Persoonlijke afwegingen moeten de doorslag geven

‘Wij hebben heel bewust gekozen voor deze zwangerschap. Om ook een bewuste keuze te kunnen maken als er iets ernstig mis zou zijn met ons kind, heb ik een prenatale test gedaan.’ Daphne (34) heeft een dochter van zes en is in verwachting van haar tweede. Ze liet de niet-invasieve prenatale test (NIPT) uitvoeren. Deze screening op drie genetische afwijkingen is sinds april beschikbaar voor alle aanstaande moeders in Nederland. Dat heeft ethische vragen opgeroepen die bij elke nieuwe test weer opduiken in het maatschappelijke debat, zegt medisch ethicus Eline Bunnik van het Erasmus MC. Zij leidt een project dat drie van die veelbesproken vraagstukken onderzoekt.

De eerste kwestie is ‘routinisering’ – een term die gebruikt wordt voor verschillende maatschappelijke zorgen. Een voorbeeld daarvan is dat verloskundigen de indruk kunnen wekken dat prenataal testen standaard is, of er kan een maatschappelijke druk ontstaan om als zwangere deel te nemen aan screening. Voor Daphne en haar partner was de keuze voor de NIPT zeker geen routinekwestie. ‘We hebben ons eerst goed verdiept in de informatie van de verloskundige en in wat we zelf konden vinden.’ Ook de zwangeren die promovenda Adriana Kater-Kuipers interviewde, vonden testen niet vanzelfsprekend. ‘We zijn de resultaten nog aan het analyseren, maar onze indruk is dat de meeste ouders samen de beslissing nemen en zich vrij voelen in hun keuze.’ Daarnaast kregen duizend burgers verschillende casussen voorgelegd. ‘Uit een eerste analyse blijkt dat Nederlanders de keuze om wel of niet te testen of een zwangerschap af te breken, heel persoonlijk vinden. Zij hebben daar geen oordeel over’, zegt Bunnik. Voorlopig concluderen de onderzoekers dan ook dat het ontstaan van routinisering rond prenatale screening in Nederland geen grootschalig probleem is.

De verzamelde informatie vormt onderdeel van een diepgaande ethische analyse. ‘De zorg rond routinisering duidt ook op angst voor een samenleving waarin niemand meer een afwijking heeft’, stelt Bunnik. ‘Maar ben je dan bang voor het teruglopen van voorzieningen of voor verlies van diversiteit? Voorzieningen voor mensen met een afwijking moeten kwalitatief goed en beschikbaar zijn en blijven, vinden wij. Maar een diversiteitsideaal staat los van de vraag of je wel of niet screening aanbiedt. Onze conclusie is dat je mensen niet vanwege dat ideaal hun individuele keuze mag ontnemen.’

Uitgangspunt bij het laten uitvoeren van een medische handeling is dat die op basis van informed consent gebeurt: mensen moeten vooraf goed geïnformeerd zijn, zodat ze er ook voor kunnen kiezen om ervan af te zien. Zo dachten ook Daphne en haar partner vooraf serieus na over de consequenties van de test. ‘Als er een kans op een ernstige afwijking uit de test zou komen, zouden we de zwangerschap waarschijnlijk hebben laten afbreken’, zegt Daphne. ‘Het klinkt misschien egoïstisch, maar we vinden de impact op ons leven en dat van onze oudste dan te groot.’ De reikwijdte van het informed consent was de tweede kwestie waar het onderzoeksproject van Bunnik op inzoomde. Want: hoe geavanceerder de tests, hoe ingewikkelder het is om een goed geïnformeerde keuze te maken.

De NIPT zou bijvoorbeeld veel meer afwijkingen in het DNA kunnen opsporen dan de huidige drie. Die afwijkingen duiden niet alleen op een kans op aandoeningen die zich openbaren op kinderleeftijd, maar ook op ziektes die pas later optreden, zoals borstkanker. ‘Ouders willen zoveel mogelijk weten, ook heel onzekere of moeilijk te interpreteren uitslagen’, zegt Bunnik. ‘Dokters willen zwangeren liefst alleen vertellen over resultaten waar ze zeker van zijn. En dan is er nog het moreel recht van het kind om op te groeien zonder belastende informatie over ziekten in de toekomst. Dat is een lastige ethische discussie.’ De onderzoekers vinden dat het debat op dit punt de verkeerde focus heeft. ‘Het zou in het kader van geïnformeerde keuzes niet moeten gaan over technische details, maar over wat de ouders willen. Willen zij weten of ze een kind krijgen met een ernstige beperking, of is elk kind welkom? De uitslag van een test moet dus alle informatie bevatten die relevant is voor de vraag of er ernstig leed te verwachten is.’

De derde kwestie draait om de toegankelijkheid. Momenteel kost de NIPT aanstaande ouders vanwege een subsidieregeling nog 175 euro. Als deze regeling in de toekomst zou worden beëindigd, zal de aanvrager alle kosten moeten betalen: naar schatting een bedrag van 400 euro. ‘Wij zijn in de luxe positie dat we de test ook hadden gedaan als we dat ervoor hadden moeten betalen’, vertelt Daphne. ‘Maar ik vind dat iedereen gelijke toegang tot zorg moet hebben, wat je inkomen ook is.’ De vrouwen die Kater-Kuipers interviewde, reageerden verschillend. ‘De een vindt dat de test wat mag kosten, zodat ouders er bewust voor kiezen. De ander is bang dat er dan een ongelijke toegang tot zorg ontstaat.’

Bunnik heeft de indruk dat sommige zwangeren inderdaad om financiële redenen afzien van screening. ‘Daarom adviseren wij geen of hooguit een kleine eigen bijdrage – dan is het nog steeds iets waar je over nadenkt. Maar wil je écht stimuleren dat aanstaande ouders bewust kiezen, zet dan in op goede counseling vooraf. Nu geeft de verloskundige vooral informatie, maar het gesprek zou moeten gaan over waarom je wel of niet voor testen kiest. Als mensen ervan afzien, moet dat gebeuren op basis van hun waarden, niet hun portemonnee.’

Terwijl ze op vakantie was, kwam het verlossende telefoontje. Voor zover de test reikte, is alles goed. Daphne: ‘Ik ben blij dat we dit gedaan hebben. De uitslag geeft ons rust.’

Tekst: Irene Geerts
Illustraties: Dik Klut