Ilja Tchetverikov: ‘Het DEPAR-register is echt van ons allemaal’

Er zijn verschillende behandelopties voor artritis psoriatica, maar welke behandeling is het beste voor een specifieke patiënt? Een register maakt het mogelijk om behandelervaringen om te zetten in bruikbare kennis voor de klinische praktijk. Als reumatoloog in het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht ziet Ilja Tchetverikov veel mensen met artritis psoriatica. ‘Sommigen hebben een heel invaliderende variant. Zij zouden zonder medicatie waarschijnlijk in een rolstoel belanden. Anderen hebben minder last en ervaren bijvoorbeeld vooral peesklachten. Genezen kan niet, maar met een goede behandeling is het leven met deze aandoening meestal heel draaglijk. Mensen kunnen gewoon werken en een goed sociaal leven hebben.’

Dagelijkse praktijk

Uitgangspunt voor het opnemen van een patiënt in het DEPAR-register, is de klinische inschatting van de reumatoloog. Dus wat ziet de behandelaar bij een specifieke patiënt. En wat vertelt de patiënt in de spreekkamer over de klachten die hij of zij concreet ervaart. Wat het register volgens Tchetverikov zo waardevol maakt, zijn de door de patiënt gerapporteerde behandelervaringen. ‘Ons idee was om het register echt praktijkgericht te maken, met als onderliggende vraag: wat is de beste behandelmethode voor mensen met deze aandoening? Dat impliceert dat je zoveel mogelijk patiënten opneemt in het register, ze langere tijd volgt en noteert welke behandelingen ze krijgen. En dat je ook bij de patiënt ophaalt wat de uitkomsten zijn.’

Wederzijds vertrouwen

De kracht van het register is meteen een uitdaging, want continuïteit is cruciaal. Voor een nog vollediger analyse van de meest (kosten)effectieve behandelingen moet het register bovendien verder groeien. Om goede uitspraken te doen over subgroepen binnen de populatie wil DEPAR naar 1.500 deelnemers, aldus Tchetverikov. Hij heeft veel vertrouwen in de voortgang van het register, omdat het echt een initiatief ‘van onderop’ is. ‘Als reumatologen kennen we elkaar al jaren. We werken regionaal nauw samen vanuit wederzijds vertrouwen en vanaf de start is er een sterke consensus over ons doel. Dat houdt het gaande, ook als er mensen komen en gaan. Dit register is echt van ons allemaal.’

Strategisch opereren

Maar vertrouwen en een goede wil zijn niet genoeg; een register kost ook gewoon geld. Rond de financiering heeft DEPAR altijd strategisch geopereerd, zegt Tchetverikov. ‘We hebben steeds in lange termijnen gedacht. Neem de informatietechnologie die je nodig hebt. Als je met ICT-bedrijven gaat praten, kan álles. Maar niemand kan je vertellen wat het gaat kosten. Wij zijn bewust een langetermijnrelatie aangegaan met ontwikkelaars van open source-software. Dat werkt veel beter dan in één jaar tijd een systeem optuigen dat even later weer omvalt.’ Verder gaat het volgens Tchetverikov vooral om een brede basis. ‘Het is belangrijk dat we meerdere stakeholders hebben, inclusief zorgverzekeraars en verschillende farmaceutische bedrijven. Verschillende, omdat we niet afhankelijk willen zijn van één partij.’ Overigens hebben de data ook in geld hun waarde. Als een farmaceutisch bedrijf een onderzoeksvraag heeft, kan DEPAR deze met een nadere analyse van gegevens beantwoorden.

Samen met patiënten

Intussen dragen de deelnemende ziekenhuizen in natura bij, vervolgt Tchetverikov, met het werk van alle betrokkenen die de data aanleveren. En de patiënten, die heel trouw bijdragen aan de alsmaar groeiende verzameling relevante gegevens. DEPAR steekt veel energie in de communicatie met patiënten, onder meer via nieuwsbrieven. Voor professionals is er de jaarlijks Departanendag, voor patiënten een aparte terugkomdag met nadere toelichtingen op basis van hun vragen. En recent is er in afstemming met patiënten gewerkt aan een applicatie om gegevens uit het register te visualiseren. Tchetverikov: ‘Als je inlogt krijg je een persoonlijke grafiek op je scherm. Zo kun je tot wel tien jaar terugzien hoe het je al die tijd is vergaan in de behandeling.’

Internationaal uitvliegen

Welke lessen heeft het DEPAR-team geleerd? De belangrijkste: het opzetten, onderhouden en uitbouwen van een register is een kwestie van lange adem. Het begint met goed weten wat je wilt en geduldig investeren in het creëren van draagvlak. Dat alles betaalt zich letterlijk en figuurlijk uit. Zo spreidt DEPAR inmiddels zijn vleugels ook internationaal uit. Bijvoorbeeld in het met Europees Horizon-geld gefinancierde iPROLEPSIS-project, samen met Portugal, Griekenland en het Verenigd Koninkrijk. En met een volgende Horizon-subsidie om te werken aan technologie die bewegingsdata integreert in het register. Tchetverikov: ‘Dat doen we volgens de design thinking-methode. Dus in een intensief iteratief proces van samen ontwerpen met de patiënten en andere betrokkenen, zoals technici en zorgprofessionals.’

Goed onderbouwde verbeteringen

Uiteindelijk gaat het allemaal om de patiënt, besluit Tchetverikov. ‘We begrijpen de ziekte steeds beter en willen de behandeling verder verbeteren. Mensen die nu instappen in het register vragen we of ze de standaardbehandeling willen of willen meedoen met de STAMP-studie, waarin we optioneel meteen meer potente geneesmiddelen inzetten. We hebben het gevoel dat het beter werkt, maar met ons register kunnen we zoiets ook gaan aantonen. Zodat je echt onderbouwd komt tot een effectievere behandeling bij artritis psoriatica. En dan niet alleen in klinische uitkomsten uitgedrukt, maar ook in wat het patiënten oplevert op gebieden als welbevinden, werk en het sociale leven.’

Tekst: Marc van Bijsterveldt (juni 2023)