Zo’n 7.000 bezoekers per maand, 3 tot 4 vragen per week en een eervolle prijs van patiëntenvereniging Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB). Voor psychiater Rocco Hoekstra is het duidelijk: de website ‘allesoverlithium.nl’ beantwoordt aan een behoefte. Bij gebruikers, naasten én professionals.

In Nederland gebruiken meer dan 30.000 mensen lithium, vooral bij een bipolaire stoornis. Het medicijn werkt goed maar kent ook risico’s, zoals nierschade of vergiftigingsverschijnselen. Psychiater Rocco Hoekstra van de Rotterdamse Antes Groep: ‘Wie goed is ingesteld, kan jaren klachtenvrij leven met lithium. Maar juist als het lange tijd goed gaat, zakt de aandacht voor het gebruik vaak wat weg. Regelmatig zie ik patiënten die lichamelijke complicaties hebben omdat zij niet op de juiste manier hun lithium hebben laten controleren.’ Iedere lithiumgebruiker zou dit minimaal twee keer per jaar moeten laten doen, aldus Hoekstra. Zo kunnen lichamelijke veranderingen tijdig worden gesignaleerd en kan de medicatie hierop worden aangepast.

Toegankelijke kennis

Hoekstra en zijn team bedachten een voorlichtingscampagne. ‘We wilden de kennis over lithium gemakkelijk toegankelijk maken. Gebruikers moesten laagdrempelig vragen kunnen stellen over verantwoord gebruik, juist omdat complicaties vrijwel altijd vermijdbaar zijn.’ Het komt allemaal samen op de website allesoverlithium.nl, het belangrijkste eindresultaat van een onlangs afgerond project in het ZonMw-programma Goed Gebruik Geneesmiddelen. Lithiumgebruikers vinden er relevante informatie, tien ‘hoofdregels voor het gebruik’ en een lijst met veelgestelde vragen. Bezoekers kunnen specifieke vragen stellen aan een deskundigenpanel met een psychiater, internist/nefroloog, een farmacoloog/apotheker en twee lithiumgebruikers. Voor huisartsen is er een aparte pagina.

Veel bezoekers

De website trekt maandelijks zo’n 7.000 bezoekers, wat het aantal views sinds de lancering al op ruim boven 100.000 brengt. De thema’s lithiumvergiftiging, de hoofdregels en bijwerkingen zijn het populairst. Op diverse veel bezochte sites wordt gelinkt naar de website, bijvoorbeeld op thuisarts.nl. Aanvankelijk heeft Hoekstra extra energie gestoken in hogere noteringen in zoekmachines, maar inmiddels ‘verkoopt’ de site zichzelf. Wel is er veel contact met de patiëntenvereniging VMDB, die de website regelmatig onder de aandacht brengt. ‘Ik ben trots op de Fred Bos Award die ik onlangs van ze kreeg voor bijzondere verdiensten voor patiënten en hun naasten. Ons project was voor de VMDB een van de redenen om de prijs toe te kennen.’

Praktische zaken

Op de site komen gemiddeld drie tot vier vragen per week binnen. De meeste beantwoordt Hoekstra zelf, mede op basis van eerdere antwoorden. De vragen komen vooral van gebruikers en daarnaast van huisartsen, gespecialiseerde verpleegkundigen of specialisten. Hoekstra: ‘Het is opvallend hoe goed geformuleerd de vragen van gebruikers meestal zijn. Mensen met een bipolaire stoornis functioneren in hun betere periodes vaak heel goed en gaan dan serieus met hun aandoening aan de slag. Maar ik concludeer ook dat bezoekers zich al gedegen informeren voordat ze hun vragen stellen.’ Veel van die vragen gaan over praktische zaken, aldus Hoekstra. Volgens hem onderstreept dit het belang van de website en de interactieve functionaliteit daarvan. ‘Kennelijk komen juist die praktische dingen toch niet goed uit de verf in de behandelrelatie met andere zorgverleners. Dan is een site als deze een uitkomst.’

Behoefte aan keuzehulp

Of de site ook aantoonbaar bijdraagt aan het verminderen van complicaties – een van de doelstellingen van het ZonMw-project – is volgens Hoekstra lastig meetbaar. Maar indirect leidt hij het af uit de respons van bezoekers. ‘Ik krijg vaak nog een mail terug: bedankt, hier kan ik echt wat mee! Voor mij is dat een teken dat een gebruiker door de informatie bewuster met zijn lithiumgebruik kan omgaan.’ Inmiddels is Hoekstra bezig met een online keuzehulp. ‘De informatie op allesoverlithium.nl is toch vrij algemeen. Met een keuzehulp kun je mensen nog beter een gepersonaliseerd advies geven. Ik ben ervan overtuigd dat veel patiëntengroepen behoefte hebben aan dergelijke ondersteuning. Zodat ze ook zelf kunnen bijdragen aan een goed gebruik van de geneesmiddelen die ze nodig hebben.’

Meer informatie


Tekst: Marc van Bijsterveldt

Naar boven
Direct naar: NavigatieDirect naar: InhoudDirect naar: Onderkant website