Talkshow Samen Vooruit

Aan vertrouwen ontbreekt het me niet. Dochter Vera heeft zich ondanks een licht verstandelijke beperking en sombere prognoses van deskundigen geweldig ontwikkeld. Toch klinkt er een stemmetje in mijn achterhoofd. Wat als wij, haar ouders, komen te overlijden? In wat voor wereld laten we haar achter? Wordt ze gezien en mag ze meedoen als ieder ander?

5 Jaar geleden heeft Nederland het VN-verdrag Handicap ondertekend en daarmee beloofd dat mensen met een beperking volledig en volwaardig zullen worden opgenomen door de gemeenschap. Maar met een handtekening ben je er niet. Ook niet met extra voorzieningen en aanpassingen. Niet een wettelijke verplichting maar een humane samenleving moet het kompas zijn.

In de voorbereiding van de ZonMw-talkshow zie ik inspirerende voorbeelden van inclusie voorbijkomen. Het is hoopvol hoe wetenschap en praktijk elkaar opzoeken, hoeveel belang wordt gehecht aan de inbreng van ervaringsdeskundigen. Terecht krijgen bevlogen mensen in het programma een podium. Of ze mijn zorg over Vera’s toekomst wegnemen? In mijn achterhoofd klinkt nog altijd dat stemmetje.

Gijs Wanders begon als journalist bij de Winschoter Courant. Daarna reisde hij voor diverse media langs brandhaarden in de wereld. Voor de NOS deed hij het radioprogramma "Met het Oog op Morgen" en was hij jarenlang nieuwslezer bij het NOS-journaal. Sinds 2005 ontwikkelt hij ideeën met film en muziek. Wanders schreef 5 jeugdromans. Hij liep 25 marathons en wandelde met dochter Vera vier keer de Vierdaagse van Nijmegen.

Wanneer je als documentairemaker en regisseur van fictiefilms Nederland en Europa beschouwt vanuit een rolstoel zie je al snel dat Nederland een behoorlijke inhaalslag te maken heeft. We zijn erg goed in het organiseren van zorg, maar er is te weinig oog voor emancipatie van mensen met een beperking. Vijf jaar VN-verdrag leert ons dat echte verandering pas plaatsvindt wanneer we durven denken vanuit een ander mensbeeld, onze 'oude' manieren durven te bevragen en onorthodoxe samenwerkingen tot stand brengen. Ik zie de talkshowtafel als een kans om precies dat voor elkaar te krijgen.

Mari Sanders is fictie en documentaire regisseur van films als 'Mooi Geweest' en '80% Ongeschikt'. Zijn laatste twee documentaireseries waren 'Mari Staat Op' en de 'Rolstoel Roadmovie' die beide op NPO 2 werden uitgezonden. Op dit moment werkt hij aan zijn eerste lange speelfilm en zet hij zich onder meer in voor meer representatie van mensen met een beperking in film en tv.

Met de ondertekening van het VN-verdrag heeft de Nederlandse overheid indertijd uitgesproken werk te zullen maken van een samenleving die voor iedereen toegankelijk is. Een krachtig en belangrijk signaal, dat echter in de praktijk nog lang niet overal werkelijkheid. Nog dagelijks ervaren mensen met een fysieke of mentale beperking hoeveel inspanning zij zélf moeten getroosten om mee te kunnen doen. Het College voor de Rechten van de mens ziet toe op de uitvoering van dit verdrag en juicht het toe dat de urgentie om die uitvoering hoog op de agenda te houden breed wordt gevoeld. Graag neem ik als voorzitter van het College daarom deel aan dit congres.

Drs Jacobine Geel (1963) is sinds 1 september 2021 voorzitter van het College voor de Rechten van de Mens. Daarnaast is zij actief als presentator van het tv-programma Jacobine op 2 (KRO-NCRV) en bekleedt zij enkele toezichthoudende functies, onder andere als voorzitter RvC van woningcorporatie Vivare. Jacobine Geel is een veelgevraagd spreker en dagvoorzitter.

Musi-CI is een muzikale gehoortraining voor mensen die luisteren met een Cochleair Implantaat (CI). Dit is een ‘kunst-oor’ waarmee mensen die hun gehoor (grotendeels) verloren zijn, weer kunnen leren horen. Van muziek genieten met een CI is een uitdaging, omdat de techniek van het CI is ontwikkeld om verstaan van spraak mogelijk te maken. Maar, met de Musi-CI training kunnen CI-dragers hun brein weer veel leren, zodat ze muziek niet uit de weg gaan omdat het vreselijk klinkt en ze er niets meer van kunnen herkennen.

Idealiter begint Musi-CI al tijdens revalidatie. Na ongeveer een jaar luisteren met CI kunnen CI-dragers in 8 hands-on lessen gedurende 3 maanden weer intensief met muziek aan het werk. Inmiddels hebben meer dan 40 CI-dragers meegedaan in 12 groepjes, maar er is nog een hele weg te gaan.

De Musi-CI training is het initiatief van Joke Veltman, pianiste en sinds 2013 CI-drager. Door een genetisch probleem verloor ze geleidelijk haar gehoor. Dit heeft haar niet belet steeds met muziek aan het werk te blijven.

Joke Veltman studeerde in 1980 af als pianiste aan het Conservatorium van Amsterdam. In 2017 rondde ze een research-master af naar de mogelijkheden van muziek met een CI. Sinds 2018 vormt zij met Stichting Musi-CI een consortium met de CI-teams van Radboudumc en UMC Utrecht om gezamenlijk te onderzoeken hoe muziek kan passen binnen CI-revalidatie.  

Joke werkt al heel veel jaren met mensen en met muziek. “Steeds weer zie ik hoe belangrijk muziek voor mensen is, hoe het een opening biedt om te ‘spelen’. Muziek draagt bij aan het gevoel van verbinding met andere mensen (denk aan samen zingen of dansen); muziek opent herinneringen en geeft kleur aan allerlei (blije en treurige) gebeurtenissen. Muziek kan je het gevoel geven dat je er echt bij hoort. Daarom is muziek ook zo belangrijk voor CI-dragers.”

De missie van GOUD sluit nauw aan bij het VN-verdrag: een goede gezondheid voor mensen met een verstandelijke beperking is voorwaardelijk voor hun welzijn, participatie en eigen regie. Het gaat daarbij niet alleen om de toegankelijkheid van goede gezondheidszorg maar ook het leveren van uitstekende zorg waarvoor specialistische kennis noodzakelijk is. Ook de samenwerking met ervaringsdeskundigen, waarbij mensen met een verstandelijke beperking en hun netwerk in alle fases van het onderzoek betrokken zijn bij kennisontwikkeling, te beginnen bij het formuleren van onderzoeksvragen is volgens Dederieke essentieel.

Deze vorm van kennis en deskundigheid is van groot belang om tot inzichten, diagnostische instrumenten en behandelingen te komen die rechtdoen aan de gezondheid, belangen en leefwereld van mensen met een VB. Het is inspirerend en belangrijk om vandaag vanuit verschillende perspectieven, zoals die vanuit de gezondheidszorg, te laten zien hoe er aan het VN-verdrag Handicap in Nederland invulling wordt gegeven.

Dederieke Maes-Festen is Arts voor Verstandelijk Gehandicapten en werd in 2020 benoemd tot Universitair Hoofddocent van de Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten aan het Erasmus MC. Daarnaast geeft ze dagelijks leiding aan de Academische Werkplaats GOUD. Binnen deze werkplaats houdt ze zich samen met haar onderzoeksteam bezig met de hoofdvraag: hoe word je gezond ouder met een verstandelijke beperking? Een belangrijke vraag want wetenschappelijke onderbouwing van de gezondheidszorg staat bij deze doelgroep nog in de kinderschoenen.

Bij de totstandkoming van het VN-verdrag Handicap speelde de samenwerking tussen praktijk en wetenschap een belangrijke rol. Naast juridische vakgebieden, waren emancipatoire vakgebieden zoals Disability Studies van belang bij de ontwikkeling. Het VN-verdrag Handicap biedt een kader voor kennisontwikkeling. Ook vormt het een katalysator voor inclusieve kennisontwikkeling vanuit het principe ‘Niets over ons, zonder ons’.

Kritische noten zijn er ook te plaatsen, onder meer over integrale toepasbaarheid van het verdrag voor mensen met verstandelijke beperkingen. Ook was Nederland wereldwijd beslist geen koploper in het ratificeren van het VN-verdrag Handicap, dat in 2016 uiteindelijk zijn beslag kreeg. België ratificeerde het verdrag bijvoorbeeld al in 2009, terwijl het anderzijds zeer de vraag is of de Verenigde Staten ooit tot ratificatie over zal gaan. Deze observatie biedt op zichzelf al een aanknopingspunt voor interessante kennisvragen, onder meer naar in- en uitsluitingsprocessen en de (historische) inbedding hiervan in diverse culturen en structuren.

Sinds 1 januari 2021 is Alice Schippers bijzonder hoogleraar Disability Studies aan de Universiteit voor Humanistiek. Zij is al ruim dertig jaar betrokken bij kennisontwikkeling en onderzoek in het brede gehandicaptenveld, zowel nationaal als internationaal. Momenteel is ze tevens directeur van stichting Disability Studies in Nederland en vice-president van IASSIDD, de internationale wetenschappelijke onderzoeksvereniging voor verstandelijke - en ontwikkelingsbeperkingen.

Nederland tekende als een van de laatste Europese landen het VN-verdrag Handicap. Een maand daarna dienden wij een burgermotie in die het college van Burgemeester en Wethouders van Almere opdraagt een Inclusie Agenda op te stellen in overeenstemming met het verdrag. Bijna de voltallige gemeenteraad steunde de motie. Samen met ambtenaren werken we nu aan een derde versie van de Inclusie Agenda. De uitvoering volgen wij kritisch.

Meer dan 10 jaar terug was ik met internationale wetenschappers betrokken bij het formuleren van artikel 27 van het verdrag. Dat gaat over het recht op arbeid voor mensen met een handicap en daarmee op een zelf verdiend inkomen. Wij constateerden dat de arbeidsmarktpositie van mensen met een handicap wereldwijd verslechtert. Dat ondanks de vele wetenschappelijke studies die aantonen dat investeren in mensen met een handicap loont en hun zelfstandigheid bevordert.

Ik wist dus allang dat ooit ook Nederland zou ondertekenen en aantoonbare vorderingen moet realiseren op de inclusie terreinen. Vanuit Disability Studies in Nederland proberen we ervaringsdeskundigen te betrekken bij participatief actie onderzoek. In de projecten voor het ZonMw programma Voor elkaar! en de gemeente Almere brengen we het ideaal van Niets over ons zonder ons! in praktijk.

Edwin L. De Vos is 40 jaar actief als onderzoeker en adviseur op de terreinen van arbeidsmarkt, scholing, sociale zekerheid en gezondheid. Bij TNO verrichte hij kwantitatief onderzoek naar arbeid, handicap en de Wajong. Sinds 10 jaar doet hij samen met Disability Studies in Nederland Participatief Actie Onderzoek, onder meer naar de toegankelijkheid van de publieke ruimte. Hij adviseert de Europese Commissie over financiële steun aan onderzoekers met een beperking. 

Academy Het Dorp is een onderzoeks- en adviesbureau met kennis van technologie én zorg. We doen onderzoek naar de ontwikkeling, implementatie en toegevoegde waarde van technologie. Het Dorp geeft zorgorganisaties en leveranciers advies over duurzame implementatie in de zorg- en ondersteuningsprocessen. In alle projecten denken en werken ervaringsdeskundigen mee. Zo zorgen we er samen voor dat technologie een vanzelfsprekend onderdeel wordt van de langdurende zorg.

Agnes van der Poel pleit voor de duurzame inzet van zorgtechnologie in de gehandicaptenzorg. Technologie is altijd een hulpmiddel, nooit een doel op zich. Technologie kan de zelfredzaamheid en kwaliteit van leven van mensen met een beperking verhogen. Tegelijkertijd kunnen technologie hulpmiddelen de kwaliteit en efficiëntie van zorg  verbeteren. Daar zijn al veel voorbeelden van. 

Als onderzoeker vind ik het de hoogste tijd dat er meer - en goed - onderzoek wordt gedaan. Enerzijds naar de effectiviteit en kosteneffectiviteit van zorgtechnologie, anderzijds naar de implementatie ervan - twee kanten van dezelfde medaille. De vragen zijn uiteindelijk: waar en hoe past zorgtechnologie in zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking, wanneer en hoe levert de technologie echt toegevoegde waarde? En daar hebben zij zelf ook goeie ideeën over.

Agnes van der Poel PhD is programmaleider onderzoek bij Academy Het Dorp. In die hoedanigheid vervult zij de functie van coördinator onderzoek in de Innovatie-impuls Gehandicaptenzorg, een programma van Volwaardig Leven. De Innovatie-impuls wordt uitgevoerd door Vilans en Academy Het Dorp, in opdracht van VWS. Daarnaast leidt ze ook andere projecten waaronder individuele trajecten bij zorgorganisaties, onderzoeksprojecten met ZonMw- en EFRO-financiering, en coördineert ze de oprichting van een academische werkplaats.

Eva Westerhoff was in de Eerste Kamer toen daar werd besloten dat het VN-verdrag Handicap geratificeerd zou worden. Al eerder was Eva, nu 44 jaar, heel intensief betrokken bij die mooie en spannende periode. Ze ziet alle details van die dag in de Eerste Kamer nog levendig voor zich. Hoe ze vanaf heel dichtbij zag dat de tolk NGT – die bij uitzondering naast de voorzitter mocht staan – de uitslag gebaarde. En hoe daarna alle betrokken mensen – in hun rolstoelen, met stokken en assistentiehonden – samen met staatssecretaris Van Rijn op de foto gingen.

Eva Westerhoff helpt publieke en private organisaties om alle producten, kanalen en diensten voor iedereen bereikbaar, begrijpelijk en bruikbaar te maken, zowel online als offline. Ook voor (oudere) klanten en medewerkers met een beperking.

"Meer dan 20% van onze bevolking heeft een handicap en deze groep groeit. Vroeg of laat krijgt iedereen hier mee te maken. Door ziekte, ongeval of ouderdom. Toch vergeten veel bedrijven en organisaties deze medewerkers en klanten. Een gemiste kans."