Communicatievaardigheden bij afasie verbeteren

Ongeveer 1 op de 5 mensen krijgt taalproblemen na een beroerte. Het taalnetwerk weet zich weliswaar aan te passen aan de veranderingen, maar de mate waarin de taalfunctie herstelt, verschilt per persoon. Na een beroerte kunnen mensen bijvoorbeeld niet op woorden komen of hebben moeite met grammatica. Sommigen hebben vooral moeite met praten, anderen juist met begrijpen, lezen of schrijven. Deze taalstoornis heet afasie.

De Britse onderzoeker Audrey Holland zei ooit: ‘Sommige mensen met afasie kunnen beter communiceren dan praten’. Oftewel: de ene persoon met een taalprobleem blijkt communicatiever dan de andere persoon. Dat kan door non-verbale communicatie en andere alternatieve strategieën, zoals gebaren, houding, een knipoog, een duimpje. Maar waarom kan de een dit beter dan de ander? En hoe kunnen we mensen met afasie helpen om hun communicatie in alledaagse situaties te verbeteren?

Rimke Groenewold wilde deze hiaten in de theorie en praktijk opvullen. Zij is senior onderzoeker aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Rimke schreef een onderzoeksvoorstel voor het programma Gewoon Bijzonder (zie kader). In februari 2021 ging COPACA, Communicatie en participatie bij chronische afasie van start. 

Het onderzoek is inmiddels afgerond. Een mooi moment om Rimke te vragen naar haar ervaring en de resultaten. En vooral ook om haar collega’s in het kernteam hierover te spreken. Want ervaringsdeskundige Rick Bakker en afasietherapeut Majoke van der Werff werkten van begin tot eind mee aan dit onderzoek. Dat bleek een gouden greep voor nog relevantere uitkomsten. 

‘Ik vond het belangrijk om samen met de mensen om wie het gaat de doelen vast te stellen en de verdere stappen te zetten’, vertelt Rimke. De onderzoeksdoelen en verwachte eindproducten waren daarom in de aanvraag bewust nog niet helemaal vastgelegd. ‘Die wilde ik samen met de ervaringsdeskundigen en therapeuten bepalen. Want als je iets wilt maken waar de doelgroepen echt iets aan hebben, moet je dat samen met hen bedenken en maken. Geweldig dat Gewoon Bijzonder bereid was om onderzoek met zo’n open einde te financieren. De externe beoordelaars hadden er wat meer moeite mee. Die vroegen terecht: ‘maar wat ga je dan opleveren?’ Ja, dat wist ik bij de aanvraag nog niet precies. Dat ontdekten we gaandeweg samen.’

De behandelpraktijk heeft vooral behoefte aan materialen om de communicatie van mensen met afasie in alledaagse situaties te verbeteren. 
 ‘Veel bestaande behandelingen zijn gericht op repareren wat kapot is. Heeft iemand problemen met de grammatica, dan oefen je met grammatica. Zijn er problemen met woordvinding? Dan oefen je met woorden. Maar, alledaagse communicatie is meer dan dat. Non-verbale communicatie is minstens zo belangrijk. Communicatie is veel complexer dan er nu geoefend wordt in de klinische praktijk. Bovendien verschilt de situatie in de behandelkamer van de werkelijkheid. In de praktijk zijn er bijvoorbeeld verstoringen als lawaai, prikkels, noem maar op.’

De eerste vraag is daarom: wanneer is de communicatie geslaagd? ‘Dat kunnen wij wel bedenken’, vervolgt Rimke, ‘maar dat moeten we vragen aan de mensen met afasie. Wanneer vinden zij dat het goed gaat? Dat onderzoek je bij voorkeur in de alledaagse praktijk, niet in het onderzoekslokaal.’

En zo gingen ervaringsdeskundigen met de videocamera op pad, om hun alledaagse communicatie te filmen. Bij het terugkijken, selecteerden zij fragmenten waarin de communicatie volgens hen echt goed ging. Daarnaast verzamelden de onderzoekers aanvullende gegevens om te achterhalen wat de communicatie bij afasie geslaagd maakt. 

Die aanpak sluit perfect aan bij de richting die de betrokken ervaringsdeskundigen en therapeuten met het onderzoek op wilden. 
‘We wilden in eerste instantie behandelmaterialen ontwikkelen. Maar gaandeweg wezen de mensen met afasie, naasten en behandelaren ons erop, dat we eerst een stap terug moesten. Wat ís geslaagde communicatie bij afasie? En ook: hoe was de communicatie voorafgaand aan de afasie? Want je kunt iemand wel laten oefenen, oefenen, oefenen, maar als hij vóór de beroerte al geen kletsmajoor was, dan heeft dat geen zin. Ook communicatief zelfvertrouwen kwam bovendrijven. De ervaringsdeskundigen riepen ons dus een beetje terug: bedenk eerst wat haalbaar is in alledaagse situaties.’

Die richtingsverandering leidde tot materialen waarmee therapeuten onder meer eerst hun behandeldoelen kunnen vaststellen. Daar weet ervaringsdeskundige Rick Bakker meer van. 
Rick had een beroerte. ‘En een flinke ook’, legt hij uit. Hij is 100% afgekeurd, maar zet zich gedreven in als vrijwilliger. Zo begeleidt hij lotgenoten en werkte hij intensief mee aan dit onderzoek.

Zoals aan de ontwikkeling van vragenlijsten die inspelen op de genoemde voorfase. Hulplijsten noemt hij ze. De vragenlijsten helpen de situatie van de persoon met afasie in kaart te brengen. 
Eén lijst gaat over zelfvertrouwen’, vertelt Rick. ‘Want als je dat niet hebt, word je diep ongelukkig. Terwijl je op zoveel andere manieren kunt communiceren.’

De vragenlijsten zijn bedoeld voor de therapiepraktijk en zijn vooral van belang voor afasietherapeuten zoals Majoke van der Werff. 
‘We ontwikkelden twee vragenlijsten’, vertelt Majoke. ‘De ene inderdaad om het zelfvertrouwen te meten, hoe sociaal of zelfverzekerd is iemand in bepaalde situaties. En de andere om de communicatievaardigheid en -stijl te inventariseren zoals die waren vóór de beroerte en afasie. We werken nog aan een derde vragenlijst om te inventariseren hoe mensen met afasie vinden dat de communicatie nu in de praktijk verloopt.’

Hoe kijkt Majoke naar haar bijdrage aan dit onderzoek? ‘Het is een wisselwerking, een mooie brug tussen wetenschap en praktijk. Aan de ene kant kan ik mijn ervaring inbrengen, aan de andere kant krijg ik concrete handvatten en kennis terug voor mijn werk als therapeut. Vooral ook uit het contact met Rick en de andere ervaringsdeskundigen. Want naast het kernteam hebben we een projectgroep van 24 ervaringsdeskundigen, naasten, therapeuten en onderzoekers met wie we gedurende het hele project samenwerkten.’ 

Vanuit de behoeften en wensen van mensen met afasie en afasietherapeuten die tijdens het onderzoek zijn verzameld, gaf de projectgroep verder richting aan de uitwerking van de onderzoeksdoelen. Bijvoorbeeld voor… een VR-bril.

Rimke: ‘Vraag je therapeuten naar de ideale behandeling, dan gaan ze het liefst met hun cliënten op pad. Helaas is het vaak praktisch onhaalbaar om echt met ze naar de bakker of de kapper te gaan.’ 
Maar virtueel kan dat wel. En zo ontstond het idee van een VR-bril met virtuele scenario’s.

Rick werkte eraan mee: ‘Ik zet die bril op en het is net of ik erbij ben. Ik zie een zuster die praat tegen mij, ik praat terug. Het is heel werkelijk. In een andere situatie had ik een sollicitatiegesprek. De manager stelt een vraag, ik antwoord, hij reageert weer. Net echt.’

Majoke vult aan: ‘Tegenwoordig kun je bij VR meekijken via een tweede scherm. Als therapeut kan ik zien wat er gebeurt en daarop inspelen.’

‘Van tevoren had ik nooit kunnen bedenken dat we een VR-toepassing zouden ontwikkelen’, zegt Rimke hierover. ‘Dat komt echt door de nauwe samenwerking met mensen met afasie en de therapeuten.’

De gelijkwaardige samenwerking tussen onderzoekers, mensen met afasie, naasten en therapeuten maakte het onderzoek relevanter. Majoke: ‘Er bestond al veel behandel- en onderzoeksmateriaal, zoals taaltesten. Maar die gaan niet over hoe het moet als iemand met afasie terugkeert in de maatschappij; de sociale interactie. En daar is dit heel belangrijk voor. Het is mooi om te zien hoe we, dankzij de samenwerking, van richting veranderden door niet meteen behandelmaterialen te ontwikkelen, maar eerst de randvoorwaarden te onderzoeken.’

Bovendien spelen de resultaten nu beter in op het individu. Want afasie kent vele gradaties en verschijningsvormen, geen afasie is hetzelfde. Rick: ‘Ik heb mijn weg wel gevonden. Maar ik begeleid iemand met afasie die helemaal niet praat. Dat komt echt door een deuk in zijn zelfvertrouwen.’ De nieuwe vragenlijst legt dat bloot en maakt gerichte ondersteuning mogelijk. 

Deze vorm van onderzoek in hechte samenwerking met de doelgroepen en in de praktijk heet participatief actieonderzoek. ‘Doordat heel weinig vooraf vastligt, gaat het onderzoek soms alle kanten op’, aldus Rimke. ‘Dat is in eerste instantie misschien minder efficiënt, maar levert uiteindelijk wel het meeste op voor mensen met afasie en hun therapeuten’. 
En dat zijn klinkende theoretische inzichten en praktische hulpmiddelen die écht voldoen aan de behoeften van de mensen om wie het gaat.   

Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt met subsidie vanuit ZonMw en de Hersenstichting.

Tekst: Ger Dreijer