Op 9 juni 2021 heeft ZonMw de belangrijkste aanbevelingen en de lijnen van het nieuwe onderzoeksprogramma ME/CVS gepresenteerd aan een breed Europees publiek. Met deze presentatie wil ZonMw bijdragen aan het versterken van internationale samenwerking rond de ziekte.

Animatie: Rooske Eerden, Scratch Graphics

De presentatie vond plaats tijdens een ronde tafelbijeenkomst georganiseerd door EMEA (European ME-Alliance) en EFNA (European Federation of Neurological Associations). Tijdens de bijeenkomst kwamen onderzoekers, clinici, patiënten, beleidsmakers en andere belanghebbenden bij elkaar om het te hebben over de ziekte ME/CVS (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom). Er werd gezocht naar oplossingen voor de vele onvervulde behoeften van ME/CVS-patiënten. De belangrijkste thema’s die aan bod kwamen waren onderzoek naar de ziekte, klinische behandeling en onderwijs over ME/CVS in Europa.

Nederlandse onderzoeksagenda

Namens ZonMw vertelde programmamanager Sabine de Jong over de aanbevelingen uit de Nederlandse onderzoeksagenda ME/CVS en het proces waarin deze agenda tot stand is gekomen. Ook vertelde ze over het nieuw te starten onderzoeksprogramma over de ziekte, waar 28,5 miljoen euro voor beschikbaar is gesteld. Dit leverde positieve reacties op. Het viel de deelnemers op dat patiënten met ME/CVS een belangrijke rol hebben gespeeld in het proces. Het Nederlandse traject werd neergezet als goed voorbeeld voor onze buren in Europa, waar ook weinig onderzoek naar ME/CVS verricht wordt. Patiëntparticipatie in deze landen staat vaak nog in de kinderschoenen.

Internationale samenwerking loont

De Jong is blij dat ZonMw de kans kreeg om de onderzoeksagenda te presenteren in een groot Europees gezelschap. ‘Deze bijeenkomst was een mooie gelegenheid om op Europees niveau de samenwerking rond ME/CVS te versterken. Die internationale samenwerking is erg belangrijk, zeker bij dit onderwerp waar nog veel onderzoek nodig is. Als je de handen ineen slaat over de landsgrenzen heen is de kans groter dat je stappen maakt en het verschil kan maken voor patiënten.’

Dat internationaal samenwerken loont ziet ZonMw ook terug bij andere programma’s, zoals het ZonMw-programma over Zeldzame Ziekten. Zeker bij relatief kleine patiëntengroepen heeft samenwerking over de landsgrenzen heen zijn voordelen, zoals dat er meer patiëntmateriaal beschikbaar is en dat kennis en technieken snel en makkelijk kunnen worden uitgewisseld. Ook als er niet direct onderzoek in het spel is kan samenwerking de slagkracht vergroten. Zo zorgt de kennisuitwisseling binnen het Europese samenwerkingsverband EURECO ervoor dat academische instellingen, zorginstellingen en andere partners samen werken aan een gezamenlijk doel: een inclusieve samenwerking voor iedereen met een beperking of chronische ziekte. Patiënten zijn in al samenwerkingen onmisbare schakels en soms zelfs drijvende krachten achter de uitvoering van onderzoek.

Vervolg

ZonMw wil de ingezette Europese samenwerking rond ME/CVS vasthouden in het onderzoeksprogramma ME/CVS, dat eind 2021 van start gaat. Niet alleen zal ZonMw meedenken over de volgende rondetafelbijeenkomsten van EMEA, ook zal de samenwerking met Europese partners worden gestimuleerd. Bijvoorbeeld door uitwisselingsprojecten met buitenlandse partners financieel te ondersteunen. Zo hoopt het programma niet alleen een sterke onderzoeksinfrastructuur in Nederland op te bouwen, maar ook op Europees vlak een steentje bij te dragen aan onderzoek naar ME/CVS.

Meer informatie

Kijk hier de bijeenkomst terug (Engelstalig)

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website