(Online) Masterclass Inclusie in onderzoek

Op 22 september kwamen projectleiders en onderzoekers online bijeen voor de masterclass Inclusie in onderzoek, georganiseerd door ZonMw. Tijdens deze bijeenkomst deelden professionals uit het veld hun ervaringen en tips die kunnen helpen bij het werven en behouden van participanten aan een onderzoek, wat vaak een grote uitdaging is. In een korte workshop konden de deelnemers oefenen met gesprekstechnieken die nodig zijn voor het voeren van goede inclusiegesprekken.

Partner in onderzoek

Dagvoorzitter Wim van den Brink, tevens vice-voorzitter van de programmacommissie van het Onderzoeksprogramma ggz, opende de masterclass: ‘Als je onderzoek is gefinancierd, kun je rustiger nadenken over wat je hebt beloofd. Kijk of dat nog steeds realistisch en haalbaar is. Trek op tijd aan de bel bij ZonMw zodat we samen naar oplossingen kunnen zoeken. Zie ZonMw dan ook niet als een strenge financier maar vooral als een partner in het onderzoek dat je doet’.

Inclusie in ggz- onderzoek

Daarna vervolgde programmamanager van het Onderzoeksprogramma ggz Marloes van der Maas: ‘Inclusie is in veel sectoren een probleem maar is binnen de ggz nog een stuk lastiger’. Ggz-cliënten zijn een kwetsbare populatie: deelnemen aan onderzoek en vragenlijsten invullen is vaak extra belastend. Als cliënten herstellen tijdens een behandeling, kan dat inhouden dat ze geen noodzaak zien om verder deel te nemen aan het onderzoek.

Van der Maas haalde het rapport aan dat Noortje Zomer voor het Onderzoeksprogrogramma opstelde over patiënteninclusie. Zomer sprak met verschillende cliënten en professionals om belemmerende en bevorderende factoren van inclusie in ggz-onderzoek te achterhalen.

Uit haar onderzoeksrapport volgden een aantal aanbevelingen voor ZonMw waaronder:

  • Aanmoedigen van ggz-onderzoekers om een representatieve groep patiënten te betrekken bij de vroege fasen van het ontwerp van het onderzoek en daarbij rekening te houden met hun perspectieven. Hierdoor wordt draagvlak bij de patiënten gecreëerd waardoor ze het project kunnen steunen en willen deelnemen.
  • Stimuleer de samenwerking tussen de instellingen en de GGZ-onderzoekers om het voor de onderzoekers gemakkelijker te maken om deelnemers te benaderen voor hun onderzoek.

Wim van de Brink: ‘Zorg dat je persoonlijk aanwezig bent op de plek waar geïncludeerd wordt, zodat het gevoel van urgentie niet verdwijnt bij degene die jou helpt met includeren.’

Cliëntenparticipatie in onderzoek

Monique van den Eijnden, ervaringsdeskundige bij MIND, gaf tijdens de masterclass inzage in inclusie vanuit het perspectief van cliënten en naasten. MIND coördineert het cliëntenpanel dat de subsidieaanvragen beoordeelt die worden ingediend binnen het Onderzoeksprogramma ggz. Het cliëntenpanel plaatst vaak kanttekeningen bij de haalbaarheid van de inclusie die in een subsidieaanvraag wordt opgegeven.

Een aantal aanbevelingen van Monique:

  • Communiceer in begrijpelijke taal naar deelnemers en geef aan wat er van ze verwacht wordt en wat de relevantie en meerwaarde is van het onderzoek.
  • Verkies een digitale meting niet persé boven persoonlijk contact; leg indien mogelijk de keuze bij de deelnemer.
  • Zorg voor persoonlijke aandacht voor de deelnemers.
  • Probeer genoeg tijd vrij te maken voor contactmomenten.
  • Denk aan passende vergoedingen voor de deelnemers en ervaringsdeskundigen die meewerken aan het onderzoek.

Kennismakingsworkshop inclusie verhogen door excellente gespreksvoering

Na een korte pauze, lieten TACTadviseurs Else Wolke en Barbara Scheffer de deelnemers kennismaken met vaardigheden die nodig zijn om inclusiegesprekken te voeren.

Er werd ingegaan op de 3 factoren die van belang zijn voor een effectief gesprek:

  1. kennis  – om een goed gesprek te voeren is kennis over het onderzoek essentieel;
  2. gespreksvaardigheden - diverse skills, zoals luisteren, doorvragen en samenvatten, om het gesprek te kunnen voeren;
  3. emotioneel bewustzijn – gedachten en aannames kan een rem op het gesprek veroorzaken.

Ook spelen de verschillende communicatieniveaus (inhoud, proces en relatie) een belangrijke rol in het gesprek. Onderzoekers hebben vaak de neiging om zich sterk op de inhoud te richten waardoor er te weinig focus ligt op de relatie en het proces.

Aan het eind van de workshop gingen de deelnemers in break-outsessies aan de slag met een casus. Hierin stond het benoemen van belemmerende gedachten centraal die tijdens een inclusiegesprek kunnen ontstaan. En het mogelijke effect hiervan op het verloop van het gesprek. Ook eigen ervaringen van de deelnemers werden met elkaar gedeeld.

Ervaringen vanuit een lopend project

De masterclass eindigde met een presentatie van een lopend project. Projectleider Nienke de Bles voert een multicenteronderzoek uit naar de mogelijke afname van agressie door voedingssupplementen onder langdurig psychiatrische patiënten. Zij vertelde over de inclusieproblemen die het team ondervond en hoe die in veel gevallen zijn opgelost. ‘Bij een multicenteronderzoek is het vooral belangrijk dat de verschillende deelnemende ggz-instellingen weten wat hun taken zijn. Zet dit duidelijk op papier’, aldus de Bles.

De Bles gaf nog andere tips die de inclusie van een onderzoek ten goede kunnen komen:  

  • Besteed in multicenteronderzoek veel aandacht aan de deelnemende centra.
  • Minimaliseer de belastbaarheid van de centra.
  • Zorg ervoor dat participanten zich herkennen in jouw onderzoeksvraag: vermijd stigmatiserende termen.
  • Zorg dat de informatievoorziening wordt aangepast aan de doelgroep.
  • Gebruik zo weinig mogelijk exclusiecriteria.
  • Maak gebruik van promotie via bestaande kanalen.

Wim van den Brink: ’Multicenteronderzoek is mooi maar ook erg ingewikkeld. Hoe meer centra, hoe lastiger het is om alle centra aandacht te geven.’

Afsluiting

Wim van den Brink sloot de masterclass af: ‘Vanmiddag hebben we inclusie op verschillende manieren gepresenteerd gekregen op een mooi palet. Voor wat betreft de onderzoeken:
kijk ook goed naar de powerberekening. Hoe realistisch is deze, rekening houdend met corona? Wees kritisch en kijk waar problemen kunnen ontstaan. Neem tijdig contact op met ZonMw zodat we samen naar een oplossing kunnen zoeken.’   

Meer informatie