Betere transitiezorg voor jongeren met een verstandelijke beperking

STAP OP richt zich op het verbeteren van de overgang naar volwassenenzorg voor jongeren met een verstandelijke beperking en bijkomende somatische en/of psychische problematiek. Deze overgang raakt meerdere levensdomeinen tegelijk en vraagt om goede afstemming, coördinatie en maatwerk. 

Binnen het project worden ervaringen van ouders en professionals verzameld en vertaald naar praktische oplossingen en interventies die beter aansluiten op de behoeften in de praktijk.

Uit interviews en een landelijke vragenlijst onder zorgprofessionals blijkt dat zorgverleners goed weten wat goede transitiezorg inhoudt. Aan de vragenlijst hebben 220 mensen deelgenomen. Zij noemen onder andere:

• een tijdige start van het transitieproces  
• goede samenwerking en warme overdracht  
• betrokkenheid van jongeren en ouders  
• continuïteit van zorg en duidelijke regie  

Tegelijkertijd laat het onderzoek zien dat de uitvoering in de praktijk achterblijft. 3 grote knelpunten springen eruit: 

1. Problemen bij de overdracht 
   Zorgverleners weten vaak niet goed waar zij jongeren naartoe kunnen verwijzen. Vooral bij complexe zorgvragen is passende vervolgzorg lastig te organiseren.  
2. Problemen in continuïteit van zorg 
   Transitiezorg is sterk afhankelijk van individuele inzet, tijd en beschikbare middelen. Structureel beleid en financiering ontbreken vaak, waardoor continuïteit kwetsbaar is.  
3. Beperkte ruimte voor maatwerk 
   Hoewel maatwerk essentieel is, wordt dit bemoeilijkt door organisatorische en financiële beperkingen. 

Lees hier meer over de ervaringen van zorgverleners. 

Marijn Krijgen is de vader van Anna Sophie, een jonge vrouw met het zeldzame Helsmoortel-van der Aa syndroom.  Hij vertelde over zijn ervaringen met de transitie:  

'En dan is ze ineens 18. Anna Sophie verandert niet, de zorgvraag is hetzelfde. De wet zegt dat ze volwassen is en eigen keuzes mag maken, zelf verantwoordelijk is. De overgang naar de volwassenenzorg. Het is de grens oversteken naar een ander land, een ander systeem.' 

'Wie neemt nou welke zorg over? Welke specialist blijft? Van kinderarts naar arts VG? Alles uitgelegd. Dossiers laten lezen. Nieuwe teams, nieuwe systemen. Wie bel ik met een vraag? Hoe heb ik rechtstreeks contact? En natuurlijk mochten we ook bewindvoering aanvragen, de zorgverzekering omzetten, Wajong regelen en een zorgtoeslag aanvragen.' 

'Alles komt op jou neer, als ouder, wie is er dan voor jou?' 

Ouders/verzorgers ervaren de overgang dus ook als complex en belastend. Uit vragenlijstonderzoek en interviews blijkt dat: 

• 94% aangeeft dat er geen schriftelijk transitieplan is opgesteld  
• 77% onvoldoende informatie ontvangt over de overgang  
• slechts 31% vooraf kennismaakt met het nieuwe behandelteam  

Veel ouders geven aan dat zij tijdens deze fase zelf veel moeten regelen en uitzoeken. Zij vervullen vaak meerdere rollen tegelijk, zoals coördinator, belangenbehartiger en ‘regiebehandelaar zonder mandaat’. Daarnaast ontbreekt het regelmatig aan goede samenwerking tussen kinder- en volwassenenzorg, waardoor ouders zelf informatie moeten overdragen en zorg moeten organiseren. 

Bekijk de volledige opname van Marijn. 
Lees de factsheet over ervaringen van ouders. 

De verschillende onderzoeken laten een consistent beeld zien. Belangrijke knelpunten zijn: 

• gebrek aan duidelijke regie en verantwoordelijkheid  
• onvoldoende samenwerking tussen zorgverleners en domeinen  
• beperkte structurele financiering en tijd  
• onvoldoende voorbereiding van jongeren en ouders  
• tekort aan kennis en expertise in de volwassenenzorg 

Een belangrijke opbrengst van het project is de ontwikkeling van een kwadrantenmodel als denkkader voor transitiezorg. In plaats van te kijken naar diagnoses, richt dit model zich op 2 praktische dimensies: 

• de mate van eigen regie van de jongere  
• de mate van medische complexiteit  

Door deze te combineren ontstaan vier groepen met verschillende ondersteuningsbehoeften. Dit helpt om beter passende zorg te organiseren en gerichter interventies te ontwikkelen.  

Afbeelding

De resultaten laten zien dat goede transitiezorg niet vanzelf ontstaat, ondanks de inzet van professionals. 

Verbetering vraagt om: 

• structurele inbedding van transitiezorg in beleid en financiering  
• betere samenwerking en coördinatie  
• meer aandacht voor voorbereiding en begeleiding van jongeren en ouders  
• ruimte voor maatwerk, afgestemd op de individuele situatie 

Het kwadrantenmodel vormt het uitgangspunt voor fase 2 van het project, waarbij in co-creatie met ouders, professionals en onderzoekers nieuwe transitiezorginterventies worden ontwikkeld of bestaande transitiezorginterventies worden aangepast aan de doelgroep.