Endometriose: ontwikkeling van voorlichtingsinstrumenten en -competenties

In deze subsidieronde kan maximaal € 450.000,- worden aangevraagd voor een looptijd van maximaal 12 maanden. Er is ruimte voor toekenning van maximaal één project.

Ingediende ideeën

Naam: Annemiek Nap

Titel: Endowijs

Samenvatting:

(H)erkenning, ondersteuning, adequate diagnostiek en zorg zijn essentieel bij endometriose. Om bewustwording en kennis over endometriose te vergroten, ontwikkelen we een voorlichtingscampagne voor mensen met klachten van (mogelijke) endometriose en de maatschappij (doelgroep 1), evenals voor zorgprofessionals (doelgroep 2). Door constructief overleg over strategie en intensieve samenwerking bij uitvoering van de campagne door alle consortiumleden komen we tot een brede, duurzame campagne die uitgebreid kan worden naar andere vrouw-specifieke aandoeningen.

Aanpak:

1. Vooronderzoek door een gespecialiseerd bureau onder beide doelgroepen met betrokkenheid van WOMEN Inc en communicatiedeskundigen: welke kennisbehoefte geven onze doelgroepen zelf aan, waar halen ze hun informatie vandaan, hoe willen ze benaderd worden? Hieruit volgen kaders voor kansrijke communicatie en campagnestrategieën voor beide doelgroepen.
2. Doelgroep 1. Afhankelijk van de inzichten uit het vooronderzoek ontwikkelen we op maat de passende strategie en content. Mogelijkheden: digitaal kunnen we gebruik maken van de bestaande voorlichtingsinfrastructuur van ‘DoorbreekDeCyclus’, een meerjarige campagne met aandacht voor menstruele en hormonale aandoeningen; op social media informatievideo’s met feiten en cijfers, animaties, narratives, ervaringsverhalen en zorgwijzers; schriftelijke informatie in verschillende talen (kaartjes en wachtkamerschermen) bij huisartsen, bedrijfsartsen en apothekers; en billboards waarop de term endometriose wordt genoemd met kenmerkende symptomen. We gebruiken uiteenlopende communicatiemiddelen en kanalen om informatie over mogelijke klachten en behandel- en begeleidingsmogelijkheden te verschaffen, in een eenduidige herkenbare layout. Daarbij houden we rekening met minder taalvaardige gebruikers door gebruik van beeldmateriaal, en met mensen met een niet-Nederlandse achtergrond door teksten in verschillende talen aan te bieden.
3. Doelgroep 2. Afhankelijk van de inzichten uit het vooronderzoek kiezen we op maat de passende strategie en content. Mogelijkheden: gebruik maken van bestaande websites thuisarts.nl en degynaecoloog.nl, beide met een groot bereik onder zorgverleners; gebruik maken van patient+, een bestaande keuzehulp voor samen beslissen; e-learnings door communicatiedeskundigen (bijvoorbeeld via bestaande infrastructuur Accredidact); schriftelijke informatie via relevante wetenschappelijke verenigingen; dialoog met patientenvertegenwoordigers tijdens symposia. We maken deze informatie beschikbaar ter bevordering van de voorlichtingscompetenties van zorgaanbieders waaronder gynaecologen, huisartsen, schoolartsen en bedrijfsartsen opdat ze relevante symptomen kunnen herkennen, patiënten kunnen informeren over behandelingsopties en begeleiding bij het omgaan met klachten thuis, tijdens werk en in sociale situaties.
4. We ontwikkelen een multifunctionele app voor gebruik door beide doelgroepen. Functies: lotgenotencontact, monitoring van symptomen, aanbieden van educatie en begeleiding. Deze app wordt gebaseerd op verschillende bestaande maar nog niet (volledig) uitgewerkte initiatieven.

Doel: samenwerking en begrip bevorderen tussen patiënten onderling, tussen patiënten en hulpverleners en tussen hulpverleners onderling.

Naam: Katharina Preuhs

Titel: Endometriose keuzehulp, communicatietool en eLearning

Samenvatting:

Primaire doelstellingen van de call zijn:

• Vergroten van de kennis en handelperspectief bij vrouwen met symptomen van endometriose
• Eerder herkennen van signalen van endometriose bij zorgverleners en vergroten van hun professionele vaardigheden bij het bespreekbaar maken van de aandoening.
• Meer maatschappelijk bewustzijn van de problemen bij de ziekte endometriose

Voor het behalen van de beoogde doelen rondom vergroten van kennis en bewustwording over endometriose en tegelijkertijd beschikbaar stellen van informatie hieromtrent, beogen we een online, interactieve keuzehulp te ontwikkelen. Een keuzehulp biedt begrijpelijke, relevante informatie welke aansluit bij bijvoorbeeld symptomen, diagnose, en inzicht in voor- en nadelen van behandelopties. Daarnaast wordt een gebruiker geholpen bij het afwegen van voor- en nadelen om zo aan te sluiten bij persoonlijke waarden en voorkeuren. Deze zal voor en met de doelgroep samen worden ontwikkeld. Middels de online, interactieve keuzehulp kunnen potentiële patiënten en zorgaanbieders gepersonaliseerde/gestroomlijnde informatie vinden over onder andere verschillende vormen van endometriose, bijhorende klachten, mogelijke therapievormen/behandeling, endometriose en vruchtbaarheid, zorgaanbieders in de buurt, en ervaringen van anderen. De keuzehulp zal bestaan uit een tool om het maken van een geïnformeerde keuze van de eindgebruiker te bevorderen. Een communicatietool ondersteunt de eindgebruiker in het bespreekbaar maken van de klachten, en een eventueel gesprek voor te bereiden. De website zal door een publiekscampagne gepromoot worden wat wederzijds ervoor zal zorgen dat het maatschappelijke bewustzijn rondom endometriose vergroot en mensen met mogelijke symptomen informatie en handelingsperspectief ontvangen.

Om zorgverleners verder in het voorlichten en herkennen van endometriose te ondersteunen beogen we in te zetten op een eLearning. Deze eLearning vergroot het bewustzijn t.a.v. de frequentie waarin endometriose voorkomt, 2) belicht cruciale aspecten van het zorgproces en 3) biedt gebruikers handvatten om mogelijke symptomen sneller te kunnen herkennen, 4) patiënten gerichter door te kunnen verwijzen en 5) endometriose bespreekbaar te maken.

Door eerdere projecten rondom vergelijkbare onderwerpen zoals bijvoorbeeld (maternale) vaccinatiekeuzes, prenatale screening zouden wij als TNO een bijdrage kunnen leveren wat betreft expertise op het gebied van gedragsverandering (waaronder gezondheidscommunicatie, het bevorderen van een geïnformeerde besluitvorming en gezamenlijke besluitvorming), diverse werkvormen zoals co-creatie ter ontwikkeling van geschikte tools voor de eindgebruiker en gender sensitieve communicatie. Daarnaast beschikken wij over ervaring en expertise rondom implementatie onderzoek (omtrent preventie programma’s, diverse keuzehulpen) en het maken van vaardigheidstrainingen voor professionals. Tot slot is er ervaringsdeskundigheid omtrent endometriose in ons project team aanwezig.