Wisseling van de wacht bij Gewoon Bijzonder
Het programma Gewoon Bijzonder, dat zich richt op mensen met een verstandelijke beperking, meervoudige beperking of niet-aangeboren hersenletsel, loopt al sinds 2015. En al die jaren was de spreekwoordelijke voorzittershamer in handen van Johanna Haanstra. Afgelopen januari is er echter het één en ander aan het programma veranderd. Er ging een nieuwe, derde fase van start met nog meer aandacht voor implementatie, kennisverspreiding en ervaringsdeskundigheid. Daarnaast vernieuwde en verjongde de programmacommissie en nam een nieuwe voorzitter het stokje over: Theo Maas, in het dagelijks leven bestuurssecretaris en projectleider Lokale Inclusie bij Ieder(in). Iemand die ook ZonMw door en door kent, onder meer als voorzitter van de programmacommissie Onbeperkt meedoen! Kortom, een nieuwe voorzitter, een bijna volledig vernieuwde commissie én wat accentverschuivingen: redenen genoeg om Johanna en Theo te interviewen. Met beiden blikken we terug op de afgelopen jaren én vooruit op de periode die voor ons staat.
Theo, kun jij iets over jezelf vertellen? Waar kom je vandaan en wat is je achtergrond?
'Ik ben 62 jaar oud, kom uit Brabant en en woon sinds een jaar of 3 in Limburg. Al in mijn jonge jaren maakte ik kennis met de gehandicaptensector tijdens vakantiewerk. Dat heette toen nog de zwakzinnigenzorg. Na mijn schooltijd ging ik er vanaf begin jaren tachtig ook werken. De zorg voor gehandicapten was toen heel typerend: een grootschalig terrein waar alles te krijgen was, groepsaccommodaties voor de - wat we toen nog noemden - pupillen en een centrale keuken waar al het eten vandaan kwam. Ik zou er uren over kunnen vertellen. Maar één ding was toen al heel kenmerkend, namelijk dat er in de zorg en ondersteuning aan mensen met een beperking altijd al werd nagedacht: hoe we het vandaag hebben gedaan, wat we ervan vinden, welke kansen er voor morgen liggen en wat er dan nodig is om het een stapje beter te doen.'
Vooral het zoeken naar wat voor een cliënt het leven levenswaardig maakt, boeide me.
'In al die jaren stond ik vooral aan het bed van mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking, en dat vond ik ook de meest uitdagende cliëntengroep. Vooral het zoeken naar wat voor hem of haar het leven levenswaardig maakt, boeide me. Uiteindelijk kwam ik in leidinggevende posities terecht en werd hoofd communicatie van een zorginstelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Inmiddels was ik ook politiek actief geworden en werd daarna wethouder van de gemeente Someren. Dat heb ik 12 jaar mogen doen tot ik er zomer 2022 zelf mee stopte.’
En hoe ben je bij Gewoon Bijzonder terechtgekomen?
‘Ik was in het verleden al eens bij het programma betrokken als voorzitter van de Raad van 15. Dat was destijds een adviesraad bestaande uit wethouders uit kleinere gemeenten, die met name het programma Gewoon Bijzonder adviseerde. Daar ben ik op een goed moment mee gestopt en een tijdje uit beeld geweest. Niet alleen omdat ik persoonlijk wat meer ruimte nodig had, ook omdat het wethouderschap erg veel van me vroeg. Later werd ik gevraagd voor het ZonMw-programma Onbeperkt Meedoen! Dat programma richtte zich op het weghalen van (onzichtbare) drempels voor mensen met een beperking, als het gaat om de overgangen van onderwijs, naar opleiding, naar stage en naar werk. En vorig jaar kreeg ik de vraag of ik het stokje wilde overnemen van programma Gewoon Bijzonder. Daar hoefde ik niet lang over na te denken.’
Johanna, dat stokje had jij vanaf 2015 in handen. Misschien kun je nog eens terugblikken: wat kenmerkte de gehandicaptensector in die tijd?
‘In die tijd waren mensen met een beperking, zeker die met een zeer ernstige verstandelijke beperking, niet in beeld. Er was ook heel weinig aandacht voor. Daar is toen een programma voor gemaakt. Ondertussen was er sprake van én een enorme achterstand én een grote behoefte aan kennis. Die twee factoren hebben er volgens mij voor gezorgd dat er, als we nu terugkijken op de afgelopen jaren, veel kennis is opgebouwd. Je voelt ook dat er veel behoefte is om die kennis te gebruiken. Daarnaast zijn er 6 Academische Werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen gestart. Daarmee creëer je een permanente vorm van samenwerking en een heel goede voedingsbodem waar nieuwe projecten kunnen landen, ook voor de implementatie. Als ik naar 8 jaar geleden kijk, dan denk ik: wow, dat is echt een heel grote verbetering!’
Professionals hebben het hartstikke goed gedaan, maar het kán anders.
Je noemt al die nieuwe kennis. Graag zouden we zien dat die landt op de werkvloer. Maar, is er wel voldoende ruimte om die kennis te ontvangen, bijvoorbeeld in de agenda’s van de professionals?
Johanna: ‘Veel factoren spelen daarbij een rol, en de personeelstekorten helpen er niet bij. Maar er zijn op de werkvloer heel veel mensen die best willen veranderen. Professionals vinden het wel vervelend als ze horen dat ze het niet goed hebben gedaan. En dat is ook niet het geval, ze hebben het juist hartstikke goed gedaan, maar het kan anders. Die groei van het iedere keer weer een beetje anders doen betekent dat je ervan geleerd hebt en dat we het nog beter kunnen. Er zijn ook genoeg grote instellingen waar mensen allemaal trainingsprogramma’s organiseren. Daaruit blijkt ook: je moet professionals ook niet vragen om in een klas dingen uit een boekje leren, maar je kunt ze het beste op de werkvloer trainen. Naast ze gaan staan en uitleggen hoe het ook anders kan.’
Theo, een programma dat al meer dan 8 jaar loopt, dat is natuurlijk ook een trein die al rijdt. Hoe spring jij erop?
‘Nou dat doe ik zeker niet alleen, maar ook met de nieuwe commissie. Die nieuwe leden heb ik begin februari mogen ontmoeten. Maar, als ik voor mezelf mag spreken: ik houd van denken vanuit idealen. Om je vervolgens af te vragen: hoe kunnen vandaag en morgen de juiste stappen zetten? En als je stapsgewijs elke keer weer opnieuw de volgende zet, op weg naar dat ideaal, dan bereik je ook dat ideaal. Of anders gezegd: dan bereik je dat ideaal waarschijnlijk helemaal nooit, maar dat is ook niet het doel van een ideaal. Het doel van het ideaal is dat het je richting bepaalt. En verder is het VN-verdrag handicap natuurlijk heel erg richtinggevend. Daarbij is een van de belangrijkste thema’s wel het woord participatie. Ik ben heel blij dat de lidstaten dat als één van de hoofdthema’s hebben gekozen. Met als belangrijkste vraag: wat betekent participatie nou eigenlijk voor mensen met een beperking? Ik hoop dat dat we daar bewust van zijn en dat we daar een beter beeld van kunnen neerzetten.’
Over dat VN-verdrag handicap: Nederland heeft dat jaren geleden al geratificeerd Maar, de uitvoering is nog wel een uitdaging.
Johanna: ‘Er zijn wel een aantal maatregelen genomen de afgelopen jaren waardoor mensen met een beperking zich veel meer manifesteren in de samenleving. De woonsituatie voor veel mensen is ook enorm verbeterd. Mensen met een beperking zijn ook steeds meer zichtbaar in de media. Maar als het gaat om VN-verdrag handicap is het niet een alleen vraag van wetgeving, maar het is ook een vraag van de samenleving.’
Theo: ‘Nederland was volgens mij een van de laatste landen met de ratificatie. Kijk, in Nederland is er al genoeg zelfgenoegzaamheid. Ondanks dat er best een aantal aardige stappen gezet werden, als je het in grote lijnen bekijkt, moet je wellicht ook stellen dat dit nog niet goed gaat. Om een voorbeeld te noemen: één van de onderdelen van het verdrag is - en dat is bij motie in De Tweede Kamer nog eens bekrachtigd - dat gemeentes een lokale inclusie agenda zouden moeten hebben. Onderzoek wijst uit ongeveer de helft van de gemeenten er nog geen heeft. De implementatie van het VN-verdrag zou ook voelbaar en merkbaar moeten zijn. We hebben het in principe ondertekend, maar handelen we er ook uit principe naar? In de praktijk hebben we regelmatig excuses waarom we er toch nog even niet aan toekomen.'
Wat zouden jullie elkaar willen meegeven, vanuit jullie perspectief en het programma Gewoon Bijzonder?
Johanna: ‘Ik zou willen meegeven dat je zoveel energie haalt uit alles wat er in de projecten van Gewoon Bijzonder gebeurt. Tijdens projectleidersbijeenkomsten zie je hoe alle betrokkenen volop met elkaar in gesprek gaan. Blijf daarmee in verbinding, er is bij de projecten zoveel talent en creativiteit. En zorg ervoor dat je daar zoveel mogelijk van meekrijgt.’
Theo: ‘Misschien kan er ik er nog aan toevoegen dat er al ongekend veel talent bij mensen met een beperking is. Dat talent zou een veel betere kans moeten krijgen om zich te ontwikkelen en zou –zelfs letterlijk – een podium moeten krijgen. Ik hoop daar mijn steentje aan bij te kunnen dragen en zo weer een volgende stap te kunnen zetten. Dat is ook wel het mooie van dit programma: ik weet zeker dat het mij heel veel plezier en heel veel voldoening gaat geven.’
Gewoon Bijzonder
Het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder ontwikkelt, verspreidt en past kennis toe om de zorg en ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking, meervoudige beperking of niet-aangeboren hersenletsel te verbeteren. Zodat mensen met een (verstandelijke) beperking met grotere zelfstandigheid en meer zeggenschap kunnen functioneren in de samenleving.
Het programma loopt al sinds 2015. De eerste fase van het programma (2015-2019) en de tweede fase (2019-2023) zijn inmiddels afgerond. Begin 2024 is de derde fase van het programma van start gegaan, die tot en met 2027 loopt.
In januari 2024 is er een nieuwe commissie begonnen, inclusief een nieuwe voorzitter, en zijn de accenten van Gewoon Bijzonder iets verschoven. In deze fase is de focus nog meer gericht op implementatie van resultaten, onder meer die uit eerdere fasen van het programma. Verder ligt er nog een zwaarder accent op de inzet van ervaringsdeskundigheid.
Gewoon Bijzonder speelt een voorname rol in het aanbrengen van focus in de kennisontwikkeling gericht op de toekomst van de langdurige zorg, en het verder versterken en verbeteren van de samenwerking in de kennisinfrastructuur.
Meer informatie is te vinden op de programmapagina van Gewoon Bijzonder.