ME/CVS-update: plan voor invulling ervaringsdeskundigheid afgerond
De afgelopen maanden heeft ZonMw gesprekken gevoerd met de leden van de klankbordgroep en patiëntenorganisaties over de onderlinge samenwerking en verbeteringen voor de toekomst. Geleerde lessen naar aanleiding van de 1e subsidieronde zijn in deze gesprekken meegenomen. De gesprekken hebben geleid tot een plan voor de invulling van ervaringsdeskundigheid binnen het onderzoeksprogramma ME/CVS, dat eind januari 2024 definitief is vastgesteld.
Structurele borging van ervaringsdeskundigheid
In het plan staat hoe de inbreng van ervaringsdeskundigheid structureel vorm krijgt binnen het programma. Ervaringsdeskundigen hebben – net als eerder – een rol als commissielid, klankbordgroeplid of ervaringsdeskundige referent. In het plan zijn de taken, rollen en verantwoordelijkheden nader beschreven.
Wat is een ervaringsdeskundige?
Een ervaringsdeskundige is iemand die over ervaringskennis beschikt en de vaardigheid heeft om hiermee anderen in hun leven of (professionele) praktijk te ondersteunen. De kennis die iemand over het leven met een aandoening heeft noemen we ervaringskennis. Een ervaringsdeskundige die meedenkt over beleid kan zijn eigen ervaringen inbrengen, maar deze ook verrijken met de ervaringen van anderen of andere vaardigheden. Gebundelde ervaringen noemen we collectieve ervaringsdeskundigheid.
Ten opzichte van de 1e subsidieronde is een aantal zaken veranderd. Er zijn duidelijke afspraken gemaakt over de scheiding van taken, rollen en verantwoordelijkheden van ervaringsdeskundigen binnen het programma. Betrokkenen kunnen niet meer dan 1 rol vervullen; een rol als commissielid gaat bijvoorbeeld niet samen met deelname aan de klankbordgroep of een rol als ervaringsdeskundige referent.
De klankbordgroep krijgt een andere rol en samenstelling. De klankbordgroep ‘nieuwe stijl’ bestaat uit 2 vertegenwoordigers van elke betrokken patiëntenorganisatie. De klankbordgroep heeft structureel overleg met de voorzitter van de commissie en het ZonMw-programmateam. De klankbordgroep denkt mee en adviseert vanuit ervaringsdeskundigheid over de invulling van het programma. Deze inzet is van belang om de doelstellingen van het ZonMw ME/CVS-programma te realiseren en de uitkomsten op langere termijn te bestendigen. Bij het beoordelen van projectaanvragen zijn altijd referenten betrokken met ervaringsdeskundigheid op het gebied van ME/CVS.
In de commissie worden in totaal maximaal 5 leden benoemd met ervaringsdeskundigheid, van wie er maximaal 3 aan commissievergaderingen deelnemen. Dit zorgt ervoor dat er 3 stemmen vanuit het perspectief van patiënten en hun naasten vertegenwoordigd zijn in de commissie. Met de benoeming van (maximaal) 5 leden wordt tegemoetgekomen aan de wens om elkaar te kunnen ondersteunen en om de werklast te verdelen en te zorgen voor vervanging. De vervanging is ook van toepassing bij uitval bijvoorbeeld door ziekte of beheersmaatregelen vanwege belangen of (schijn van) vooringenomenheid. De ervaringsdeskundige commissieleden worden voorgedragen door de patiëntenorganisaties.
Betrokkenheid patiëntenorganisaties
Het plan voor de invulling van ervaringsdeskundigheid is tot stand gekomen op basis van een reeks gesprekken met betrokken patiëntenorganisaties en de klankbordgroep ‘oude stijl’ van het ME/CVS programma. Het doel van het plan is om, binnen de wettelijke kaders van ZonMw, te zorgen voor adequate invulling van de inbreng van ervaringsdeskundigen. Eind 2023 is een eerste conceptvoorstel besproken met de betrokkenen. In januari 2024 is het voorstel verder aangescherpt, waarna het definitief is vastgesteld.
Alle betrokken organisaties hebben aangegeven zich te committeren aan het plan en de samenwerking met ZonMw voort te willen zetten. Dit zijn: MECVS Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/cvs Vereniging en Groep ME-DenHaag. Hen is gevraagd om ervaringsdeskundigen voor te dragen voor een rol als commissielid of referent en om vertegenwoordigers aan te wijzen als klankbordgroeplid.
Meer informatie
Op onze programmapagina leest u meer over de achtergrond en insteek van het programma. Ook vindt u daar een overzicht met veelgestelde vragen. Wilt u op de hoogte blijven van updates over het onderzoeksprogramma ME/CVS? Abonneer uzelf dan op de nieuwsbrief Gehandicapten en Chronisch Zieken. Deze verschijnt 1 keer in de 2 maanden, u kunt zich hier inschrijven voor de nieuwsbrief. Ook kunt u ons volgen op LinkedIn.