Achtergrond afbeelding Achtergrond afbeelding darkmode

Hoe een uitje naar Mariahoeve laat zien wat passende zorg óók is

Laatst aangepast:

Jarenlang was Marga (66) niet in Mariahoeve geweest. Toen ze er terugkwam, zag ze oude bekenden en buren. Het bezoek deed haar zichtbaar goed. Het laat zien wat passende zorg in de langdurige gehandicaptenzorg óók vraagt: oog voor iemands leven buiten de zorgvraag. 

In de langdurige zorg gaat de aandacht vaak vanzelf naar wat geregeld moet worden: de fysiotherapeut, de tandarts, boodschappen, dagelijkse zorg. Maar het leven van iemand met een verstandelijke beperking bestaat uit meer dan dat. Juist sociale contacten zijn belangrijk: ze dragen aantoonbaar meer bij aan iemands welzijn en kwaliteit van leven dan praktische zorg alleen. Het gaat om erbij horen, plezier en betekenisvolle relaties.

Stilstaan bij wat iemand belangrijk vindt

In het ZonMw-project ‘Brams Krachtige Netwerk’  leren begeleiders van Humanitas DMH om daarop te letten. Marga’s begeleider Marco Koetsier: ‘Door de training sta ik meer stil bij de wens van Marga zelf, dus vroeg ik haar: wat wil jij eigenlijk?’

Afbeelding
Marga vertelde me dat ze nog nooit met een begeleider iets leuks had gedaan.
Marco Koetsier
Begeleider gehandicaptenzorg

Dus reserveerde Marco een taxibus en ging hij met Marga naar Mariahoeve. De snackbar waar ze altijd kwam, bleek verkocht. Maar toevallig liepen ze wel de voormalige eigenaar tegen het lijf. Toen Marga hem zag, schoot ze vol. ‘We hadden altijd goed contact’, vertelt ze. ‘Ik kwam daar altijd wat drinken.’ Het uitje heeft haar zichtbaar goed gedaan. 

Passende zorg: 'Het goede om te doen'

‘We moeten passende zorg niet nastreven omdat we geld of personeel tekortkomen, maar omdat dit het goede is om te doen. Welke zorg zou je zelf willen als jou dit overkomt? Dat betere keuzes soms ook geld en menskracht besparen is mooi meegenomen, maar niet de reden om het te gaan doen’, zegt Sjaak Wijma. Hij is voorzitter van de kerncommissie Passende Zorg bij ZonMw en 1 van de architecten van passende zorg. Lees het interview met Sjaak Wijmaover passende zorg dat soms geframed wordt als bezuiniging.

Niet helpen, maar meedenken

Als je vraagt wat iemand zelf belangrijk vindt, komen niet alleen wensen in beeld, maar ook mensen. Mensen van vroeger. Familie. Bekenden. Iedereen die iets kan betekenen in iemands leven. Binnen ‘Brams Krachtige Netwerk’ gaat het erom hen op een positieve manier te betrekken. ‘Je vraagt niet meteen aan mensen uit het netwerk van een cliënt: willen jullie meehélpen? Je vraagt: willen jullie meedénken?’, legt Marco uit.  

Bij Marga doet haar zus bijvoorbeeld veel: boodschappen, financiën en praktische zaken regelen. ‘Je wilt daar niet nog een schepje bovenop doen’, benadrukt Marco. Samenwerken in de driehoek van cliënt, professional en netwerk betekent dus niet dat familie of vrienden automatisch méér moeten doen. Het betekent vooral: anders kijken. Het netwerk kent iemand vaak op een manier die begeleiders niet kennen. Juist daardoor kunnen er ideeën ontstaan die dicht bij iemands leven liggen. Samen lunchen bijvoorbeeld. Pannenkoeken eten met familie. Misschien een keer op vakantie. Het zijn de dingen die verschil maken in het leven.

Afbeelding
Marga - Cliënt gehandicaptensector
Met de begeleiding deed ik eigenlijk nooit leuke dingen. Wel naar de tandarts of het ziekenhuis.
Marga
Cliënt in de langdurige gehandicaptenzorg

Van betekenis zijn

Een netwerk is geen eenrichtingsverkeer. Het gaat ook om de vraag wat iemand kan betekenen voor anderen. Marga geeft graag een voorbeeld. Haar zus speelt saxofoon. Daarom maakte Marga voor haar verjaardag een diamond painting van dit instrument. Ook voor begeleiders doet ze graag iets. Zo breit ze sjaals en denkt ze mee over leuke cadeautjes. Ook dat draagt bij aan het gevoel erbij te horen en van betekenis te zijn.

Andere professionele rol

De werkwijze van ‘Brams Krachtige Netwerk’ nodigt begeleiders uit om niet te snel zelf naar de oplossing te gaan, maar met de cliënt te onderzoeken wie uit zijn eigen netwerk mee kan denken voor die oplossing. Aan de cliënt de vraag te stellen: wie vindt het belangrijk dat het goed met je gaat? Kun je diegene vragen om met je mee te denken?

Dat is een andere rol en verantwoordelijkheid dan men gewoonlijk op zich neemt in de Wet langdurige zorg (Wlz), zegt Grethe Baarspul, programmamanager ‘Brams netwerk’.  ‘Professionals zijn gewend om te handelen zodra er een vraag ligt. Ze willen goede zorg bieden en problemen oplossen. Zo zijn ze opgeleid. Lukt dat niet? Dan schakelen ze vaak een andere professional in. Maar daardoor kan de wens van de cliënt zelf minder scherp in beeld komen.’

Afbeelding
Grethe Baarspul
Wij vragen onze mensen om anders te kijken, anders te denken en anders te doen.
Grethe Baarspul
Programmamanager 'Brams netwerk'

De praktijk is soms weerbarstig

Marco is enthousiast. Ook al ziet hij dat de nieuwe werkwijze in de praktijk niet altijd eenvoudig is, zeker niet binnen de langdurige gehandicaptenzorg. Marga gebruikt bijvoorbeeld een geavanceerde rolstoel en heeft zorg nodig. Niet elk huis is toegankelijk. Onderweg moet rekening worden gehouden met toiletvoorzieningen, medicatie, vervoer, maar ook met vermoeidheid. Ook tijd speelt mee: in de avonden en weekenden is begeleiding niet vanzelfsprekend beschikbaar. En familieleden hebben vaak hun eigen verplichtingen. ‘Precies daarom is het belangrijk om zorgvuldig te kijken wat haalbaar is, zonder dat iemand extra druk voelt’, weet Marco.  

Een groot sociaal netwerk hebben dat mee kan denken, is bovendien niet vanzelfsprekend. Grethe: ‘Cliënten kunnen onderweg mensen verloren hebben. Of er is een kink in de kabel gekomen: door ruzie, verbroken contact of doordat mensen elkaar uit het oog zijn verloren. Toch blijkt er bijna altijd wel iemand te zijn. Soms moet je daarvoor wel op zoek gaan en even doorspitten.’ 

Meer plezier in het leven

Wat Brams netwerk oplevert, kan Marga het beste zeggen. ‘Dat ik uitjes kan doen. Dat ik meer plezier heb.’ Voor Marco zit de opbrengst in een bredere manier van kijken naar het leven van cliënten. ‘Als niemand met jou ergens naartoe gaat, kom je gewoon het gebouw niet uit’, zegt hij tegen Marga. Daarmee raakt hij aan de kern van ‘Brams netwerk’: Passende zorg in de langdurige gehandicaptenzorg gaat niet alleen over ondersteuning, veiligheid en praktische afspraken. Het gaat ook over relaties, plezier, zingeving en contact. Of zoals Grethe het uitdrukt: ‘Iedereen wordt gelukkiger van fijne mensen om zich heen. Dat geldt natuurlijk net zo goed voor onze cliënten.’

Over Brams netwerk

Brams netwerk is een project van Humanitas DMH , gefinancierd met subsidie van het ZonMw-programma Langdurige Zorg en Ondersteuning 2023-2027. ‘Bram’ staat voor de mens: dat kan een cliënt zijn, maar ook een collega of naaste. Het uitgangspunt is dat iedereen deel uitmaakt van een netwerk. In het project werkt Humanitas samen met de Eigen Kracht Centraleom hun visie en werkwijze in de langdurige gehandicaptenzorg toe te passen. 

Het project onderzoekt hoe mensen met een verstandelijke beperking en een Wlz-indicatie ondersteund kunnen worden om hun sociale netwerk te versterken. Dat gebeurt door samen te kijken wie belangrijk zijn in iemands leven, wie kan meedenken en wat nodig is voor meer contact, plezier en kwaliteit van leven. Begeleiders worden hierin getraind door de Eigen Kracht Centrale. 

Onderzoekers van Disability Studiesvolgen de ontwikkeling met iteratief actieonderzoek. Daarbij zijn ook ervaringsdeskundigen, co-onderzoekers met een verstandelijke beperking, naasten en professionals betrokken. Samen brengen zij in beeld welke professionele kwaliteiten begeleiders nodig hebben om cliënten goed te ondersteunen bij het opbouwen en versterken van hun netwerk.

Het onderzoek loopt van 2024 tot 2028. De opbrengsten moeten uiteindelijk helpen om teams binnen Humanitas DMH én daarbuiten handvatten te geven voor netwerkgericht werken in de langdurige gehandicaptenzorg.