Nadat het eerste regionaal netwerk voor kinderpalliatieve zorg goede resultaten opleverde, is het project ‘Integrale kinderpalliatieve zorg in landelijke samenwerking’ erop gericht stapsgewijs nog 6 Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) op te zetten in de werkgebieden van de academische ziekenhuizen. Na 2,5 jaar is het project afgerond en zijn er 7 netwerken met een landelijke dekking.

Wat was de opdracht?

Een NIK is een samenwerkingsverband van (zorg)professionals met kennis van en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen en hun gezin. Elk NIK heeft de volgende opdracht: 
-    te komen tot een aanpak om de organisatie van zorg te verbeteren
-    de deskundigheid op het gebied van kinderpalliatieve zorg in de regio te vergroten
-    een centraal aanspreekpunt te zijn voor ouders en (zorg)professionals. 
Ouders en zorgprofessionals kunnen bij een NIK terecht met vragen over hoe zij de zorg thuis goed kunnen organiseren en welke vormen van respijtzorg er in de buurt zijn. Ook over de zorg voor broertjes en zusjes en over het financieren van de benodigde zorg, kan het NIK informatie geven. Vanaf 2018 zijn ruim 100 gezinnen geholpen met hun veelal complexe hulpvraag.

Verbeteren van de organisatie van zorg

In alle regio’s faciliteren de netwerkcoördinatoren van het NIK de ontmoeting tussen (zorg)professionals. Hierdoor hebben organisaties een gezicht gekregen en weet men beter van elkaar wie welke zorg en expertise biedt. Het gesprek over hoe de zorg voor kind en gezin kan verbeteren, is daardoor ook eenvoudiger te voeren. Een van de uitkomsten van die gesprekken is de verbetering van de ‘warme’ overdracht van ziekenhuis naar huis door de huisarts hier meer bij te betrekken.

Meer deskundigheid

Het vergroten van de deskundigheid wordt uiteraard  afgestemd op de behoeften van de netwerkleden. Voorbeelden hiervan zijn: het bespreken van casuïstiek met een intervisiemethodiek en het organiseren van trainingen. Verder is in elke regio de ‘Gezamenlijk Inschatten van Zorgbehoeften’-training (GIZ) aangeboden. Dit is een methodiek om samen met kind en gezin de hulpbehoefte in kaart te brengen.

Signalerende functie

Het NIK heeft een belangrijke signalerende rol. Dat betekent dat goede voorbeelden én knelpunten worden gedeeld en teruggekoppeld aan het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Het gaat hierbij expliciet om knelpunten die ouders ervaren. Om die ervaringen actief op te halen organiseert elk NIK een spiegelgesprek met ouders. Deze gesprekken geven waardevolle informatie over hoe ouders de zorg voor hun kind ervaren en welke verbetermogelijkheden zij zien. Deze informatie neemt het NIK mee in de activiteiten. 

Blik vooruit

Het NIK blijft zich in de regio’s inzetten om te komen tot betere organisatie en kwaliteit van zorg en ondersteuning aan alle gezinnen met een ernstig ziek kind. Dat betekent dat de doelgroep van de NIK wordt verbreed: van gezinnen met een kind met een levensbedreigende ziekte naar gezinnen met een ernstig of chronisch ziek kind. Een eerste stap hierin is reeds gezet door de aansluiting aan het project ‘Copiloten’ van de werkgroep ‘Wij zien je wel ’. Een ander belangrijke actie is het vergroten van de naamsbekendheid zodat ouders en (zorg)professionals de weg naar het NIK nog beter weten te vinden.  Op de website van het kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zijn  de netwerken te vinden. 

Meer informatie over:

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website