'Toegankelijkheid gaat over meer dan alleen drempels en liften’
Een ervaring met haar zoon Tycho laat zien hoe verwachtingen, motivatie en maatwerk bepalend zijn voor echte inclusie. 'Toegankelijkheid gaat over meer dan drempels en liften', schrijft Paula van Driesten.
Verwachtingen van een gezonde jongen
Heel lang zag ik onze zoon vooral als een normale jongen met een ernstige aandoening. Ik benaderde hem dan ook zoveel mogelijk als een gezonde jongen. Deze blik deed iets met mijn verwachtingen van zijn leven. Hij hield ontzettend van zijn hulphond en was dan ook heel gemotiveerd om met haar te wandelen. Normaal was het gebruiken van zijn rechterarm heel moeizaam maar als hij zijn hulphond ging uitlaten lukte het hem beter om zijn rechterarm aan te sturen. Door te oefenen en te trainen kon hij tien minuten lang de riem van de hond vasthouden. Toen Tycho ouder werd, gaf hij signalen dat hij toe was aan meer uitdaging en ik ging op zoek naar zijn eerste bijbaantje.
‘Tycho wilde er gewoon toe doen’
Bij een gesprek over Tycho op het kinderdagcentrum, vroeg ik of hij wellicht een bijbaantje kon krijgen bij het plaatselijke dierenasiel. De mensen die bij het gesprek waren reageerden verbaasd, waarom zouden we dat doen? Dat is toch niet haalbaar? Door Tycho zijn handicap werd ik nog meer geconfronteerd met menselijke waarden. Tycho wilde er gewoon toe doen; trots zijn, gewaardeerd worden voor wat hij kon op dat moment, in contact met andere mensen. Het kinderdagcentrum gaf aan erover na te denken en kwam er later op terug dat ze het wilde onderzoeken.
Een gevoel van ongelijkwaardigheid
Toegankelijkheid is tastbaar als we spreken over toegang tot gebouwen of gemakkelijk reizen met openbaar vervoer. Toegankelijkheid is ook heel indirect, het is vaak maatwerk. Op mijn werk, als coördinator van een dagbesteding, zie ik bijvoorbeeld jongeren die van het speciaal onderwijs komen of van een kinderdagcentrum, die vervolgens weinig onderwijs meer krijgen, omdat ze daar met hun beperking eigenlijk geen toegang meer toe hebben. Het onderwijs is dus niet altijd toegankelijk voor mensen met een beperking. Dit voelt ongelijkwaardig. Als je 18 bent en een beperking hebt is er een grote kans dat je niet meer kan doorstuderen op een manier die bij je past.
Toegankelijkheid bij een psychische beperking
Mensen met een psychische beperking ervaren toegankelijkheid weer op een andere manier. Maarten Muis (ervaringsdeskundige en lid van de Klankbordgroep) heeft in de 20 jaar dat hij actief is in de cliëntenbeweging tal van verhalen gehoord over gebrekkige sociale toegankelijkheid die mensen in de langdurige zorg ervaren.
Om een gewenste opleiding te volgen of aan de slag te gaan bij een bepaalde dagbesteding krijgt men te maken met verschillende knelpunten. Vaak gaat het om zelfstigma, nog vaker om actieve tegenwerking van familie en hulpverleners, en in veel gevallen wordt de deur gesloten gehouden. Vaak is het argument dat er niet voldoende en/of juiste begeleiding aanwezig is.
Het is van groot belang dat we niet alleen kijken naar beperkingen, maar juist luisteren naar mogelijkheden, dromen en verlangens van mensen.
De fuik van het systeem
Maarten vertelt: ‘In Nederland zijn de woonomstandigheden en begeleiding van deze doelgroep van een hoog niveau. Zeker in vergelijking met andere landen. Toch voelen de bestaande trajecten vaak als beknellend voor cliënten. Beschermd wonen lijkt een fuik. De laatste 20 jaar is er een heel circuit ontstaan voor mensen uit deze doelgroep, waarbij hulpverleningsinstanties bepalen waar iemand woont, werkt en wat die in zijn vrije tijd doet.’
Ambitie als uitgangspunt
‘De huidige langdurige zorg voelt voor cliënten als een reisbureau met enkel pakketreizen. Het reisprogramma is niet lerend ontdekken wat empowerment is. Maar is het best te omschrijven met het woord ketenzorg. De cliënt wordt continu overgedragen aan door het systeem goedgekeurde partners, die niet per se de keuze van de cliënt zelf zijn. Waar de ‘gezonde’ burger het open veld in mag stappen, wordt de cliënt het zorgdoolhof ingeleid.’
‘Er is dus weinig ruimte om zelf te ontdekken wat bij je past of om te leren hoe je meer grip krijgt op je eigen leven (empowerment). Alles is vooraf bepaald. De cliënt wordt steeds doorgestuurd naar hulpverleners die door het systeem zijn gekozen, niet door de cliënt zelf. Waar mensen zonder psychische beperking vaak hun eigen weg mogen kiezen, komt de cliënt in een ingewikkeld zorgsysteem terecht, met weinig eigen regie.’, aldus Maarten.
Het is er helaas niet meer van gekomen om het dierenasiel te benaderen dat vlakbij het kinderdagcentrum zat. Tycho overleed toen hij 13 jaar was ten gevolge van zijn aandoening. We gunden hem graag een baantje waarbij hij wekelijks een uurtje met een collega een hond kon uitlaten. Om werkervaring op te doen in een asiel, contacten op te bouwen en gezien te worden. Misschien leek dit niet heel groot voor de buitenwereld maar wel heel groot voor hem. Hij had een kans gekregen om zich op een ander gebied te ontwikkelen.
Luister naar de mogelijkheden
Het is van groot belang dat we niet alleen kijken naar beperkingen, maar juist luisteren naar mogelijkheden, dromen en verlangens van mensen. Ook als deze op een andere manier geuit worden dan we gewend zijn. Door ruimte te geven aan ontwikkeling, ontstaat er echte inclusie: een samenleving waarin iedereen volwaardig mee kan doen, op zijn of haar eigen manier en naar zijn of haar eigen kunnen. Dus laten we niet alles invullen voor een ander, maar juist samen invulling geven aan ieders unieke kracht.
Gelukkig wordt er ook onderzoek gedaan naar het vorm en betekenis geven van sociale inclusie voor de groep mensen met een ernstig meervoudige beperking (EMB). Een ZonMw-project richtte zich specifiek op instellingsterreinen en de spanning tussen enerzijds 'gelijkheidsdenken', dat staat voor het op voet van gelijkheid deelnemen aan de samenleving en anderzijds 'verschildenken', dat ruimte biedt voor de eigenheid van mensen met een beperking. Lees hier meer over het onderzoek: Een goed leven voor mensen met een ernstige meervoudige beperking
