Achtergrond afbeelding Achtergrond afbeelding darkmode

Overzicht gehonoreerde projecten Patiëntenregistraties

Goed Gebruik Geneesmiddelen
Overzicht gehonoreerde projecten Patiëntenregistraties

Vanuit de Patiëntenregistratierondes zijn verschillende projecten gefinancierd. Hieronder staan de projecten binnen een aantal onderwerpen gebundeld en beschreven.

Algemeen

  • Infrastructuur voor ziekenhuis-georiënteerd geneesmiddelen uitkomsten onderzoek
    Op basis van een haalbaarheidsstudie is een ziekenhuis-georiënteerde infrastructuur opgebouwd (Santeon Farmadatabase) dat relevante vragen op het gebied van rationele farmacotherapie adequaat en onafhankelijk beantwoordt.
    Projectnummer:          836001003
    Hoofdaanvrager:         Drs. M.M. Tjoeng, St. Antonius Ziekenhuis
    Projectleiders:              Dr. E. van de Garde, St. Antonius Ziekenhuis
                                               Dr. M. van Hulst, Martini Ziekenhuis
    Populatie:                     Volwassenen

Chronische immuunziekten

  • A national registry for systemic lupus Erythematosus (SLE) in the Netherlands
    Om kennis te verkrijgen over de ziekteactiviteit, effect en bijwerkingen van (nieuwe) medicatie bij patiënten met systematische lupus erythematodes (SLE) is een landelijke patiëntenregistratie (Castoredc.com) opgezet.
    Projectnummer:         836022002
    Projectleider:               Prof. dr. A.E. Voskuyl, Stichting Registratie Systeemziekten Nederland
    Populatie:                      Volwassenen
     
  • Pharmachild-NL registry
    In het Pharmachild register is een webbased elektronisch patiëntendossier ontwikkeld dat Nederlandse patiënten met kinderreumatische aandoeningen, hun ouders en hun verschillende zorgverleners ondersteunt in het delen van gegevens.
    Projectnummer:         836022004
    Projectleider:               Dr. H.E. Vonkeman, Universiteit Twente
    Populatie:                    Kinderen
     
  • Registry for spondyloarthritis in the Netherlands - SpA-Net
    Met het project SpA-Net is een start gemaakt met een landelijke patiëntenregistratie voor Spondyloartritis (SpA). In totaal worden tenminste 1000 SpA patiënten gedurende minimaal 5 jaar gevolgd.
    Projectnummer:         836042001
    Projectleider:               Dr. A.M. van Tubergen, MUMC+
    Populatie:                     Volwassenen
     
  • IB-DREAM: Registry for inflammatory bowel diseases in The Netherlands
    IB-DREAM is een patiëntenregistratie voor zorgverleners en patiënten gericht op chronische darmontsteking (IBD). Doel van dit project is om transparantie te verschaffen over de kwaliteit van IBD-zorg in Nederland en deze daarmee te verbeteren.
    Projectnummer:         836042002
    Projectleider:               Dr. F. Hoentjen, Radboudumc
    Populatie:                    Volwassenen
     
  • Registry of Adult Patients with Severe asthma for Optimal DIsease management (RAPSODI)
    Het RAPSODI register van volwassen patiënten met ernstig astma verzamelt informatie en geeft feedback aan behandelend artsen en patiënten. Het verleent inzicht in de effectiviteit, bijwerkingen en kosteneffectiviteit van behandelopties.
    Projectnummer:         836042003
    Projectleider:               Prof. dr. E.H.D. Bel, Amsterdam UMC 
    Populatie:                    Volwassenen
     
  • Dutch south west Early Psoriatic Arthritis Registry (DEPAR-R)
    Om meer inzicht te krijgen in het beloop van artritis psoriatica en de behandeling van de ziekte te verbeteren, is het Artritis Psoriatica Register (DEPAR-R) opgezet. Het register bevat gegevens over ziekteactiviteit, medicatiegebruik, kwaliteit van leven en werk en maakt het volgen van grote aantallen patiënten mogelijk.
    Informatie: www.ciceroreumatologie.nl/depar/
    Projectnummer:         836012002
    Projectleider:               Dr. I. Tchetverikov, Albert Schweitzer Ziekenhuis
    Populatie:                    Volwassenen 

GGZ

  • Adding in- and outpatient pharmacotherapeutic treatment information to a psychiatric case registry
    Deze patiëntenregistratie bevat anonieme gegevens over psychiatrische diagnoses en behandeling in GGZ-instellingen in de regio Utrecht, gecombineerd met gegevens over medicatie voorgeschreven door huisarts en (somatisch) specialisten. Dit kan de farmaceutische zorg in de GGZ verbeteren en onderzoek faciliteren naar de effecten van behandeling met geneesmiddelen.
    Projectnummer:         836022003
    Projectleider:               Dr. R. Heerdink, Universiteit Utrecht
    Populatie:                    volwassenen

Hart- en vaatziekten

Hersenaandoeningen

  • Epilepsy register
    Het Epilepsie visualisatie programma (VP) is de uitkomst van de inspanningen binnen het project dat vroegtijdig is beëindigd. Doel was het opzetten van een epilepsieregistratie, waarmee de epilepsiezorg verbeterd kon worden. Vanwege diverse technische problemen is dit doel niet gehaald. Wel is gekozen om enkele onderdelen die al ontwikkeld waren voort te zetten. Dit betreft de visualisatietool.
    Projectnummer:         836022001
    Projectleider:               Dr. H.J.M. Majoie, Epilepsiecentrum Kempenhaeghe
    Populatie:                     Volwassenen
     

Huidziekten

  • TREatment of ATopic eczema (TREAT) Registry Taskforce
    In het internationale TREAT register worden gegevens van patiënten met atopisch eczeem verzameld, zowel volwassenen als kinderen. Hiermee wil men op lange termijn inzicht krijgen in de effectiviteit, de veiligheid en de kosteneffectiviteit van de verschillende behandelingen.
    Informatie: treat-registry-taskforce.org/
    Projectnummer:         848034004
    Projectleider:               Prof. dr. Ph.I. Spuls, Amsterdam UMC 
    Populatie:                    Volwassenen/kinderen 
     
  • Het ontwikkelen van een nationale database voor het gebruik van biologicals en andere systemische medicatie bij patiënten met matig-ernstige tot ernstige psoriasis
    Een landelijk patiëntenregistratiesysteem voor psoriasis  (Psoriasis Treatment Registry of the Netherlands (PsoTreNth)) is ontwikkeld dat via de website D-Page data uit de dagelijkse praktijk verzamelt. De registratie is beschikbaar voor alle dermatologen.
    Projectnummer:         836001005
    Projectleider:                Dr. J.J.E. van Everdingen, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie
                                               en Venereologie
    Populatie:                     Volwassenen
     

Infectieziekten

Neurologie

  • Multiple Sclerose Registratie
    De ontwikkeling van een landelijk MS-register levert gegevens om een valide set aan kwaliteitsindicatoren te identificeren. Het doel van deze MS-registratie is om spiegelinformatie te genereren aan de individuele zorgverlener om de kwaliteit van de geleverde zorg te verbeteren.
    Projectnummer:         836007003
    Projectleider:               Drs. M. van der Wielen, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
    Populatie:                    Volwassenen
     
  • A patient register for botulinum toxin-A treatment in children with cerebral palsy
    Een Nederlandse patiëntenregistratie om de effecten van Botuline toxine-A (BoNT) behandeling bij kinderen en jongeren (2-18 jaar) met CP vast te leggen. Het lange termijn doel is om met deze gegevens de behandeling te verbeteren en beter af te stemmen op de persoon.
    Projectnummer:         836042004
    Projectleider:               Dr. A.J. Dallmeijer, Amsterdam UMC 
    Populatie:                    Kinderen
     

Oncologie

  • ctDNA on the way to implementation in the Netherlands (COIN)
    In de COIN-studie worden alle onderzoeksgroepen in Nederland verenigd om de essentiële stappen te zetten om ctDNA gecontroleerd, kosteneffectief en gevalideerd in de klinische praktijk in Nederland te implementeren.
    Projectnummer:         848101011
    Projectleider:               Dr. D. van den Broek, Nederlands Kanker Instituut
    Populatie:                    Volwassenen
     
  • Haalbaarheidsstudie Dure Geneesmiddelen Patientenregisters
    In een haalbaarheidsstudie door IKNL, NFK en DICA is onderzocht hoe patiëntenregistraties kunnen worden aangelegd voor geneesmiddelgegevens voor een aantal oncologische aandoeningen.
    Projectnummer:         836007001
    Projectleider:               Drs. D.H.A. de Raaf, Integraal Kankercentrum Nederland  
    Populatie:                     Populatiebreed                
     
  • Implementatie medicamenteuze behandeling van gemetastaseerd melanoom in Nederland
    De Dutch Melanoma Treatment Registry (DMTR) bevat uitgebreide informatie over de behandeling en het ziektebeloop van bijna 4000 patiënten bij wie vanaf juli 2012 de diagnose gemetastaseerd melanoom is gesteld.
    Informatie: https://dica.nl/registratie/melanoom-dmtr/
    Projectnummer:         836002002
    Projectleider:               Prof. dr. ir. J.J.M. van der Hoeven, NVMO
    Populatie:                      Volwassenen
     
  • Registry of cancer patients to monitor the impact of (pharmaco)therapy on health problems presented in primary care
    Door de koppeling van twee langlopende registers; de Nederlandse Kanker Registratie en NIVEL Zorgregistraties Eerste Lijn wordt een infrastructuur ontwikkeld om de gezondheidsproblemen die ontstaan na de behandeling van kanker in beeld te brengen.
    Projectnummer:         848034003
    Projectleider:               Prof. dr. ir. L. van Dijk, NIVEL
    Populatie:                    Volwassenen
     

Werking en bijwerkingen nieuwe medicijnen

  • Early benefit risk evaluation of new medicines in primary care: Medication Benefit Risk Registry - overactive bladder (MedBRR-OAB)
    NIVEL en Lareb ontwikkelen een infrastructuur om snel informatie te krijgen over de balans tussen werking en bijwerkingen van (nieuwe) medicijnen. Overactieve blaas (OAB) fungeert als casus voor deze infrastructuur die inzetbaar is voor veel meer aandoeningen.
    Projectnummer:         848034002
    Projectleider:              Dr. K. Hek, NIVEL
    Populatie:                     Populatiebreed 
     
  • Monitoring veiligheid biologische geneesmiddelen
    Het bijwerkingencentrum Lareb zet een pilot op met meerdere ziekenhuizen om een landelijke veiligheidsmonitor voor biologische geneesmiddelen op te zetten. Hiermee kunnen (batch gerelateerde) bijwerkingen snel worden herkend.
    Projectnummer:         848050005
    Projectleider:               Drs. N. Jessurun, Bijwerkingen Centrum Lareb
    Populatie:                      Populatiebreed
     

Diabetes

Zwangerschap

  • The Pregnancy Drug Register: development and implementation
    pREGnant zorgt ervoor dat de benodigde gegevens over het geneesmiddelengebruik van zwangere vrouwen eenvoudig door zorgverleners en zwangere vrouwen zelf verzameld kunnen worden. Met als doel dat er betere informatie gegeven kan worden over mogelijke schadelijke effecten van geneesmiddelengebruik op de zwangerschap en het kind.
    Informatie: www.pregnant.nl
    Projectnummer:         836012001
    Projectleider:               Drs. S. Vorstenbosch, Bijwerkingen Centrum Lareb
    Populatie:                    Vrouwen

Snel naar

  • Geneesmiddelen
  • Infrastructuur