Hersteloperaties bij besneden vrouwen: wat helpt bij wie?
Vrouwelijke genitale verminking: een complex en gevoelig onderwerp
In een interview lichten 2 onderzoekers deze studie graag toe. Plastisch chirurg en seksuoloog Müjde Özer en gynaecoloog Emmy van den Boogaard hebben beiden hersteloperaties uitgevoerd, vaak opereren zij ook samen. In dit interview valt op hoe gemakkelijk zij praten over het verwijderen van littekenweefsel rond de vagina, het openmaken van dichtgenaaide schaamlippen of het naar bovenhalen van het topje van de clitoris.
Vrouwelijke genitale verminking (VGV) is voor deze specialisten goed bespreekbaar - graag zouden zij willen dat dit voor meer mensen zo is. Doorgaans is VGV immers nog een onderwerp dat gepaard gaat met schaamte, angst en (handelings-)verlegenheid. Bij mannen én vrouwen, burgers én professionals.
Er zijn 4 vormen van VGV, oplopend in ernst van de ingreep
VGV, in de volksmond vaak vrouwenbesnijdenis genoemd, is in Nederland verboden. Er zijn 4 vormen van VGV, oplopend in ernst van de ingreep (zie kader). Als het om een lichte vorm gaat, wordt het zichtbare deel van de clitoris weggehaald. Een zware vorm heet infibulatie: het vernauwen van de vaginale opening door het wegsnijden en aan elkaar maken van de kleine en/of grote schaamlippen, met of zonder verwijdering van het zichtbare deel van de clitoris.
De besnijdenis gebeurt meestal onder sociale druk van de familie. De ingreep vindt doorgaans in het thuisland plaats, in de leeftijd tussen 0 en 15 jaar. Op 1 januari 2018 wonen in Nederland bijna 41.000 vrouwen die besneden zijn. Naar schatting lopen 4.200 meisjes de komende 20 jaar risico op besnijdenis als preventieve maatregelen hen niet bereiken.
4 vormen van VGV
De World Health Organization definieert 4 verschillende vormen van VGV, die internationaal ook worden erkend. Deze vormen worden afhankelijk van de etnische groep en regio op diverse wijzen toegepast. De meest ingrijpende vorm is type 3. Deze vorm zorgt doorgaans voor de meeste gezondheidsklachten.
Type 1
Gedeeltelijke of totale verwijdering van het zichtbare deel van de clitoris of alleen de huidplooi rond de clitoris (clitoridectomie).
Type 2
Gedeeltelijke of totale verwijdering van het zichtbare deel van de clitoris en de kleine schaamlippen, met of zonder verwijdering van de grote schaamlippen (excisie).
Type 3
Vernauwen van de vaginale opening door het wegsnijden en aan elkaar maken van de kleine en/of grote schaamlippen, met of zonder verwijdering van het zichtbare deel van de clitoris (infibulatie).
Type 4
Alle andere schadelijke handelingen aan de vrouwelijke geslachtsorganen zonder medische noodzaak, zoals prikken, piercen, kerven, schrapen en dichtschroeien.
Veel vrouwen voelen zich beschadigd
Vrouwen die besneden zijn, kunnen veel verschillende klachten hebben. Denk aan pijn, moeilijkheden bij het plassen, blaasontstekingen, pijnlijke geslachtsgemeenschap en problemen rond vruchtbaarheid en bevalling. Psychisch vinden veel besneden vrouwen het vooral moeilijk dat hen - zonder instemming - zo’n verminkende ingreep is aangedaan, vaak al op jonge leeftijd. ‘Veel vrouwen vertellen ons dat zij zich beschadigd voelen. Door de besnijdenis voelen zij zich letterlijk niet compleet’, licht gynaecoloog Emmy van den Boogaard toe.
Multidisciplinaire herstelzorg aan het eind van de keten
In Nederland is veel kennis en expertise op het gebied van preventie en behandeling van VGV. Wel blijkt uit eerder onderzoek dat veel professionals en instellingen de beschikbare informatie nog onvoldoende kunnen vinden. In 2010 is in Nederland de zogeheten ketenaanpak VGV gerealiseerd (zie kader), waarin onder andere de hulp van huisartsen, GGD en kennisinstituut Pharos onderscheiden worden. Aan het eind van deze keten zit het Amsterdam UMC, waar een multidisciplinair behandelteam in VGV gespecialiseerd is. Deskundigen uit de gynaecologie, plastische chirurgie, seksuologie, psychologie en bekkenbodem-fysiotherapie werken hierin nauw met elkaar samen, zowel in de zorg als bij het onderzoek.
Wat houdt de Nederlandse ketenaanpak in?
In 2010 is landelijk de Nederlandse ketenaanpak VGV tot stand gebracht. Deze aanpak is gericht op preventie, zorg én wetshandhaving. Bij preventie gaat het om voorlichting, vroegsignalering en risicotaxatie. (Goede) zorg wordt verleend door verschillende medische beroepsgroepen. Wetshandhaving is relevant wanneer er sprake is van dreiging op VGV of wanneer een meisje of vrouw besneden is. Veilig Thuis, het Openbaar Ministerie en de Raad voor de Kinderbescherming werken hierin samen. Iedere professional moet werken met de wet Verplichte meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling, waarin VGV specifiek genoemd wordt.
Al met al gaat het dus om veel disciplines. Denk aan JGZ-medewerkers, verloskundigen, gynaecologen, huisartsen, medewerkers van VGV-nazorgspreekuren, aandachtfunctionarissen VGV, medewerkers van Veilig Thuis, Raad van de Kinderbescherming, politie, justitie en het Landelijk Expertise Centrum Eer Gerelateerd Geweld. Via de FSAN kunnen sleutelpersonen VGV worden ingezet. Pharos en Vluchtelingenwerk beschikken over veel kennis en expertise op het gebied van VGV.
Er is meer inzicht nodig in de effectiviteit en veiligheid van herstelzorg
Een belangrijk doel van het onderzoek is inzicht te krijgen in de effectiviteit en veiligheid van de hersteloperatie bij vrouwen die geen lichamelijke klachten hebben. Voor welke vrouwen, met welke klachten, werkt deze zorg? Zijn er complicaties, zo ja, wanneer? De onderzoekers proberen hierbij zo goed als mogelijk onderscheid te maken tussen lichamelijke, seksuele en psychische klachten. Anders dan in andere landen, worden zogeheten hersteloperaties in Nederland op dit moment alleen bij lichamelijke klachten vergoed. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wees het Amsterdam UMC als expertisecentrum aan, omdat er dit ziekenhuis al veel expertise rond de behandeling van complexe genitale afwijkingen is opgebouwd.
‘Van elke vrouw willen we het hele plaatje weten’
Het onderzoek betreft een follow-up onderzoek, wat betekent dat alle vrouwen vanaf hun aanmelding nauwgezet gevolgd worden. Een uitgebreide intake is heel belangrijk, licht Müjde Özer toe. ‘Het klinkt misschien als een cliché, maar elke patiënt is anders. Bij iedere vrouw willen we echt het hele plaatje weten. We vragen naar de belangrijkste klachten als gevolg van de besnijdenis, maar ook naar haar gezins- en sociale situatie. Zelf leggen we uit dat we het genitale gebied kunnen reconstrueren, maar dat we eerst samen met de patiënt goed willen uitzoeken welke hulp nodig is. Is dat een operatie, of kunnen we beter hulp van een seksuoloog of psycholoog aanbieden, of een combinatie?’
‘Tijd is hierbij heel belangrijk, zo’n gesprek kan natuurlijk niet in 10 minuten’, vult Emmy van den Boogaard aan. ‘We lichten ook goed toe wat een operatie inhoudt. Wat is de last van de operatie, is dit het juiste moment, wat kan een vrouw ervan verwachten? Na de operatie horen we bijvoorbeeld wel eens van vrouwen dat zij geschrokken zijn, omdat hun plas zo hard klettert. Door de besnijdenis was de uitgang van de urinebuis verstopt, waardoor hun plas hooguit druppelde.’
Daarom is dit onderzoek ook zo belangrijk, wij moeten goed uitzoeken welke problemen er spelen en wanneer welke oplossing helpt.
‘We leggen uit hoe het genitale gebied anatomisch in elkaar zit’
Vrouwen die dit Amsterdamse ziekenhuis weten te vinden, hebben vaak letterlijk en figuurlijk al een lange weg afgelegd, vertellen de onderzoekers. Vaak zijn zij jaren geleden uit hun thuisland gevlucht, via gevaarlijke routes. Zij komen naar het ziekenhuis op verwijzing van de GGD, huisartsen, specialisten of zelfhulporganisaties.
Vaak valt het Özer en Van den Boogaard op dat hun patiënten niet goed weten wat er bij de besnijdenis gebeurd is en ook niet hoe het genitale gebied anatomisch in elkaar zit. Müjde Özer: ‘Het kan dan al helpen als we uitleggen dat de clitoris meestal niet beschadigd is, dat die er onder het littekenweefstel nog zit. We beginnen altijd met psychoseksuele educatie en vervolgens kijken we, samen met de patiënt, hoe we haar kunnen helpen. Dat kan een operatie zijn of seksuologische of psychische begeleiding. Een combinatie daarvan kan natuurlijk ook.’
Een hersteloperatie kan de herbeleving van een trauma triggeren
Pas tijdens de gesprekken in het ziekenhuis komt ook regelmatig naar voren dat vrouwen 1 of meer trauma’s hebben. Soms als gevolg van de verminking, soms als gevolg van de vlucht. Plastisch chirurg Müjde Özer: ‘Ook daarom is een uitgebreide en zorgvuldige intake en begeleiding zo belangrijk. We weten dat een hersteloperatie een herbeleving van een trauma kan triggeren, dat moeten we natuurlijk voorkomen. We proberen goed na te gaan bij welke patiënten we eerst het trauma moeten behandelen, voordat we een clitorale reconstructie overwegen. Het valt mij vaak op dat zo’n traumabehandeling goed bespreekbaar is. Deze patiënten zijn krachtige vrouwen, vechters ook, geen klagers.’
Ons doel is dat de vrouw die hulp zoekt, zich er goed bij voelt en tevreden is met wat het is.
Een zorgpad voor multidisciplinaire herstelzorg in het ziekenhuis
Tijdens alle fasen van het onderzoek denken vrouwen die besneden zijn, actief mee. Juist deze kennis en ervaring van de doelgroep zelf, is volgens de onderzoekers bij dit gevoelige onderwerp onmisbaar.
Het onderzoek loopt naar verwachting 5 jaar, tot 2028. Behalve meer kennis over de effectiviteit en veiligheid van herstelzorg, behoort ook een beschrijving van het zorgpad tot de beoogde resultaten. Hoe en door wie worden besneden vrouwen naar het Amsterdam UMC verwezen, welke zorg levert het UMC en welke nazorg is er nodig, voor wie en van wie? Eerder al hopen de onderzoekers een netwerk voor herstelzorg op te zetten, in Nederland en internationaal.
Bestaande vragenlijsten zijn voor westerse vrouwen gevalideerd
Tijdens deze 5 jaar zullen de onderzoekers de nodige dilemma’s tegenkomen. Zo komen de patiënten per definitie uit een niet-Nederlandse cultuur, en zijn er soms taalproblemen. De vragenlijsten zijn nog niet allemaal af, geeft Emmy van den Boogaard als voorbeeld. ‘Daar worstelen we nog mee. Bestaande vragenlijsten zijn voor westerse vrouwen ontwikkeld en gevalideerd. Maar wat betekent seksueel genot voor een vrouw die in een niet-westers land geboren en besneden is? Is dat misschien anders dan bij ons? We moeten goed beseffen dat we deze hersteloperaties in een westerse setting doen, binnen een westerse cultuur.’
Wat drijft plastisch chirurg Müjde Özer in dit onderzoek?
‘In mijn werk vind ik het normaliseren van genitale klachten heel belangrijk. Op zulke klachten rust echt nog een taboe, terwijl de impact groot is. Denk maar aan problemen bij het plassen, poepen, douchen en geslachtsgemeenschap. Genitale reconstructieve chirurgie en de juiste genitale zorg kan veel betekenen voor het welbevinden van mensen, dat is nog sterk onderbelicht.
Zeker op het gebied van VGV is er nog veel te weinig kennis en expertise. Hoe vaak ziet een huisarts een besneden vrouw? Maximaal 1 per jaar? Veel mensen, ook professionals, denken bij VGV aan landen in Afrika, zoals Somalië en Ethiopië. Maar VGV vindt ook plaats in Irak, Iran, Egypte en Indonesië. En ja, ook christelijke vrouwen worden besneden, VGV is niet iets van alleen de islam of traditionele gemeenschappen.
Helaas zijn er maar weinig professionals die zich in VGV specialiseren. Dit geldt ook voor mijn eigen beroepsgroep, de plastische chirurgie. Veel dokters vinden het moeilijk om over seksualiteit te praten, terwijl ik juist merk dat je alles aan patiënten kunt vragen. Een uitnodigende houding is dan belangrijk: als je jezelf comfortabel voelt bij het onderwerp, kan ook de patiënt zich voldoende comfortabel gaan voelen om erover te praten. Patiënten hebben vaak vragen over seksualiteit en weten niet goed hoe dit te sprake te brengen.
In mijn werk wil ik ertoe bijdragen dat vrouwen die besneden zijn, een stem krijgen. Dat er meer genitale zelfbeschikking is, dat deze vrouwen zelf over een eventuele behandeling kunnen beslissen. Van ons vraagt dit dat wij alle opties uitvoerig bespreken, zodat zij een weloverwogen keuze kunnen maken. Daarom is dit onderzoek ook zo belangrijk, wij moeten goed uitzoeken welke problemen er spelen en wanneer welke oplossing helpt. Daarbij moeten we goed naar deze vrouwen luisteren, wat is er echt aan de hand? Samen komen we dan uit bij de best passende behandeling voor deze vrouw, op dat moment.’
Wat drijft gynaecoloog Emmy van den Boogaard in dit onderzoek?
‘Ik kwam er pas tijdens mijn geneeskunde opleiding achter dat VGV bestaat. Ik las een boek van Waris Dirie, een voormalig topmodel uit Somalië, die op 5 jarige leeftijd besneden is. Als Nederlandse vrouw kan je je niet voorstellen dat zulke rituelen plaatsvinden. De besnijdenissen worden bijvoorbeeld uitgevoerd met een bot mes of een scheermes, hoe kan je iemand zoiets aandoen?
Door mijn deelname aan dit onderzoek kan ik eraan bijdragen iets voor deze vrouwen te doen. Het is niet zo dat hun heftige verhalen mij wakker houden, maar ik denk er wel veel over na. Meisjes- en vrouwenrechten worden hier geschonden, hun lichamelijke integriteit wordt geschonden.
De heersende gedachte is dat VGV iets religieus is, uit de islam. Maar er staat niets over in de Koran, het gaat niet om geloof, het gaat om cultuur. De dominante cultuur in de thuisomgeving van deze vrouwen is een groepscultuur, waarin je een reine vrouw bent als je besneden bent, als je dicht zit. Na hun vlucht zijn deze vrouwen ineens in een individualistische cultuur, waarin besnijdenis gezien wordt als verminking. Die tegenstelling is groot.
Ik hoop dat VGV wereldwijd wordt teruggedrongen, maar ik ben bang dat we nog een lange weg te gaan hebben. Op sommige plekken neemt genitale verminking zelfs weer toe. In tijden van oorlog, zoals nu in Soedan, grijpen mensen eerder op oude gebruiken terug. De gedachte is dan dat VGV meisjes en vrouwen kan beschermen: ze zijn ‘dicht’, zodat er niks meer kan gebeuren.
Voor Nederland hoop ik dat de drempels om hulp te zoeken bij VGV zullen verdwijnen. Met onze hersteloperaties zijn we er niet op uit dat het genitale gebied er esthetisch zo goed mogelijk uit ziet, zoals vaak gedacht wordt. Ons doel is dat het functioneert, zodat deze vrouw die onze hulp zoekt, zich er goed bij voelt en tevreden is met wat het is.’
Multidisciplinair onderzoeksteam
Het onderzoeksteam van het Amsterdam UMC bestaat uit artsonderzoeker Asrar Idries, plastisch chirurgen Refaat Karim en Müjde Özer, gynaecologen Judith Dekker, Emmy van den Boogaard en Judith Huirne en seksuologen Stephanie Both en Sandra Dieben.
Van buiten het Amsterdam UMC nemen deel Zahra Naleie (FSAN), Ramin Kawous en Ingrid van den Elsen (Pharos), Annemarie Middelburg (Right to Rise), Marthine Bos (GGD IJselland) en ervaringsdeskundige Aida Belay.
Colofon
Tekst: Gonny ten Haaft
Beeld: eigen beeld
Video: Cinedoc
Eindredactie: ZonMw