ME/CVS-update: startende projecten en gesprekken over invulling ervaringsdeskundigheid
Nieuws vanuit het programma
Startende projecten
Sinds de zomer van 2023 zijn, op verschillende momenten, inmiddels alle projecten van de eerste subsidieronde van het onderzoeksprogramma ME/CVS van start gegaan. De onderzoeksteams van deze projecten gaan, als onderdeel van de consortia NMCB en ME/CFS Lines, onderzoek doen waarmee hopelijk meer duidelijkheid komt over de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS.
Eén van de projecten die recent van start ging is ‘Adaptaties in de skeletspier en bloed tijdens post-exertionele malaise in patiënten met ME/CVS’, dat wordt uitgevoerd door een team onder leiding van Rob Wüst. ‘Binnen MuscleME onderzoeken we het ontstaansmechanisme van post-exertionele malaise, en de relatie tussen auto-immuniteit en spieradaptaties. Dit project heeft als doel een beter inzicht te krijgen in de pathofysiologie van spierpijn, vermoeidheid en post-exertionele malaise bij ME/CVS-patiënten. In de startfase worden spierbiopten afgenomen, die daarna worden onderzocht in het lab.’
Startgesprekken
Nu alle projecten van de eerste subsidieronde gestart zijn, zullen komende maand vinden de zogeheten 'startgesprekken' plaatsvinden. Deze gesprekken staan in het teken van verdere kennismaking tussen de projectleiders en het ZonMw-programmateam. Daarnaast wordt er besproken hoe het ervoor staat met (de voorbereidende fase van) het project en krijgen de projectleiders uitleg over de verschillende stappen van het monitoringsproces vanuit ZonMw.
Start Sjaak de Gouw
Per 1 september is Sjaak de Gouw aangetreden als voorzitter van de ME/CVS-programmacommissie. De Gouw heeft inmiddels kennisgemaakt met de leden van de programmacommissie en de leden van de klankbordgroep. Tijdens de kennismaking met de klankbordgroep is ook uitgebreid gesproken over de evaluatie van de eerste subsidieronde, waar de klankbordgroep input heeft geleverd. De punten uit deze evaluaties worden meegenomen in het vervolg van het programma.
Gesprekken over ervaringsdeskundigheid
Op dinsdag 7 november vond een bijeenkomst plaats met de patiëntorganisaties. Hierin werd de planning en de aanpak van de invulling ervaringsdeskundigheid binnen het programma toegelicht. Tijdens de bijeenkomst is de aanpak besproken om te komen tot verbetering van invulling van ervaringsdeskundigheid binnen het programma.
De bijeenkomst was gericht op het proces en toelichten van de planning. In december en januari volgen inhoudelijke bijeenkomsten om het plan voor de invulling van ervaringsdeskundigheid te bespreken. In december kunnen de betrokken patiëntorganisaties hun achterbannen infomeren over de plannen.
Andere ontwikkelingen
Kennisagenda biomedisch onderzoek post-COVID
Op 30 oktober publiceerde ZonMw het eerste, biomedische deel van de kennisagenda post-COVID. In dit rapport wordt onder andere advies gegeven voor toekomstig biomedisch onderzoek naar post-COVID. Eén van die adviezen luidt dat er gekeken moet worden naar mogelijkheden om post-COVID-onderzoek te verbinden aan onderzoek naar andere post-infectieziekten. Het onderzoeksprogramma ME/CVS zou daar een voorbeeld van kunnen zijn. De publieksversie van het rapport is hier te lezen.
De kennisagenda biomedisch onderzoek post-COVID is onderdeel van een overkoepelende kennisagenda, waarin ook een kennisbundeling is gemaakt en wordt gewerkt aan een advies over klinisch onderzoek. Het klinische gedeelte van de kennisagenda wordt in mei / juni 2024 gepubliceerd op de ZonMw-website.
Stand van zaken Woo-verzoeken
ZonMw heeft, zoals al eerder gemeld, extra personele capaciteit ingehuurd om de afhandeling van binnengekomen Woo-verzoeken, klachten en andere juridische zaken in goede banen te leiden. Dit proces is nog volop gaande.
Alle via een Woo-verzoek openbaar gemaakte stukken zijn te raadplegen op onze pagina over de Wet open overheid. Indieners van een klacht of Woo-verzoek worden persoonlijk op de hoogte gehouden van de verdere afhandeling van hun aanvraag. Voor specifieke vragen over uw verzoek kunt per mail contact opnemen via secretariaatkc@zonmw.nl
Meer informatie
Op onze programmapagina leest u meer over de achtergrond en insteek van het programma. Ook vindt u daar een overzicht met veelgestelde vragen. Wilt u op de hoogte blijven van updates over het onderzoeksprogramma ME/CVS? Abonneer uzelf dan op de nieuwsbrief Gehandicapten en Chronisch Zieken. Deze verschijnt 1 keer in de 2 maanden, u kunt zich hier inschrijven voor de nieuwsbrief.