De Spieracademie is klaar voor de toekomst
Interviewreeks
Het programma Voor elkaar! financiert projecten voor én door patiënten. Hoe zorgen zij ervoor dat ze veel mensen bereiken en écht impact hebben op het leven van mensen? In deze artikelenreeks vertellen projectleiders daar meer over. Hieronder lees je 1 van de interviews.
Overzicht bieden
Met subsidie van het programma Voor elkaar! heeft de vereniging de Spieracademie weer helemaal up-to-date gemaakt. ‘We zijn ooit dankzij een bijdrage van De Vriendenloterij en het Prinses Beatrix Spierfonds, heel kleinschalig begonnen. Met de jaren is het aanbod doorontwikkeld en gegroeid. Zo is bijvoorbeeld het online aanbod heel erg uitgebreid. Met die stapeling was nú de tijd om opnieuw een goede structuur neer te zetten zodat de achterban het overzicht weer heeft.’ Wij spraken met projectleider van de Spieracademie, Gemma Bierman.
De inhoud van de Spieracademie wordt bepaald door de leden zelf. Dat maakt het zo krachtig.
Opschudden
Het gevolg is dat een projectteam de hele boel eens goed heeft opgeschud en het complete aanbod op een prominente plek op de website van de Spierziekten Nederland heeft geplaatst. Bierman: ‘Dat betekent overleg over de inhoud, over de vormgeving, de zoekstructuur en natuurlijk de techniek. Veel besluiten, veel werk, maar het resultaat is er ook naar.’
3 keer meer bezoek
Op het afgelopen ledencongres werd de nieuwe Spieracademie gelanceerd en de reacties zijn zeer positief. ‘De afgelopen maand hebben we op de website al 3 keer zoveel bezoekers gehad als daarvoor. We gaan die cijfers over een tijdje nog beter analyseren, maar dit is een mooie start. De volgende stap is om de Spieracademie breder te gaan promoten. Ook onder niet-leden zoals mensen bij wie de spieraandoening niet de primaire ziekte is, maar meer een gevolg van een andere aandoening.’
Wie is Gemma Bierman?
Vijf cruciale vragen
Vraag 1: Hoe weet je dat er behoefte aan jouw project was?
‘We merkten zelf dat het op de Spieracademie langzamerhand een rommeltje was geworden. Het gebruik bleef achter en ook van leden hoorden we dat de samenhang binnen het aanbod niet duidelijk was. Zo wisten we zeker dat we er mee aan de slag moesten.’
Vraag 2: Met wie heb je samengewerkt?
‘De hele revisie hebben we zelf met onze eigen medewerkers gedaan, gevoed met actieve inbreng vanuit de achterban. Maar voor de inhoud van de Spieracademie zijn we natuurlijk afhankelijk van de input van onze leden. Zij bepalen het programma.’
Vraag 3: Hoe zorgen jullie ervoor dat je veel mensen bereikt?
‘We hebben op allerlei manieren contact met onze leden: via nieuwsbrieven, een magazine, social media en bijeenkomsten. Spannender is om ook zoveel mogelijk andere mensen met een spierziekte te bereiken en daarnaast mensen met andere aandoeningen, waarvoor ons thema-aanbod deels ook relevant is. Dat doen we via hulpverlenersnetwerken en “bij de bron”; daar waar patiënten komen, zoals de spierziekteteams binnen UMC’s, revalidatiecentra en neurologieafdelingen van ziekenhuizen. En natuurlijk via bevriende organisaties als support.nl, het Platform Pijn en het Prinses Beatrix Spierfonds.’
Vraag 4: Hoe zorgen jullie voor veel impact?
‘Ik denk dat het daarvoor echt heel belangrijk is dat we goed aansluiten bij de wensen van onze achterban. Wij hebben een ledenpanel van 800 mensen dat elk jaar tweemaal bevraagd wordt. En onze vrijwilligers die bijeenkomsten en werkgroepen organiseren, houden hun ogen en oren goed open.’
Vraag 5: Wat is volgens jou jullie belangrijkste succesfactor?
‘Weten wat je achterban wil, maar dat heb ik al gezegd. Het is belangrijk dat je dicht bij je leden staat, dat je hen kent en weet wat ze willen. Daar doen we veel aan. Het maakt ook uit dat de Spieracademie integraal onderdeel is van ons verenigingsaanbod. We kunnen daardoor continuïteit garanderen. Dat is het voordeel van een grotere organisatie.’
De Spieracademie
Met meer dan 600 spierziekten, 200.000 patiënten, hun naasten en 9.000 leden heeft de vereniging Spierziekten Nederland een enorme achterban te bedienen. Dat doen ze zowel digitaal, als op papier, als in ‘levende lijve’, tijdens allerlei bijeenkomsten. ‘Op de website staat allerlei informatie over die 600 verschillende spierziekten’, vertelt Gemma Bierman, leider van het Voor elkaar!-project De Spieracademie in de revisie. ‘Maar we wilden meer. Daarom zijn we een tijd terug begonnen met meer interactieve vormen van communicatie. Dat werd de Spieracademie.’
Succes
De Spieracademie biedt voorlichtingsbijeenkomsten in het land, online cursussen en webcasts waar patiënten en hun naasten via internet aan mee kunnen doen. ‘Het is echt een succesformule. We voorzien met de Spieracademie in een enorme behoefte. De bijeenkomsten zijn vaak volgeboekt, er doen ontzettend veel mensen mee met de cursussen en de webcasts en de waardering van de deelnemers is hoog. Die webcasts zijn een soort live televisie-uitzendingen op internet waarbij kijkers vragen kunnen stellen aan deskundigen.’
Ledenraadpleging
‘De leden zelf bepalen de inhoud van de Spieracademie’, vertelt Bierman. ‘Dat maakt het zo krachtig. Zij vertellen via een halfjaarlijkse raadpleging van een panel met 800 leden waar zij behoefte aan hebben.’ Daarnaast komt er input van de afdelingen met vrijwilligers die de bijeenkomsten organiseren. Dat zijn in totaal 10 regiowerkgroepen en 15 diagnosewerkgroepen. En ook deelnemers aan bijeenkomsten en onlineactiviteiten wordt om feedback gevraagd. Jaarlijks stelt Spierziekten Nederland een programma samen voor de Spieracademie. Bierman: ‘We proberen daarbij de inhoud van bijeenkomsten, webcasts en cursussen op elkaar aan te laten sluiten zodat het één het ander versterkt.’ Elk jaar zijn er een kleine 100 bijeenkomsten, er komen jaarlijks een stuk of 10 nieuwe webcasts bij en in totaal zijn er inmiddels ook al 15 online cursussen.
Colofon
Tekst: Marcel Senten
Beeld: Spieracademie
Eindredactie: ZonMw