Idiopathische Longfibrose (IPF) is een dodelijke ziekte waarbij verlittekening de longfunctie en de kwaliteit van leven steeds meer aantast. Zogeheten fibroseremmers remmen de achteruitgang af, maar goed gebruik vergt intensieve controles. Voor een studie naar thuismonitoring zijn heel snel voldoende patiënten bereid gevonden mee te doen. Longarts Marlies Wijsenbeek en promovenda Karen Moor (Erasmus MC) leggen uit hoe dat komt.

Waar heeft deze groep patiënten vooral mee te kampen?

Marlies Wijsenbeek: ‘Patiënten met IPF hebben veel last van hoesten en benauwdheid, en zij krijgen moeite met inspanning. Optimaal gebruik van fibroseremmers vergt veel controles. Maar juist voor deze groep is het extra belastend om steeds naar het ziekenhuis te komen. In ons ZonMw-project onderzoeken we daarom of het thuismonitoringsprogramma IPF Online het medicatiegebruik en de kwaliteit van leven verbetert. IPF Online bestaat uit een internettool, thuismeting van de longfunctie en zelfrapportage van de patiënt over ervaringen en bijwerkingen.’

Welke rol hebben patiënten in de opzet en uitwerking van het project?

Karen Moor: ‘Alle patiënten die fibroseremmers kregen konden meedoen. We hebben ze vanaf het begin betrokken bij de ontwikkeling van IPF Online. Bijna iedereen wilde graag de longfunctie thuis monitoren en vragenlijsten invullen. Patiënten waren ook nauw betrokken bij het ontwikkelen en testen van de app.’ Wijsenbeek: ‘De meeste IPF-patiënten zijn boven de 70. Vooraf twijfelden we of die groep wel uit de voeten kan met een online tool op een tablet. Al snel bleek dat de meesten daar geen problemen mee hadden. Een duidelijk signaal dat je niet zelf allerlei vooronderstellingen over je onderzoeksgroep moet hebben. Ga het ze gewoon maar vragen.’

Hoe is het gelukt om zo snel de beoogde inclusie te realiseren?

Moor: ‘Het heeft zeker te maken met de participatie door patiënten. Mensen willen graag meewerken aan onderzoek naar een aanpak waar ze zelf veel behoefte aan hebben. Het is ook in hun belang dat we goed uitzoeken of thuismonitoring bijdraagt aan betere uitkomsten en aan de kwaliteit van leven. Alle patiënten in de controlegroep – dus de mensen die ingeloot waren voor de gebruikelijke zorg plus een vragenlijst – kregen overigens het aanbod om na afloop alsnog met IPF Online te gaan werken.’

‘Patiëntenparticipatie moet zelfs nog verder gaan. Vraag patiënten ook of een bepaald onderzoek voor hen überhaupt wel nuttig is. We moeten af van de situatie waarin dokters en wetenschappers vanachter hun bureau bedenken wat zinvolle kennis is.'

Met wie werken jullie nog meer samen in de studie?

Wijsenbeek: ‘Naast de deelnemende patiënten en de Longfibrose Patiëntenvereniging, zijn de drie andere deelnemende IPF-centra onmisbare partners: het Zuyderland Medisch Centrum in Heerlen, het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en het OLVG in Amsterdam. Zeker bij een zeldzame aandoening – in Nederland zijn er naar schatting zo’n 3.000 IPF-patiënten – heb je elkaar nodig. IT-bedrijf Curavista tekende voor een betrouwbaar en veilig platform.’

Hebben jullie nog inclusietips voor andere onderzoekers?

Moor: ‘De belangrijkste tip is: betrek patiënten vanaf het begin. Niet alleen bij de concrete uitwerking van de tools, zoals onze app. Maar vraag ze ook om mee te praten over de opzet. Is het onderzoek bijvoorbeeld niet te belastend?’ Wijsenbeek: ‘Patiëntenparticipatie moet zelfs nog verder gaan. Vraag patiënten ook of een bepaald onderzoek voor hen überhaupt wel nuttig is. We moeten af van de situatie waarin dokters en wetenschappers vanachter hun bureau bedenken wat zinvolle kennis is. Onderzoek is uiteindelijk vooral relevant als het de situatie van de patiënt verbetert. Daar werken patiënten graag aan mee.’

Wat moet er nu nog worden gedaan?

Moor: ‘In augustus 2019 komt de laatste patiënt uit de studie. Dan gaan we de gegevens analyseren. Eind dit jaar hopen we te weten of IPF Online inderdaad de beoogde effecten heeft.’ Wijsenbeek: ‘Er is al veel belangstelling voor onze studie, ook internationaal. Zelfmonitoring is op zich niet nieuw, maar er is nog weinig gerandomiseerd onderzoek gedaan naar e-health en gezondheidsapps.’ Moor: ‘Wat de uitkomsten ook zullen zijn, we vinden de studie nu al geslaagd. Patiënten zijn erg happy met de thuismonitoring. En we zien nog veel meer toepassingsmogelijkheden voor andere chronische longaandoeningen. De grote uitdaging is om IPF Online na dit project beschikbaar te houden voor patiënten. Ook daar zijn we nu mee bezig. Zodat thuismonitoring uiteindelijk onderdeel kan worden van de standaardzorg.’

Tekst: Marc van Beijsterveldt

Meer informatie

  • Op de website van IPF Online staan filmpjes over de aanpak van het onderzoek. Ook is er een speciaal filmpje met uitleg over IPF Online.
  • Bekijk het filmpje met het interview met Pieter van der Wal, deelnemer van het onderzoek:
Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website