een echt probleem is, moet je je toch druk blijven maken hoe je het met z’n allen organiseert.’

Nog tips voor het veld?

‘Werk oprecht samen! Het is een tegeltjeswijsheid die overal in het veld aan de muur hangt, maar we dóén het nog veel te weinig. Terwijl we alleen zó de zorg echt kunnen veranderen. Een van de belangrijkste doelen van die samenwerking is het delen van data. Ik zie het bij de onderzoekers die ik begeleid: 60 procent van hun tijd zijn ze bezig om de juiste data binnen te krijgen... Los daarvan praten de beschikbare data nog niet goed met elkaar. We moeten dus ook blijven investeren in de data-infrastructuur. Zonder initiatieven als Health-RI komen we niet tot een lerend zorgsysteem. En alleen daarmee kunnen we innovaties als WGS een serieuze plek geven in de diagnostiek en behandeling van mensen met kanker.’

Tekst: Marc van Bijsterveldt (januari 2024)

• GGG-project 80-84600-98-3016: ‘Financiële arrangementen rondom Whole Genome Sequencing (WGS); overzicht en toetsing van alternatieve financiering’
• ‘Whole genome sequencing: toekomst van de kankerdiagnostiek?’, artikel op de website van het Antoni van Leeuwenhoek, 11 juli 2019
• Themapagina Wereldkankerdag 2024, ‘Verder leven met kanker’
• Programma Goed Gebruik Geneesmiddelen
• Programma Personalised Medicine
• Onderwerp Geneesmiddelen
• Onderwerp Kanker