Post-acute infectiesyndromen
Steeds meer mensen houden langdurige gezondheidsklachten na een infectie. Deze aandoeningen worden ook wel post-acute infectiesyndromen (PAIS) genoemd. ZonMw financiert onderzoek naar symptomen, oorzaken en passende zorg en stimuleert samenwerking tussen onderzoekers, zorgverleners en patiënten.
Wat is PAIS?
PAIS staat voor post-acute infectiesyndromen en is een overkoepelende term voor verschillende aandoeningen die ontstaan na een infectie en die vaak overeenkomstige symptomen hebben. Hoewel de oorspronkelijke infectie voorbij is, kunnen klachten maanden of zelfs jaren blijven bestaan. Voorbeelden zijn post-COVID, ME/CVS, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom en langdurige klachten na de ziekte van Lyme.
Mensen met PAIS kunnen uiteenlopende klachten ervaren. De aard en ernst van de klachten verschillen per persoon. Tegelijkertijd zijn er ook duidelijke overeenkomsten tussen de klachten bij de verschillende aandoeningen.
Mede door de COVID-19-pandemie is er een grotere toename van kennis en aandacht voor langdurige klachten na een infectie. Onderzoekers proberen beter te begrijpen hoe deze aandoeningen ontstaan, welke overeenkomsten zij hebben en hoe de zorg voor mensen met PAIS verbeterd kan worden.
Ontstaan van PAIS
Hoewel de verschillende aandoeningen ontstaan na uiteenlopende infecties, zijn er opvallende overeenkomsten in klachten en ziekteverloop.
Er zijn verschillende biologische mechanismen die mogelijk een rol spelen: langdurige ontstekingsreacties, veranderingen in het zenuwstelsel, afwijkingen in de energiehuishouding van cellen en blijvende effecten van de oorspronkelijke infectie op organen en weefsels.
Er is nog onvoldoende kennis beschikbaar over PAIS. Daarom is meer inzicht is nodig in de biologische processen achter PAIS, de verschillen en overeenkomsten tussen PAIS en mogelijke oplossingen voor behandeling.
Symptomen en impact van PAIS
Mensen met PAIS kunnen een breed spectrum aan klachten ervaren. Sommige klachten zijn continu aanwezig, terwijl andere kunnen wisselen in ernst. Ook kan het ziekteverloop per persoon sterk verschillen. Veel voorkomende PAIS-symptomen zijn:
-
Een van de meest voorkomende klachten bij PAIS is ernstige vermoeidheid. Deze vermoeidheid verschilt van normale moeheid na een drukke dag. Mensen kunnen zich langdurig uitgeput voelen en herstellen vaak onvoldoende door rust of slaap. De vermoeidheid kan een grote invloed hebben op dagelijkse activiteiten.
-
Mensen met PAIS kunnen post-exertionele malaise (PEM ervaren). Dit betekent dat klachten verergeren na lichamelijke, cognitieve of emotionele inspanning. De verslechtering treedt niet altijd direct op. Soms nemen de klachten uren of zelfs dagen later toe. Het herstel kan vervolgens dagen, weken of langer duren. Hierdoor moeten activiteiten worden afgestemd op belastbaarheid.
-
Een deel van de patiënten krijgt te maken met POTS. Mensen voelen zich bij POTS beroerd bij een houdingsverandering (bijvoorbeeld van liggende naar staande houding, en de hartslag stijgt daarbij plots abnormaal omhoog gaat. Hierbij ontstaan vaak diverse andere klachten, zoals hartkloppingen, flauwvallen, hoofdpijn, vermoeidheid.
-
Veel mensen met PAIS ervaren cognitieve klachten. Dit betekent dat er problemen zijn met het verwerken van informatie. Denk hierbij aan vergeetachtigheid, concentratieproblemen, en tragere informatieverwerking.
-
Ook pijnklachten komen regelmatig voor bij PAIS. Dit kunnen spierpijnen, gewrichtspijnen, hoofdpijn of andere chronische pijnklachten zijn. Pijn kan het bewegen, slapen en deelnemen aan dagelijkse activiteiten bemoeilijken.
De combinatie van deze klachten kan aanzienlijke gevolgen hebben voor het dagelijks leven. Veel mensen ervaren beperkingen op meerdere leefgebieden tegelijk. Hierdoor kan zelfstandig functioneren moeilijker worden en kunnen mensen afhankelijk raken van ondersteuning vanuit hun omgeving of professionele zorg. Dit benadrukt het belang van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken, gevolgen en mogelijke oplossingen voor PAIS.
Wat doet ZonMw rond PAIS?
Wetenschappelijk onderzoek speelt een belangrijke rol bij het vergroten van kennis over PAIS. ZonMw stimuleert en financiert onderzoek dat bijdraagt aan meer kennis over PAIS en de verbetering van zorg en ondersteuning voor mensen met postinfectieuze aandoeningen.
Onderzoeksprogramma Post-COVID
Het Post-COVID programma is in 2023 van start gegaan met als doel kennis over post-COVID te ontwikkelen, te verbinden en beschikbaar te maken voor patiënten, zorgprofessionals en beleidsmakers. Binnen het programma wordt biomedisch, klinisch en zorggerelateerd onderzoek gefinancierd.
Een belangrijk onderdeel van het programma is de opbouw van een onderzoeksinfrastructuur waarmee onderzoek naar post-COVID efficiënt en geharmoniseerd opgezet en uitgevoerd kan worden. Daarnaast heeft de infrastructuur het doel om de opbouw van expertise over post-COVID te bevorderen en om beschikbare kennis en resultaten uit onderzoek zo snel mogelijk terecht te laten komen bij zorgprofessionals en patiënten.
Onderzoeksprogramma ME/CVS
In het onderzoeksprogramma ME/CVS wordt biomedisch onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte ME/CVS gefinancierd. Het doel is om de gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van patiënten te verbeteren. Het onderzoeksprogramma ME/CVS is eind 2021 gestart en loopt door tot 2031.
Een belangrijk doel is het ontwikkelen van kennis die kan bijdragen aan betere diagnostiek, passende zorg en meer inzicht in de behoeften van mensen met PAIS. Door onderzoek mogelijk te maken en samenwerking te stimuleren, draagt ZonMw bij aan een beter begrip van postinfectieuze aandoeningen en aan het verbeteren van de maatschappelijke en medische ondersteuning voor mensen die met deze aandoeningen leven.
Verkenning naar samenhang PAIS
Door verschillende PAIS in samenhang te onderzoeken, ontstaat de mogelijkheid om kennis te delen en sneller vooruitgang te boeken. Dit kan bijdragen aan betere diagnostiek, behandeling en ondersteuning voor mensen met uiteenlopende postinfectieuze aandoeningen.
ZonMw start daarom, in opdracht van het ministerie van VWS, een verkenning naar de belangrijkste witte vlekken in de kennis over PAIS. De uitkomsten kunnen de basis vormen voor een mogelijk meerjarig onderzoeksprogramma.
