Behandeling op maat voor mensen met psychosegevoeligheid

Wat maakt de HAMLETT-studie belangrijk?

Marieke Begemann: ‘Onderhoudsbehandeling met antipsychotica kan terugval na een eerste psychose tegengaan. We dachten altijd dat het voorkomen van een tweede psychose ook het sociaal herstel verbetert. Maar dat is niet zo eenduidig. Wat is nu het beste op lange termijn? Antipsychotica hebben soms vervelende bijwerkingen en kunnen je het gevoel geven “patiënt” te blijven. Daarom willen veel mensen liever afbouwen, maar de risico’s zijn groot. Op een terugval, een depressie of zelfs suïcidaliteit. Wie kan veilig stoppen en hoe dan? Deze vragen beantwoorden we in de HAMLETT-studie: to continue or not to continue?’

Wat is het belang van de aansluitende OPHELIA-studie?

Iris Sommer: ‘HAMLETT volgt mensen 4 jaar en OPHELIA verlengt die periode met nog eens 6 jaar. Zo houden we mensen 10 jaar in beeld. OPHELIA onderzoekt 3 belangrijke aspecten. Allereerst existentiële, persoonlijke factoren: wat maakt dat jij elke dag weer aan je dag begint? Dat is voor iedereen anders. Ook mensen die stemmen horen kunnen gelukkig zijn. Bijvoorbeeld omdat ze over hun ervaringen gedichten schrijven. Het tweede aspect is erfelijke aanleg en de interactie tussen genen en omgeving. En ten slotte sociale factoren, zoals iemands netwerk en de buurt waarin je woont. Door te begrijpen welke factoren een goede of slechte prognose voorspellen, kun je de behandeling aanpassen en gunstige omgevingsomstandigheden creëren.’

Wat is de meerwaarde van ervaringsdeskundigheid?

Sommer: ‘We werken samen met familievereniging Ypsilon en met Anoiksis, de vereniging voor en door mensen met psychosegevoeligheid. Gezamenlijk organiseren we Psycafe’s om met patiënten en familieleden laagdrempelig te discussiëren over onderhoudsmedicatie. Met Ypsilon hebben we de afbouwgids  geschreven. Samen met Anoiksis doen we de kwalitatieve interviews. Welke hulp hadden mensen tijdens hun eerste psychose het hardst nodig? En kregen ze die ook? Tijdens de follow-up willen we in zulke interviews vragen wat voor hen het verschil maakte, zowel in positieve als negatieve zin.’
Hoe verloopt de inclusie?

Begemann: ‘Inmiddels hebben we 200 deelnemers geïncludeerd en daar zijn we trots op. De komende 2,5 jaar zullen we nog 300 deelnemers includeren om het totaal benodigde aantal van ruim 500 deelnemers te behalen. Veel mensen willen na hun eerste psychose liefst niets meer met ziekte of psychiatrie te maken hebben. Toch vindt een andere groep het juist interessant om mee te doen. Ze zijn nieuwsgierig wat een behandeling bijvoorbeeld doet met hun cognitie. En ze willen anderen helpen. Het meewerken aan een studie die de behandeling moet verbeteren, is voor hen ook een investering voor de volgende generatie mensen met psychosegevoeligheid.’

Hoe voorkomen jullie uitval?

Sommer: ‘We zorgen dat we deelnemers zo weinig mogelijk belasten. We bieden huisbezoeken aan, op tijden die hun passen, en geven een royale vergoeding voor de tijd die mensen met een bezoek kwijt zijn. Ons team maakt goed contact en weet veel over psychoses. Iedere deelnemer krijgt een eigen onderzoeker toegewezen, zodat je niet steeds iemand anders ziet. De praktijk leert dat deelnemers in dit soort onderzoek ook een vertrouwensband opbouwen, die voor hen vaak heel waardevol is.’

Wat moeten de studies opleveren?

Sommer: ‘Het streven is mensen een meer gepersonaliseerd advies te kunnen bieden. Nu moeten behandelaars het doen met gemiddelden, bijvoorbeeld: van dit medicijn komt 60% aan in gewicht. Maar bij wie gebeurt dat daadwerkelijk? De belangrijkste vraag die we willen beantwoorden: wat werkt voor wie? Welke zorg heeft elk individu met een psychose nodig en hoe intensief moet de nazorg zijn? Je wilt tegen een individuele patiënt kunnen zeggen: als u de medicatie afbouwt, valt u terug! Of juist niet. Jonge mensen die nog een leven voor zich hebben moeten we niet onnodig medicaliseren. Maar als iemand een slechte prognose heeft, wil je die juist wél behandelen. Zodat iemand niet ergens dakloos onder een brug eindigt.’

Prof. dr. Iris Sommer (UMCG) is hoofdaanvrager van beide studies, Marieke Begemann (UMCG) is projectmanager van de HAMLETT-studie. Het OPHELIA-team bestaat uit uiteenlopende expertises, onmisbaar voor het welslagen van het project. Nynke Boonstra en Wilma Boevink zijn experts op het gebied van persoonlijk herstel en het afnemen van kwalitatieve interviews. Bram-Sieben Rosema en Carola van Alphen ondersteunen het project namens patiëntenvereniging Anoiksis. Jim van Os en Sinan Gülöksüz brengen ervaring in rond interacties met de gen-omgeving. Filip Smit en Joran Lokkerbol van het Trimbos-instituut hebben veel ervaring met het betrekken van de wijdere sociale omgeving (microdata van het CBS) en het rekenen aan voorspellingen.

Tekst: Marc van Bijsterveldt (december 2019)