Sociale Benadering Dementie: ‘De aandoening staat niet centraal, het gaat om de connectie’
Loes (83) wandelt een paar keer per week vanuit haar woning in het centrum naar het Huis van de Tijd, naar eigen zeggen in precies veertien minuten. ‘Totdat ik de weg kwijtraak, loop ik nog zelf,’ lacht ze. De plek noemt ze ‘prettig, met een goede sfeer en lieve mensen’. Ze kan er anderen ontmoeten, dansen, zingen en als ze wil blijven eten. Als geboren Arnhemse kwam ze naar Amsterdam voor de liefde, maar inmiddels woont ze alleen. ‘Ik kan goed op mezelf zijn hoor, maar het is fijn om de gezelligheid op te kunnen zoeken.’
In het Huis van de Tijd kunnen mensen die met dementie te maken hebben elkaar ontmoeten. ‘Dus mensen met dementie, vrijwilligers, mantelzorgers en soms gewoon een buurtbewoner’, licht coördinator van vrijwilligers en teamlid Frenny de Frenne toe. ‘Vaak vragen mensen wie nou wie is. Dat zie je namelijk niet en dat doet er ook niet toe.’ Frenny en Loes zijn beiden vanaf 2018 betrokken bij de zogenaamde Social Trial in Amsterdam. Onder die noemer wordt daar de Sociale Benadering Dementie (SBD) geïmplementeerd, net als in Rotterdam, ‘s-Hertogenbosch en Amstelveen.
Leefwereld
Het ZonMw programma ‘Social Trials – monitoren, evalueren en leren’ brengt in kaart wat werkt en verschaft inzicht in schaalbaarheid en randvoorwaarden. Uiteindelijk doel is een betere ondersteuning van mensen met dementie, vanuit een systeemaanpak en het onderbouwd beschikbaar stellen van de Sociale Benadering Dementie voor iedereen in Nederland. De leefwereld van de persoon en zijn of haar omgeving staan centraal bij eventueel hulpaanbod. Dat gebeurt vanuit wat er nog wél kan en waar iemand geluk en plezier uithaalt, niet vanuit protocollen. Het medische aspect speelt vanzelfsprekend een rol, maar staat nooit voorop.
Grondlegger van dit gedachtegoed is Anne-Mei The, hoogleraar langdurige zorg en dementie aan de Universiteit van Amsterdam. Met haar organisatie Tao of Care begeleidt ze het experiment. Ze licht toe: ‘Er was altijd veel aandacht voor de medische kant van de diagnose, maar veel minder voor hoe zij betekenisvolle relaties kunnen blijven onderhouden en zingeving kunnen blijven vinden. Uit onderzoek bleek namelijk dat mensen met dementie het vaak het ergst vonden dat ze sociaal buiten de boot vielen.’
Zelfvertrouwen en grip
Zo ontstond een benadering vanuit de psychosociale kant van de ziekte. ‘We focussen op de kwaliteit van leven; wat vindt iemand de moeite waard, wat kan en wil iemand doen en hoe kunnen we daar op een passende manier bij helpen? Dat maakt dat mensen zich prettiger voelen; ze doen ertoe en krijgen meer zelfvertrouwen en grip op hun leven.’ Binnen de methode kunnen zogenaamde SBD-teams het netwerk van de mensen om wie het gaat flexibel uitbreiden. Die teams bestaan uit vrijwilligers, professionals uit zorg of welzijn of studenten die flexibel inzetbaar zijn.
The licht toe: ‘Een SBD-team ondersteunt het hele systeem om de persoon heen, op een manier die bij diegene past. We hebben gezien dat ook mensen zonder achtergrond in zorg of welzijn dat heel goed kunnen. Het belangrijkste is dat onze vrijwilligers de hele mens zien.’ Een neveneffect van de benadering blijkt inmiddels dat mensen niet alleen prettiger thuis wonen, maar dat ook langer volhouden. Dat scheelt veel langdurige zorgkosten.
Goed verhaal
De inhoudelijke paradigmaverandering, de basis van de benadering en gericht op kwaliteit van leven, heeft dus impact op doelmatigheidsvraagstukken. Die combinatie maakt de benadering voor vele partijen interessant, ziet The. Ook voor de gemeente Amsterdam was het volgens senior beleidsadviseur Raymond Hamar de la Brethonière snel duidelijk: deze visie sloot aan bij een van de speerpunten van het college. ‘Wij willen een stad zijn waarin het gewone dagelijks leven voor mensen met dementie en hun naasten zo lang mogelijk kan worden voortgezet’, licht hij toe. ‘Daar draagt deze benadering aan bij.’
Een tussentijdse evaluatie van Tao of Care en PwC bracht in 2020 de effecten van de Trials in kaart. Die bleken positief op de kwaliteit van leven van de mensen om wie het gaat, maar ook op de krappe arbeidsmarkt door succesvolle inzet van vrijwilligers. En omdat er minder opnames in een verpleeghuis nodig zijn, dalen de zorgkosten. Strategisch adviseur van de gemeente ’s-Hertogenbosch, Geertje Dimmendaal, is blij met deze onderzoeksresultaten. ‘Want je kunt wel een goed verhaal hebben, je moet het ook kunnen aantonen.’
Externe evaluatie
Reden om de Trials nu ook extern te laten evalueren door de Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM). Dit externe evaluatieonderzoek moet inzichtelijk maken of de aanpak van de Social Trials verbreed kan worden naar de rest van Nederland en wat hiervoor nodig is. The noemt deze onderzoeken van groot belang om de benadering ‘bij het systeem in te pluggen’. ‘Daarvoor is meten belangrijk, net als bijbehorende resultaten en rapporten. In het begin voelde ik me wel eens een roepende in de woestijn. Nu bewijzen we stapje voor stapje dat het werkt en breiden we steeds verder uit.’
Afgelopen zomer zijn vier nieuwe gemeenten gestart met een Social Trial voor 2 jaar: Roermond, Moerdijk, Haarlem en Bergen. Daarnaast kunnen andere gemeentes met een training voorzien in de behoefte om de zorg en ondersteuning aan mensen met dementie en hun naasten in te richten volgens de Sociale Benadering Dementie. Ondertussen komen er nieuwe uitdagingen aan, ziet Dimmendaal: ‘Hoe gaan we opschalen? En hoe ziet de financiering van deze methode eruit in een structurele vorm in plaats van met een projectsubsidie?’
Taaie kost
The noemt het financieringsvraagstuk ‘taaie kost’: ‘Iedereen vindt dat het anders moet, maar puntje bij paaltje is het vaak toch moeilijk om een manier te bedenken waar alle partijen tevreden mee zijn.’ Ze hoopt dat er door de steeds sterkere onderbouwing van de methode ruimte ontstaat om een passende regeling te vinden. ‘Ook daarbij zou de mens centraal moeten staan.’
Frenny en Loes praatten nog even na over hun recente bezoekje aan iemand die ze kennen van het Huis van de Tijd, op de camping in Bussum. ‘Een leuk verzetje’, vond Loes het. Het is maar een van de vele voorbeelden van wat ze met mensen die ze ontmoet in het Huis van de Tijd onderneemt. Voor Frenny is ‘gelijkwaardigheid’ in die omgang het kernwoord. ‘Loes zou mijn tante kunnen zijn. Ik zie haar niet als iemand die hulp nodig heeft, maar gewoon als een leuk mens waar ik graag mee omga. Het gaat niet om de aandoening, maar om de band en de klik.’ Loes knikt instemmend: ‘Het klopt wat ze zegt hoor. En de klik, die is er.’
