Artrose bij mensen met een verstandelijke beperking: hoe vaak weten we het niet?

‘Er zitten veel hiaten in onze kennis over de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking’, vertelt Marjoleine van Bruggen, promovendus en arts voor verstandelijk gehandicapten (arts VG) in opleiding. ‘Daarom vind ik het heel mooi om een van de mysteries op dit gebied op een systematische manier te ontrafelen. Hoe vaak komt artrose voor bij mensen met een verstandelijke beperking en hoe kunnen we het diagnosticeren?’

Van Bruggen doet haar onderzoek binnen de academische werkplaats GOUD, een samenwerking tussen de zorgorganisaties Abrona, Amarant en Ipse de Bruggen en de onderzoeksgroep Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten van het Erasmus MC. ‘Mijn onderzoek bij GOUD combineer ik met de opleiding tot arts VG’, vertelt Van Bruggen. ‘Het is een heel waardevolle combinatie, ik leer hier als clinicus én als academicus en dat versterkt elkaar. Bovendien trok de doelgroep me al tijdens mijn studie. Als arts VG moet je je echt verplaatsen in de belevingswereld van mensen met een verstandelijke beperking. Je wilt dat ze kunnen meedraaien in de maatschappij, maar ook dat ze kunnen gedijen in hun eigen wereld. Daar kan een spanningsveld ontstaan, ook op gebied van gezondheid.

Van Bruggens onderzoek Diagnosis, prevalence and associated factors of osteoarthritis in adults with intellectual disabilities is een subonderzoek van de GOUD-X-studie. ‘GOUD X is een kwantitatief onderzoek waarmee de werkplaats inzicht wil geven in de gezondheid van ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking. Ruim 10 jaar geleden zijn bij 1.050 ouderen uiteenlopende gezondheidsmetingen gedaan. Nu zijn die metingen herhaald om te zien wat het beloop van hun gezondheid is. Daarnaast worden nu voor het eerst metingen gedaan om artrose te diagnosticeren.’

Artrose, met name van de heup en knie, is een aandoening die op latere leeftijd veel voorkomt. Dit leidt tot veel beperkingen in het dagelijks leven. ‘Risicofactoren voor artrose, zoals overgewicht en verminderde fysieke activiteit, komen veel voor bij mensen met een verstandelijke beperking. Ook spasticiteit en hypermobiliteit komen vaker voor. En dan is er het gegeven dat deze groep op jongere leeftijd al veel aandoeningen heeft, die je bij de algemene bevolking pas op latere leeftijd verwacht. Maar we weten niet of deze groep ook vaker of eerder artrose heeft. Het moeilijke daarbij is dat diagnostiek lastig is bij mensen met een verstandelijke beperking. Pijn is in de algemene populatie een belangrijke klacht, maar mensen met een verstandelijke beperking beleven pijn anders en geven het minder snel aan.’

Bij mensen met een verstandelijke beperking moet een arts of therapeut dus letten op de signalen die kunnen wijzen op pijn. Belangrijk daarbij is wat deze groep vertelt over de dagelijkse activiteiten. Dit heb ik in kaart gebracht via vragenlijsten, die door begeleiders van zorginstellingen of door cliënten samen met begeleiders zijn ingevuld. Verder deden we lichamelijk onderzoek en pijnobservaties en hebben  we röntgenfoto’s gemaakt. Dat laatste is in de huisartsenpraktijk niet nodig voor het diagnosticeren van artrose, maar bij deze groep misschien wel.’

Uitdaging bij het onderzoek was de vraag hoe het zo gedaan kan worden dat cliënten zo min mogelijk belasting ervaren. ‘De metingen hebben we gedaan op de instellingen. Zelfs de röntgenfoto’s zijn op locatie gemaakt. Dat vinden we heel belangrijk bij GOUD. We willen dat de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking steeds beter wordt en die waarde voeren we ook door in de manier waarop we onderzoek doen. Dat vergt veel samenspraak, begeleiding en afstemming over hoe de cliënt het onderzoek het beste aankan.’

Van Bruggen denkt door het onderzoek te kunnen vaststellen of er momenteel sprake is van onderdiagnose. ‘Gezien de risicofactoren zou je verwachten dat artrose vaker voorkomt bij deze groep, maar over de prevalentie van artrose bij mensen met een verstandelijke beperking is nog heel weinig bekend. Ik wil weten hoe vaak we het niet weten. In september 2024 heb ik alle data binnen en kan ik de analyse doen. Ik verwacht dat die in ieder geval leidt tot handvatten om artroseklachten van mensen met verstandelijke beperking sneller te herkennen. Ik probeer ook uit te vinden of röntgenonderzoek daarbij meerwaarde heeft, want dat kan best belastend zijn voor een cliënt. Als je weet hoe je een klinische diagnose kunt stellen, dan is röntgen misschien helemaal niet nodig.’

Wanneer artroseklachten eerder gediagnosticeerd worden, kunnen die ook eerder behandeld worden. ‘Daarmee kunnen we bij zo veel mogelijk mensen voorkomen dat zij in het dagelijks leven hinder ondervinden, bijvoorbeeld bij traplopen, bij opstaan van een stoel of wanneer ze door hun knieën gaan. Uiteindelijk doen we het daarvoor.’

Het is die resultaatgerichtheid die Van Bruggen zo bevalt aan de combinatie van onderzoek en opleiding. ‘Dat je met ervaringen uit het veld kritisch kunt meedenken over wetenschappelijke vraagstukken en andersom als wetenschapper kunt praktiseren, dat is zo’n meerwaarde. Je ontwikkelt door dit traject een kritische houding en je hebt handvatten om daar iets mee te doen. Het is dan ook mijn wens om me op het grensvlak van de klinische en academische wereld te blijven begeven. Ik denk dat er meerdere manieren zijn om met professionalisering van ons vak bezig te zijn. Onderzoek is daar één van en dat ligt mij heel goed.’

Tekst: Astrid van den Berg
Eindredactie: ZonMw