40 Jaar hart voor dementie

Een pionier, zo noemt hoogleraar Ouderengeneeskunde Raymond Koopmans (Radboudumc en stichting De Waalboog Nijmegen) zichzelf. Halverwege de jaren ’80 begon hij als verpleeghuisarts in verpleeghuis Joachim en Anna (onderdeel van De Waalboog). Over de juiste zorg en behandeling van mensen met dementie in een verpleeghuis was toen amper iets bekend. Ook niet over het beloop van de ziekte. Koopmans vertelt: ‘Het viel mij op dat er grote verschillen waren in het beloop van dementie, zelfs bij mensen met dezelfde onderliggende aandoening, zoals de ziekte van Alzheimer. Dat fascineerde mij.’

Zijn observatie leidde in 1990 tot een grootschalig dementieonderzoek samen met collega-onderzoeker psycholoog dr. John Ekkerink. Ze verzamelden in 4 jaar tijd gegevens van zo’n kleine 1000 patiënten over vragen als: hoe verloopt het ziekteproces, welke bijkomende aandoeningen hebben patiënten, waaraan overlijden ze en welke psychofarmaca krijgen zij voorgeschreven? Koopmans: ‘Onderzoek naar de patiënt van vandaag is belangrijk. Waar heeft de patiënt nú profijt van? Dan kun je iets betekenen. Niet in de toekomst, maar vandaag.’

Uit de studie bleek dat psychofarmaca vaak, veel en langdurig werden voorgeschreven. Omdat deze medicijnen veel bijwerkingen hebben, zoals sufheid en slaperigheid, startte Koopmans een onderzoek naar het effect van niet-medicamenteuze behandelingen, oftewel psychosociale interventies, zoals beweeginterventies en de inzet van muziek. Koopmans: ‘Uiteindelijk zijn psychosociale interventies de eerste keus geworden bij behandeling. Pas bij onvoldoende effect worden patiënten zo nodig behandeld met psychofarmaca.’

Koopmans: ‘Sindsdien zijn ook psychologen meer en meer bij de zorg betrokken. Zij analyseren het gedrag van patiënten, óók op basis van iemands voorgeschiedenis. Wie is deze persoon en wie was hij of zij in het verleden? Pas als je iemand goed kent, begrijp je de emoties en kun je zinvolle omgangsadviezen geven aan naasten en verzorgenden. De inzet van psychosociale interventies is een enorme impuls geweest voor de kwaliteit van leven van mensen met dementie.’ 

Koopmans kijkt terug op 2 mijlpalen in zijn loopbaan. In 1995 richtte hij aan het Radboudumc de vervolgopleiding tot verpleeghuisarts op. Later werd dit specialisme verbreed tot het huidige specialisme Ouderengeneeskunde. Het wetenschappelijk onderzoek leidde in 2003 tot een tweede mijlpaal: de oprichting van de Academische Werkplaats Ouderenzorg, die inmiddels UKON (Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen) heet. Koopmans: ‘Er bestond al zo’n kennisnetwerk in Maastricht. Wij waren in Nederland de tweede. From scratch hebben wij het netwerk opgebouwd. Dat hebben wij gedaan in intensieve samenwerking met inmiddels 18 zorginstellingen. Samenwerking is een absolute vereiste voor kwaliteitsverbetering in de langdurige zorg. Het leidt tot grotere beschikbaarheid van kennis.’

Nederland telt ongeveer 15.000 jonge patiënten met dementie bij wie de eerste symptomen voor het 65-ste levensjaar ontstaan. De ziekte presenteert zich bij hen anders dan bij ouderen, met als gevolg veel misdiagnoses zoals depressie en burn-out. Bovendien zijn jonge mensen met dementie gebaat bij een heel andere benadering dan ouderen met dementie. Binnen de Onderzoeksprogramma Dementie van ZonMw zijn Koopmans en zijn collega’s erin geslaagd om deze patiëntengroep een prominente plek te geven. In het consortium YOD (Young Onset Dementia) INCLUDED werken vele partijen samen aan betere diagnostiek, zorg en ondersteuning van jonge mensen met dementie.

De samenwerking tussen deze partijen is niet nieuw. Die ontstond al in 2003, toen de landelijke stuurgroep Jong Dementerenden werd opgericht, inmiddels Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. In ruim 2 decennia zijn er diverse onderzoeken gestart naar jonge mensen met dementie, zowel naar thuiswonende als in een zorginstelling wonende mensen. Koopmans: ‘Wij hebben onder andere 200 mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten 2 jaar lang gevolgd op allerlei aspecten. Nog steeds putten wij voor publicaties materiaal uit deze gegevens. Het heeft nog altijd nieuwswaarde.’ Koopmans hoopt dat meer kennis over dementie op jonge leeftijd ook leidt tot meer begrip bij de omgeving. Koopmans: ‘Er rust nog altijd een stigma op dementie. Dat moeten we doorbreken.’

De wetenschapsraad van dit kenniscentrum heeft bovendien op eigen initiatief een wetenschapsagenda uitgebracht met inbreng van ervaringsdeskundigen. Die agenda is volgens Koopmans doorslaggevend geweest voor VWS om dementie op jonge leeftijd tot een doorsnijdend thema te benoemen. En voor ZonMw om voor het thema een apart werkpakket te vormen binnen de Nationale Dementiestrategie. Koopmans: ‘YOD-INCLUDED is het logisch vervolg op een jarenlange intensieve samenwerking met partners en ervaringsdeskundigen.’ 

Inclusief en praktisch

Inclusiviteit is een kernbegrip bij YOD-INCLUDED. Koopmans: ‘Het is belangrijk om bij onderzoek zo mogelijk mensen uit alle lagen van de bevolking betrekken, ook al is dat soms een uitdaging. Bijvoorbeeld mensen van verschillende leeftijden en met verschillende migratieachtergronden.’ Hij heeft nog een tweede leerervaring: ‘Ik heb het belang gezien van kennisproducten maken die ook daadwerkelijk snel en gemakkelijk in de praktijk te gebruiken zijn. Producten voor de patiënt van nu én van de toekomst.’ 

Samenwerkende Academische Netwerken Ouderenzorg 

Sinds 2017 financiert het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport de kennisinfrastructuur Langdurige Zorg. Het doel is kennisuitwisseling tussen praktijk en wetenschap. Sindsdien werken de 6 academische werkplaatsen voor ouderenzorg in Nederland samen onder de noemer SANO (Samenwerkende Academische Netwerken Ouderenzorg). Het initiatief van VWS heeft het onderzoek in de langdurige zorg volgens Koopmans een vliegwiel gegeven, onder andere vanwege de mogelijkheid om van elkaar te leren. Koopmans: ‘Er wordt kennis gedeeld op het gebied van onderwijs, onderzoek, communicatie en implementatie. Er zijn voorjaars- en najaarsoverleggen, en we ontmoeten elkaar elk jaar tijdens een wetenschappelijk congres.’ 

Linking pins: onmisbaar voor zinvol wetenschappelijk onderzoek

Bij zijn Maastrichtse collega’s heeft Koopmans bijvoorbeeld gezien hoe waardevol linking pins zijn: zorgmedewerkers die letterlijk de verbinding vormen tussen wetenschap en praktijk. Zij halen kennisvragen op én helpen nieuwe evidence based interventies te implementeren. Koopmans: ‘Ze zijn onmisbaar voor zinvol wetenschappelijk onderzoek. In Nijmegen noemen wij ze science practitioner.’

Verhalen die verteld moeten worden

Op 20 september jl. hield hij zijn afscheidsrede én werd hij benoemd tot officier in de Orde van Oranje Nassau. Zijn rede droeg de titel: 'Over complexiteit en de verhalen die verteld moeten worden'. Koopmans: ‘Ik heb daar ook filmbeelden laten zien van mensen met dementie. De momenten van ontreddering, en beelden van de laatste fase. Filmbeelden van de rauwe werkelijkheid. Mensen die ik nooit zal vergeten.’ 

Colofon

Tekst: Riëtte Duynstee
Beeld: eigen beeld
Eindredactie: ZonMw