Post-COVID en ME/CVS consortia werken samen aan herbruikbaarheid van data
Hergebruik van data is belangrijk voor onderzoek, vooral bij ziekten waarover nog weinig bekend is, zoals ME/CVS of post-COVID. Door data te delen kan de zorg voor patiënten verbeteren. Goede samenwerking is nodig, daarom hebben datastewards van Post-COVID Netwerk Nederland en Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank consortium een codeboek ontwikkeld.
ZonMw stimuleert hergebruik van onderzoeksdata binnen het Post-COVID programma en ME/CVS programma. Hergebruik van data in deze programma’s is om meerdere redenen belangrijk. Het kan bijvoorbeeld bijdragen aan nieuwe inzichten in onderzoek naar ziekten waarvoor nu nog geen effectieve behandeling bestaat, zoals ME/CVS en post-COVID. Daarnaast zijn patiënten met ME/CVS of post-COVID beperkt belastbaar. Door hergebruik van data worden patiënten niet onnodig belast. Ze hoeven bijvoorbeeld niet opnieuw een vragenlijst in te vullen of een MRI-scan te ondergaan. Verder zorgt hergebruik van data voor een efficiënte inzet van (financiële) middelen doordat experimenten niet nogmaals uitgevoerd hoeven te worden.
Samenwerking post-COVID en ME/CVS
Post-COVID en ME/CVS worden gezien als multisysteem aandoeningen en vallen onder de post-acuut infectieuze syndromen (PAIS). ME/CVS- en post-COVID patiënten kunnen dezelfde symptomen ervaren, zoals PEM en POTS. Daarom is het belangrijk dat wetenschappers die onderzoek doen naar ME/CVS en post-COVID met elkaar samenwerken.
Om ervoor te zorgen dat de data die nu verzameld worden in de toekomst hergebruikt kunnen worden, is het belangrijk dat er afspraken gemaakt worden over hoe de data beschreven worden. PCNN en NMCB zetten hierin de eerste stap met de ontwikkeling van het codeboek.
Codeboek
In een codeboek staat hoe de gegevens in het onderzoek worden weergegeven, gecodeerd en gestructureerd. De gegevens noemen we variabelen. Het gaat dan bijvoorbeeld om geslacht, leeftijd, of een uitkomst die in het onderzoek wordt gemeten.
Ter toelichting een eenvoudig voorbeeld: je kunt in een dataset de variabele “geslacht” op verschillende manieren coderen. Zo kun je een vrouw in de dataset aanduiden als “F” van female, en een man als “M” van male. Het komt echter ook voor dat gebruik wordt gemaakt van getallen. Bijvoorbeeld een “0” voor een vrouw en een “1” voor een man, of andersom.
Als onderzoekers variabelen op verschillende manieren coderen is het belangrijk dat het voor anderen duidelijk is hoe de variabelen beschreven zijn. Een onderzoeker die de data wil hergebruiken kan hier dan rekening mee houden. Zo worden de data op de juiste manier hergebruikt en met andere data vergeleken. In het codeboek van PCNN en NMCB staat informatie over de variabelen die binnen de consortia gebruikt worden.
Volgende stap
Onderzoekers kunnen vanaf nu het codeboek gebruiken om hun dataset te structureren. De volgende stap in de ontwikkeling van het codeboek is dat de computer ook met de termen uit het codeboek kan werken (‘machine readable’). Daarvoor moeten er codes (zogenaamde ‘persistent identifiers’) aan de termen worden toegevoegd. Zo kan de computer automatische analyses uitvoeren op data uit meerdere bronnen en kan er nog meer kennis uit de projecten worden gehaald.
Wilt u in uw onderzoek gebruik maken van het codeboek van PCNN en NMCB? Of wilt u meer weten over het codeboek? Neem dan contact op via het contactformulier op de website van PCNN.