Partner in balans
Jenny en Jacques Tillie waren hoofdpersonen in de video van het project Partner in Balans, de winnaar van 2017. Meneer Tillie leed aan de ziekte van Alzheimer, mevrouw Tillie was zijn mantelzorger. Zij gunden de kijker een intieme blik in hun leven. Jacques overleed in 2019. Mevrouw Tillie blikt terug.
Meedoen
Ik nam deel aan de focusgroepen van de cursus Partners in Balans. Die cursus steunt mantelzorgers van mensen met Alzheimer. De onderzoekster, Lizzy Boots, vroeg me of ik met haar mee zou willen doen aan de Medische Inspirator Prijs. ‘Ik win toch nooit wat’, zei ze nog, maar we werden wel genomineerd!
Training
Als genomineerden werden we uitgenodigd voor een training bij ZonMw in Den Haag. Daar leerden we wat er allemaal bij het maken van de video en het stemmen-werven komt kijken. Ik schrok wel even, want ik realiseerde me toen pas echt dat iedereen zo’n video kan zien. Maar wie A zegt, moet ook B zeggen. En het was natuurlijk ook een mooie kans om een professionele video over mijn man te krijgen.
De filmdag
De filmdag was intens, maar mooi. Mijn man genoot van alle aandacht en had goed door dat hij de hoofdrol had. Maar het was ook moeilijk. Ik moest vertellen over Alzheimer en wat dat voor mij en hem betekende. Soms was het lastig om aan mijn man uit te leggen dat iets over moest voor de video. Dan zei hij: ‘maar dat hebben we net gedaan’. Ja, zijn kortetermijngeheugen was toen nog best goed.
Stemmen werven
Iedereen heeft heel hard gewerkt om stemmen te werven. Ik werd ook echt fanatiek. Mijn hele netwerk heb ik ingeschakeld, oude collega’s, mijn familie en mensen in het dorp. Ik heb praatjes gehouden en interviews gegeven. Dagen heb ik achter de computer gezeten om mensen te mailen. Die € 75.000 aan onze neus voorbij laten gaan was mijn eer te na.
Collecte
Mijn man ging snel achteruit, en moest worden opgenomen. Vijf maanden daarna overleed hij. Bij zijn uitvaart hebben we gecollecteerd voor het Alzheimer Centrum Limburg en daarmee € 700 opgehaald. Mijn man mis ik vreselijk, maar de last van de zorg is wel van me afgevallen.
Actief
Ik ben nog steeds actief voor Alzheimer. Zo geef ik advies aan mensen in het Alzheimercafe. Als ervaringsdeskundige kun je goede tips geven. Soms raad ik mensen ook aan om de video te bekijken. Lizzy heeft me gevraagd ook mee te werken aan een nieuw project, om mantelzorgers van mensen met dementie te ondersteunen, als hun partner definitief het huis uit moet.
Mijn droom, of eigenlijk wens, is dat er altijd goede zorg blijft voor de ouder wordende medemens.
Het project ‘Cursus ‘Partner in Balans’ bij dementie’ is op de eerste plaats geëindigd. Dit project ontving €75.000 om te besteden aan hun onderzoek. Met de geldprijs heeft de onderzoeker Lizzy Boots (MUMC) en patiëntvertegenwoordiger mevrouw Jennie Tillie-Hecker hun cursus, die mantelzorgers helpt omgaan met onzekerheden en vragen na een diagnose dementie, verder ontwikkeld en geïmplementeerd. Voor het project Partner in balans is onderstaande film gemaakt.