Nieuwe onderzoeken om post-COVID zorg te verbeteren
Om mensen met post-COVID beter te kunnen helpen, is meer kennis nodig over het herkennen en behandelen van post-COVID. ZonMw heeft binnen het Post-COVID onderzoeksprogramma in juni 7 nieuwe onderzoeken gehonoreerd in de subsidieronde ‘Post-COVID: van risicofactoren en preventie tot diagnostiek en behandeling’.
Waar gaan de onderzoeken over?
De nieuwe onderzoeken richten zich op belangrijke onderwerpen uit de Kennisagenda Post-COVID van de Federatie Medisch Specialisten en het Nederlands Huisartsen Genootschap. De onderzoeken geven antwoord op vragen als:
- Hebben post-COVID patiënten een verhoogd risico op chronische aandoeningen?
- Wat zijn effectieve geneesmiddelenbehandelingen gericht op symptoombestrijding en verbeteren van kwaliteit van leven?
- Welke lichamelijke en medische kenmerken hebben post-COVID patiënten?
Eén van de onderzoeken is gericht op kinderen.
Budget
In totaal is er € 6 miljoen beschikbaar gesteld vanuit het ministerie van VWS. Elk onderzoek mag maximaal 30 maanden duren. De projecten sluiten aan bij het onderzoeks- en expertisenetwerk Post-COVID Netwerk Nederland.
Subsidieproces
De subsidieronde bestaat uit 2 fasen. In de eerste fase dienden de aanvragers een projectidee in. Een projectidee is een beknopte beschrijving van het onderzoeksproject in een door ZonMw bepaald format. De projectideeën werden geëvalueerd op hun relevantie en globaal op kwaliteit, waarbij de meest kansrijke ideeën een positief advies kregen. Deze projectideeën werden beoordeeld door de beoordelingscommissie, bestaande uit experts uit het veld, post-COVID ervaringsdeskundigen en een patiëntpanel met post-COVID patiënten en naasten van post-COVID patiënten. Alle aanvragers, ook die met een negatief advies, hadden de mogelijkheid om een uitgewerkte subsidieaanvraag in te dienen. Bekijk hier de video over het ZonMw subsidieproces.
Uitgewerkte subsidieaanvraag
De fase van de uitgewerkte subsidieaanvraag is uitgebreider dan de projectidee fase, en gaat meer in op de aanpak en de kwaliteit van het onderzoek. Tijdens deze fase werd de uitgewerkte subsidieaanvraag in meerdere stappen beoordeeld.
Stap 1. Eerst hebben wetenschappelijke experts - zogenaamde referenten - het voorstel beoordeeld op kwaliteit, en het post-COVID patiëntpanel op relevantie vanuit het patiëntperspectief.
Stap 2. Aanvragers kregen vervolgens de mogelijkheid te reageren op het commentaar van de referenten en het patiëntpanel middels een wederhoor.
Stap 3. De beoordelingscommissie (met daarin ook post-COVID ervaringsdeskundigen) heeft vervolgens de aanvraag en het wederhoor beoordeeld om tot een definitief kwaliteits- en relevantieoordeel te komen.
Lopende onderzoeken
Op dit moment lopen verschillende onderzoeken naar de oorzaken van post-COVID. Deze onderzoeken komen voort uit de biomedische en klinische subsidierondes en zijn eind 2024 van start gegaan. Bekijk de toegankelijke samenvattingen van de onderzoeken hier.
De nieuwe onderzoeken krijgen ook toegankelijke samenvattingen. ZonMw verwacht deze eind augustus beschikbaar te stellen.
Bekijk de onderzoeken uit subsidieronde 'Post-COVID: van risicofactoren en preventie tot diagnostiek en behandeling'
-
Dossiernummer: 11080022430013
Projectleider en penvoerder: dr. Isabel Slurink
Organisatie: UMC UtrechtPost-COVID is een aandoening met uiteenlopende symptomen die in verschillende fenotypes kunnen worden onderverdeeld. Afzonderlijke fenotypes zijn waarschijnlijk geassocieerd met specifieke onderliggende pathofysiologische mechanismen. Dit benadrukt het belang van een gepersonaliseerde behandelaanpak. De projectgroep onderzoekt de verschillende fenotypes die post-COVID klachten veroorzaken en bepalen de beste behandelingsstrategieën met het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) Dataplatform.
Doel
Het eerste doel van dit project is het identificeren van klinisch relevante fenotypes van post-COVID klachten en het bepalen van bijbehorende mogelijke behandelopties. De hypotheses die hieruit komen, kunnen onderzocht worden in toekomstige klinische trials.
Het tweede doel van dit project is het ontwikkelen van een online tool die nieuwe inzichten in fenotypes en mogelijke behandelopties snel toegankelijk maakt voor patiënten, artsen en onderzoekers. Deze tool ondersteunt gedeelde besluitvorming door behandelopties weer te geven die afgestemd zijn op het specifieke fenotype van de patiënt.
Het derde doel is het verder verbeteren en uitbreiden van het PCNN Data Platform en de integratie ervan met het Patiëntenportaal, waarbij optimaal gebruik wordt gemaakt van het unieke potentieel zoals beschreven in de plannen van PCNN.
Aanpak/werkwijze
Het onderzoeksteam ontwikkelt geavanceerde computermodellen (algoritmen) om verschillende fenotypes van post-COVID te identificeren. Deze algoritmen maken gebruik van gegevens van patiënten, artsen en wetenschappers, en worden toegepast op de bestaande datasets die in het PCNN-platform zijn geïntegreerd. Door voortdurend nieuwe inzichten en data toe te voegen, worden de modellen continu verbeterd.
Het onderzoeksteam kijkt niet alleen naar symptomen en onderliggende biologische processen, maar ook naar de prognose en mogelijke behandelingsstrategieën. Zo sluiten de uitkomsten beter aan op de behoeften van zowel patiënten als zorgverleners. Daarnaast ontwikkelt het team een toegankelijke online tool die deze kennis snel en eenvoudig beschikbaar maakt..
Samenwerkingspartners
Het project is ingebed in en werkt nauw samen met het PCNN Data Platform, in het bijzonder met de betrokken partners UMCU, AUMC, LUMC, UMCG en RIVM. Vanuit een lerend zorgsysteem-benadering maakt het project optimaal gebruik van de unieke en voortdurend groeiende gegevens in het Data Platform, inclusief het nationale Patiëntenportaal. Voor kennisuitwisseling en disseminatie werkt het project onder meer samen met de Long Covid Toolkit, een belangrijke centrale online verzamelplaats voor post-COVID informatie. Daarnaast zijn ervaringsdeskundigen en patiëntvertegenwoordigers betrokken via PCNN, stichting Post Covid NL, en stichting Coronaschade. Zo heeft het project aandacht voor verschillende groepen patiënten.
(Verwachte) resultaten
Het identificeren van klinisch relevante fenotypen met bijbehorende gepersonaliseerde behandelopties, het genereren van hypotheses voor toekomstige klinische behandel trials, het ontwikkelen van een online tool die gebruikt kan worden voor gedeelde besluitvorming over de meest geschikte behandelopties.
-
Dossiernummer: 11080022430017
Projectleider en penvoerder: dr. Rob Wüst
Organisatie: Vrije Universiteit AmsterdamPost-COVID patiënten ervaren vermoeidheid en spierklachten, vaak door post-exertionele malaise (PEM). Dit onderzoek bestudeert de rol van het immuunsysteem, ontstekingen en mestcellen bij deze klachten. Mestcellen, die histamine afgeven, kunnen bijdragen aan spierpijn en vermoeidheid. De doelen van dit project zijn: het immuunsysteem in spieren analyseren, mestcellen in PEM onderzoeken, en klachten indelen op basis van mestcel-eigenschappen voor gerichte behandelingen. Door internationale samenwerking en nieuwe methoden hoopt de projectgroep inzichten te verkrijgen die directe patiëntenzorg verbeteren.
Doel
De doelstelling van dit onderzoek is om het mechanisme achter PEM bij post-COVID patiënten te begrijpen door te onderzoeken hoe immuuncellen, zoals mestcellen, T-cellen, macrofagen en neutrofielen, bijdragen aan spierherstel, -ontstekingen en -schade. Het onderzoek richt zich op het identificeren van immuuncelkenmerken, de impact van infiltrerende cellen op omliggende weefsels, en het verband tussen mestcelactivatie en post-COVID fenotypes. De resultaten uit dit onderzoek bieden nieuwe inzichten voor gerichte therapeutische strategieën en behandelingen voor post-COVID patiënten.
Aanpak/werkwijze
Dit onderzoek analyseert de rol van immuuncellen en histamine bij PEM, met nadruk op hoe het immuunsysteem spierherstel beïnvloedt. De projectgroep neemt stukjes spierweefsel, spierbiopten, weg bij patiënten en analyseert deze in het lab met technieken zoals RNAscope en immunohistochemie. Met deze methoden kunnen onderzoekers zien waar immuuncellen, zoals mestcellen, T-cellen en macrofagen, zich in spierweefsel bevinden en hoe actief hun genen zijn. Daarnaast worden histamine-afbraakproducten geanalyseerd om hun invloed op post-COVID symptomen te bepalen. Door gegevens uit de PCNN biobank te combineren met eerdere studies, definieert de projectgroep subgroepen van patiënten op basis van immuunprofielen en klachten. Het onderzoek zal inzicht geven in de mechanismen achter PEM, en gerichte behandelopties te ontwikkelen.
Samenwerkingspartners
Dit project combineert expertise uit verschillende disciplines, waaronder geneeskunde, inspanningsfysiologie, biomedische wetenschappen en datawetenschap, om PEM bij post-COVID te onderzoeken. Onder leiding van dr. Wüst (Vrije Universiteit Amsterdam), expert op het gebied van PEM en spierfysiologie, richt het onderzoek zich op immuuncelinfiltratie in spieren. Junior-onderzoeker Koen Zwetsloot, gespecialiseerd in data-science in inspanningsfysiologie, versterkt het team. Samenwerkingen met internationale experts, zoals prof. Derave (Gent), voegen -omics technieken en massa-spectrometrie toe. Klinische partners van Erasmus MC en Amsterdam UMC dragen bij met patiëntinformatie en feedback. Het team werkt nauw samen met Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) en patiëntorganisaties om onderzoeksresultaten te delen en behandeling van post-COVID te versnellen.
(Verwachte) resultaten
Dit project richt zich op het begrijpen van de biologische basis van PEM bij post-COVID. Het doel is therapieën ontwikkelen die de inspanningsdrempel voor PEM verhogen en de duur verkorten. Met een unieke biobank van ongeveer 160 spierbiopten en 320 bloedmonsters onderzoekt dit project moleculaire kenmerken in immuuncellen in spieren. Ook wordt onderzocht welke patiënten baat kunnen hebben bij mestcelremmers en histaminereceptorblokkers. Het project, ondersteund door internationale samenwerking, levert nieuwe fundamentele en klinische inzichten op. Dit project draagt direct bij aan betere patiëntenzorg, klinische studies en onderzoeksmethoden in het lab. Hiermee begrijpen onderzoekers beter hoe het immuunsysteem en spierfunctie met elkaar verbonden zijn.
-
Dossiernummer: 11080022430019
Projectleider en penvoerder: dr. Wilson Abdo
Organisatie: RadboudumcPost-COVID klachten die samenhangen met een verslechtering van de hersenfuncties (neuro-PACS) hebben een grote impact op de patiënten. De precieze oorzaken van neuro-PACS en met name de factoren die deze klachten in stand houden, zijn nog grotendeels onbekend. De hypothese van dit onderzoek is dat een COVID-19 infectie heeft geleid tot een chronische activatie van afweercellen in de hersenen (ook wel neuroinflammatie genoemd), wat bijdraagt aan het voortbestaan van neuro-PACS.
Doel
Het doel van dit onderzoek is om de mate van neuroinflammatie en samenhangende onderliggende mechanismen bij neuro-PACS gedetailleerd in kaart te brengen.
Dit gebeurt enerzijds door neuroinflammatie en onderliggende mechanismen in het hersenvocht van patiënten met neuro-PACS te onderzoeken. Anderzijds kweken onderzoekers in het laboratorium een hersennetwerk dat de werking van hersen- en afweercellen bij neuro-PACS nabootst, om zo de neuroinflammatoire bevindingen verder te bestuderen en aangrijpingspunten voor therapie te identificeren.Aanpak/werkwijze
Deze cross-sectionele studie includeert 80 neuro-PACS patiënten en 30 gezonde controles. De neuro-PACS groep wordt verdeeld in 2 subgroepen: 40 patiënten met normale scores en 40 patiënten met afwijkende scores op geheugentests. Bij alle deelnemers neemt de projectgroep eenmalig bloed en hersenvocht af om het (epi)genetische profiel van de immuuncellen en het eiwitprofiel in het hersenvocht te onderzoeken. Daarnaast ontwikkelen de onderzoekers in het laboratorium een specifiek neuro-PACS celmodel om de onderliggende processen op cellulair niveau verder te onderzoeken. Deze complementaire invalshoeken bieden samen een gedetailleerd inzicht in de onderliggende mechanismen en activiteit van het afweersysteem in de hersenen bij neuro-PACS.
Samenwerkingspartners
In deze studie maakt de projectgroep gebruik van verschillende hoogwaardige technieken om de celeigenschappen en eiwitten te meten. Daarnaast is het doel om een hersennetwerk te kweken van immuuncellen en hersencellen, dat de interactie tussen deze celtypes nabootst en inzicht geeft in de werking van het brein bij neuro-PACS. Voor deze unieke benadering werkt een multidisciplinair team van onderzoekers, bestaande uit clinici en basale wetenschappers, samen.
Dit onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) en draagt bij aan de verrijking van de PCNN dataset met gegevens over basale mechanismen van neuro-PACS.(Verwachte) resultaten
De belangrijkste uitkomsten van dit onderzoek zijn enerzijds het gedetailleerd in kaart brengen van de afweerreactie in de hersen en daarmee samenhangende onderliggende mechanismen bij mensen met neuro-PACS, met als doel het identificeren van potentiële aangrijpingspunten voor behandeling.
Anderzijds verwacht de projectgroep een uniek hersennetwerk te ontwikkelen dat de werking van hersen- en afweercellen nabootst, specifiek voor neuro-PACS. Dit netwerk is geschikt voor validatiestudies, het verder uitdiepen van inzichten in de onderliggende mechanismen, en op termijn voor het onderzoeken van potentiële behandelingen. -
Dossiernummer: 11080022430022
Projectleider en penvoerder: dr. Mischa Huson
Organisatie: Erasmus MCPost-COVID is een invaliderende ziekte waarvoor nog geen bewezen effectieve behandeling bestaat. De eerste 4 post-COVID expertisecentra zijn gestart met post-COVID zorg voor volwassenen volgens een gestructureerd zorgpad. Daarnaast zijn 3 expertise centra geopend voor kinderen. Andere expertisecentra starten op een later moment.
In dit project onderzoekt de projectgroep de klinische en biologische kenmerken van patiënten, welke testen minimaal nodig zijn om post-COVID te kunnen diagnosticeren, effectiviteit van behandelingen buiten de officiële richtlijnen, en toepassing van de resultaten in de eerste- en tweedelijnszorg. Door evaluatie van gegevens, verzameld in het kader van patiëntenzorg, en aanvullende kwalitatieve data, streven de onderzoekers naar duurzame en kosteneffectieve zorg voor post-COVID patiënten.Doel
Dit onderzoek bestaat uit 4 werkpakketten (WPs) met elk een eigen doel:
- WP1 heeft als doel de verschillende biologische en klinische profielen te herkennen en de relatie tot de prognose en de mogelijkheden voor behandeling te onderzoeken.
- WP2 heeft als doelstelling te achterhalen welke onderzoeken minimaal moeten worden uitgevoerd bij patiënten met post-COVID.
- WP3 onderzoekt welke off-label behandelingen effectief kunnen worden ingezet bij specifieke klachten en symptomenclusters.
- WP4 heeft als doel te bepalen welke onderzoeken en (off-label) behandelingen voor post-COVID ook in de eerste en tweede lijn kunnen worden ingezet.
Aanpak/werkwijze
In de gestandaardiseerde zorg, die wordt geboden in de expertisecentra, ligt een unieke kans meer inzicht te verkrijgen in biologische en klinische profielen, de benodigde diagnostiek en de beste behandeling. De onderzoekers brengen patiënten uitgebreid in kaart met diverse ‘patient reported outcome measures’ (PROMs) en initieel uitgebreide diagnostiek. Op een gestructureerde manier kiezen de onderzoekers in afstemming met de patiënt voor een behandeling, die de onderzoekers achteraf evalueren. Dit project zet een controlegroep in om off-label behandeling te vergelijken met het natuurlijke beloop van de ziekte. Aanvullende interviews en focusgroep-discussies vinden plaats met patiënten en zorgverleners om meer inzicht te krijgen in de voorwaarden voor uitbreiding van zorg naar de eerste en tweede lijn.
Samenwerkingspartners
Post-COVID expertisecentra, Amsterdam UMC, Maastricht UMC, Leiden UMC en Erasmus MC initiëren dit onderzoek en aanvullende centra zullen er later bij aansluiten. Er vindt nauwgezette afstemming plaats om op uniforme wijze zorg te leveren, data te verzamelen en van elkaar te leren. De stem van huisartsen is onmisbaar voor werkpakket 4 (WP4) van dit projectvoorstel. Hiervoor zijn onder andere het Universitair Netwerk Huisartsengeneeskunde (UNH) en het Extramurale LUMC Academisch Netwerk (ELAN) betrokken. Daarnaast is er nauwe samenwerking met Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) voor onder andere het stroomlijnen van data verzameling en implementatie.
(Verwachte) Resultaten
Het project richt zich op het in kaart brengen van klinische profielen, het vaststellen van een minimale set diagnostische tests, het onderzoeken van de impact van off-label medicatie, en het identificeren van factoren die de inzet van deze diagnostiek en behandelingen beïnvloeden in de praktijk. Gezamenlijk moeten deze resultaten gaan bijdragen aan de ontwikkeling van richtlijnen voor post-COVID zorg en de voorwaarden om duurzaam, vergoede zorg te kunnen blijven leveren.
-
Dossiernummer: 11080022430025
Projectleider en penvoerder: dr. Ineke van Rossum
Organisatie: LUMCHet posturele orthostatische tachycardie syndroom (POTS) komt voor bij 30-70% van de patiënten met post-COVID. POTS veroorzaakt een overmatige hartslagfrequentiestijging bij staan, in combinatie met vaak ernstig invaliderende cognitieve klachten zoals 'hersenmist' ('brainfog'). Wat deze klachten precies veroorzaakt is onbekend, mede daardoor is er op dit moment geen goede behandeling. De medicijnen die momenteel worden voorgeschreven hebben wisselende effecten. Dit zijn medicijnen die de hartslagfrequentie verlagen, zoals ivabradine, of het bloedvolume vergroten, zoals fludrocortison.
Doel
Doel van het onderzoek is om post-COVID POTS beter te begrijpen en daardoor beter te kunnen behandelen. Het onderzoek bestaat uit 2 delen:
- Het begrijpen van de oorzaak van cognitieve klachten bij post-COVID POTS.
- Het onderzoeken van het effect van de medicijnen fludrocortison en ivabradine bij verschillende subtypen van POTS.
De resultaten van het onderzoek zijn direct toepasbaar om de behandeling van patiënten met post-COVID POTS te verbeteren.
Aanpak/werkwijze
In deel 1 van het onderzoek meet de projectgroep bloeddruk, hersenactiviteit, hersendoorbloeding en scores op een cognitieve taak bij 30 patiënten met post-COVID POTS. Deze resultaten vergelijkt de projectgroep met dezelfde metingen van 30 personen zonder post-COVID klachten.
In deel 2 van het onderzoek vergelijkt de projectgroep het effect van fludrocortison, ivabradine en een placebomedicijn op de hartslagfrequentie en de klachten van patiënten. Aan dit deel van het onderzoek doen 30 patiënten mee, die allemaal alle 3 de verschillende medicijnen gebruiken. De projectgroep onderzoekt vervolgens of het effect van de verschillende medicijnen afhangt van het subtype van POTS, bijvoorbeeld doordat iemand een hoge of een lage bloeddruk heeft.Samenwerkingspartners
De projectgroep werkt nauw samen met Post-COVID Netwerk Nederland (PCCN).2 leden van de projectgroep (Jos Bosch en Laura Kuijpers) zijn onderdeel van de projectgroep van PCNN. Patiënten met post-COVID POTS uit de adviesraad spelen een belangrijke rol bij het verder ontwikkelen van het onderzoeksprotocol. De input van patiënten voorafgaand en tijdens het onderzoek is cruciaal om ervoor te zorgen dat de inhoud van het onderzoek relevant is en de uitvoering praktisch haalbaar is.
(Verwachte resultaten)
De verwachting van het project is dat het nieuwe inzichten biedt in:
- De pathofysiologie en farmacologische behandeling van POTS, een veelvoorkomende en invaliderende complicatie van post-COVID.
- Het effect van 2 verschillende soorten medicijnen op POTS-klachten en cognitieve klachten, bij verschillende subtypen van post-COVID POTS.
De projectgroep hoopt met dit onderzoek patiënten gepersonaliseerd advies te kunnen geven over welk middel in hun geval het beste effect heeft.
-
Dossiernummer: 11080022430027
Projectleider en penvoerder: dr. Sanne Nijhof
Organisatie: Wilhelmina Kinderziekenhuis UMC UtrechtDit onderzoeksproject richt zich op de dringende noodzaak, geuit door patiënten, ouders en zorgverleners, om tot veilige en effectieve behandelingen te komen voor kinderen met post-COVID symptomen, zoals post-exertionele malaise (PEM), orthostatische intolerantie/posturaal orthostatische tachycardiesydroom (POTS), prikkelgevoeligheid en cognitieve klachten. Om gepersonaliseerde symptoomgerichte behandelvormen voor kinderen te ontwikkelen is allereerst meer onderzoek nodig. Daarnaast is het belangrijk om meer inzicht te krijgen in de pathofysiologische mechanismen die bij deze doelgroep een rol spelen.
Doel
Dit onderzoeksproject heeft 3 doelen:
- Het komen tot aanbevelingen voor evidence-based gepersonaliseerde symptoomgerichte behandeling van kinderen met post-COVID.
- Identificatie van symptoomclusters en fenotypes (op grond van o.a. metingen met een app op de telefoon, een wearable en biobank data).
- Evaluatie van het zorgpad voor kinderen met post-COVID en aanbevelingen voor overdracht naar de eerstelijns- en tweedelijnszorg.
Aanpak/werkwijze
In de eerste fase van het onderzoek meet de projectgroep bij 120 kinderen met post-COVID (leeftijd 12-18 jaar) welk symptoom de meeste impact heeft op het dagelijks leven van het kind, en hoe het lichaam fysiologisch reageert op staan, inspanning en slaap. Dit gebeurt gedurende 4 weken 5 keer per dag met korte vragen op een app op de telefoon, in combinatie met een wearable. Op basis van de uitkomst, en in overleg met kind en ouders wordt een gepersonaliseerd biomedisch gericht zelfmanagementplan opgesteld, met ondersteuning van zorgverleners. Het gepersonaliseerd biomedisch gericht zelfmanagementplan richt zich op de factoren die je zelf kunt beïnvloeden om de lichamelijke reacties op staan, inspanning of prikkels te verminderen. Dit is maatwerk.
De tweede fase bestaat uit onderzoek naar symptomatische off-label medicamenteuze behandeling: het verlichten van de klachten met medicatie die geregistreerd is voor een andere aandoening of patiëntengroep. De kinderen vullen een paar keer online vragenlijsten in (patient reported outcome measures; PROM) en dagelijks een paar korte vragen op de telefoon over hoe het gaat, en de onderzoekers nemen een paar keer bloed af. Op basis van de verzamelde informatie kijken ze naar de ernst van de klachten, schoolparticipatie en kwaliteit van leven. De effecten van de behandeling worden zowel op groepsniveau als per individueel kind in kaart gebracht.
Afbeelding
Figuur 1: Verloop onderzoek
Samenwerkingspartners
Dit interdisciplinaire multicenter-onderzoek vindt plaats in 3 post-COVID expertisecentra voor kinderen in Nederland:
- Wilhelmina kinderziekenhuis UMC Utrecht
- Maastricht UMC
- Amsterdam UMC
Het onderzoek is ingebed in de pediatrische biobank van het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN). Het onderzoeksteam is zeer breed en bestaat uit experts op verschillende zorg- en onderzoeksgebieden, deels binnen en deels buiten de 3 expertisecentra. Verder wordt er samengewerkt met vertegenwoordigers van post-COVID patiënten uit belangenverenigingen.
(Verwachte) resultaten
De resultaten van dit onderzoeksproject verwachten te leiden tot:
- Evidence-based aanbevelingen voor:
- Biomedisch gerichte zelfmanagement: het zelf kunnen beïnvloeden van factoren die zorgen voor lichamelijke reacties op staan, inspanning en het verminderen van prikkels.
- Symptomatische off-label medicamenteuze behandeling van post-COVID bij kinderen: het verlichten van de klachten met medicatie die geregistreerd is voor een andere aandoening of patiëntengroep.
- Toegenomen kennis van verschillende fysiologische processen die een rol kunnen spelen bij post-COVID bij kinderen.
- Evaluatie van het derdelijns zorgpad voor kinderen met post-COVID, inclusief bepaling van een minimale set van diagnostische testen die uitgevoerd dienen te worden, en ook toepasbaar zijn in de eerstelijns- en tweedelijnszorg.
Dit onderzoeksproject is cruciaal voor optimalisatie van kindergeneeskundige zorg voor behandeling van post-COVID.
-
Dossiernummer: 11080022430028
Projectleider en penvoerder: dr. Isabel Slurink
Organisatie: UMC UtrechtDit project onderzoekt het middellange- en langetermijnrisico op ontwikkeling van chronische aandoeningen bij patiënten met post-COVID, zoals cardiovasculaire, auto-immuun- en degeneratieve ziekten. Onderzoekers vergelijken het risico van post-COVID patiënten met dat van patiënten met post acuut infectiesyndroom (PAIS) na andere acute virale luchtweginfecties, en met het risico van mensen zonder langdurige symptomen. Onderzoekers verzamelen gegevens uit verschillende gezondheidszorgdatabases en onderzoek waarbij een vaste groep mensen langere tijd wordt gevolgd (cohortstudies). Door beter inzicht in de middellange en lange termijn gezondheidsrisico’s is het mogelijk methoden voor vroegtijdige opsporing en gerichte preventieve maatregelen te ontwikkelen.
Doel
Individuen die acute COVID-19 hebben doorgemaakt, hebben een verhoogd risico om diverse chronische aandoeningen, waaronder hart- en vaatziekten, auto-immuunziekten en degeneratieve aandoeningen te ontwikkelen. Mogelijk vergroot post-COVID dit risico. Het is nog onbekend of, en hoe specifieke subgroepen van patiënten met post-COVID en andere PAIS het risico op chronische aandoeningen beïnvloeden. Dit onderzoek heeft als doel deze risico’s in kaart te brengen.
Aanpak/werkwijze
De meest relevante chronische medische aandoeningen worden geïdentificeerd op basis van een systematische literatuur review, de voorkeuren van patiënten en hoe vaak de aandoening voorkomt. De onderzoekers koppelen op individueel niveau diverse grote, doorlopende zorgdatabases en patiëntcohorten. Ze gebruiken bestaande en nieuwe methoden om patiënten met post-COVID en PAIS te identificeren in de databases. De onderzoekers berekenen het absolute en relatieve risico op meerdere chronische aandoeningen met minstens 4 jaar follow-up bij personen met en zonder post-COVID en PAIS. Ze onderzoeken factoren zoals ernst van de initiële infectie, klinische manifestaties (onder andere extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise enfunctionele capaciteitsbeperkingen), behandelgeschiedenis en fenotypes. Patiënten worden in alle fasen van het project nauw betrokken middels een patiëntenadviesraad.
Samenwerkingspartners
In dit onderzoek wordt samengewerkt met academische ziekenhuizen (UMCU, UMCG, LUMC, AUMC), huisartsen (Intercity Netwerk), Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) en vertegenwoordigers van patiënten (PostCovidNL, Long COVID Nederland). In deze benadering staat de patiënt centraal. De onderzoekers integreren de ervaringen, voorkeuren en zorgen van patiënten in hun onderzoeksaanpak en in het vertalen van de resultaten naar voor de patiënt belangrijke toepassingen. Hiertoe is de patiëntenadviesraad in alle fasen van het project nauw betrokken.
(Verwachte) resultaten
Dit onderzoek verwacht 5 soorten resultaten:
- Absolute en relatieve risicoschattingen voor post-COVID patiënten van belangrijke chronische medische aandoeningen.
- Dezelfde risicoschattingen voor patiëntengroepen met PAIS na andere virale luchtweginfecties, en voor mensen zonder PAIS ter vergelijking.
- Beter inzicht in post-COVID fenotypes, en of deze fenotypes voorspellend zijn voor gezondheidsrisico’s op de langere termijn.
- Verdere ontwikkeling van de PCNN-infrastructuur door data koppeling en ontwikkeling van NLP-algoritmen voor eerstelijnszorggegevens.
- Infrastructuur en analytische code om toekomstige analyses met uitgebreidere follow-up mogelijk te maken.
Risicostratificatie helpt bij het identificeren van kwetsbare subgroepen. De bevindingen dragen daarmee mogelijk bij aan vroege diagnostiek, gerichte preventieve interventies en evidence-based beleid.