Het delen en hergebruiken van bestaande data binnen wetenschap en samenleving versnelt kennisontwikkeling en innovatie. Dus onderzoeker, ga de uitdaging aan en gebruik de 6 tips voor het maken van een minimale dataset (MDS) voor infectieziekten.

datastructuur

Sterke onderzoeksdatainfrastructuur in het infectieziektenveld

Datamanagement in afzonderlijke onderzoeksprojecten zorgt ervoor dat data herbruikbaar zijn. Tijdens de projectleidersbijeenkomst van de ZonMw-programma’s Infectieziektebestrijding en Antibioticaresistentie spraken 50 onderzoekers, datamanagers en andere betrokkenen bij infectieziekten over de mogelijkheden van een programmabrede strategie voor het (her)gebruik van data. Het is de uitdaging om beschikking te krijgen over databestanden en collecties uit alle 3 ‘One Health’-domeinen (humaan, veterinair en milieu) uit onderzoek en praktijk, deze te kunnen koppelen en in te zetten in onderzoeksprojecten.

Tip 1: Maak eens een minimale dataset

De 1e tip komt van Jochem van Hal (I Logos): Doe je voordeel met de bestaande datasets zoals bijvoorbeeld de TOPICS-MDS. Dit is een landelijke database, waarin de dataverzameling van 53 onderzoeksprojecten van het Nationaal Programma Ouderenzorg van ZonMw een basisset bevat die voor alle projecten dezelfde is. Deze MDS (onder andere geslacht, leeftijd, gezondheidsproblemen binnen de doelgroep, geneesmiddelengebruik) is beschikbaar gemaakt voor andere onderzoekers. Probeer eens een set van 20 data te maken. Begin klein, met het koppelen van datasets. Hij hoopt dat de techneut, de subsidieverstrekker en de onderzoeker elkaar vinden en de handen ineen slaan.

Tip 2: Begin met de ‘why’?

Een MDS kan een integraal model zijn voor dataverzameling over infectieziekten. Hoe start je met het aanleggen en in stand houden van een MDS en het hergebruik ervan? Jochem van Hal raadt aan te beginnen met het formuleren van de ‘why’. Dat kan een maatschappelijk vraagstuk zijn. Laat onderzoekers/zorgprofessionals, techneuten en juristen samen kijken naar de doelstelling en hoe een MDS kan bijdragen aan onderzoek naar de oplossing van het vraagstuk. De bedoeling van de MDS is om een sterke onderzoeksdatainfrastructuur te krijgen met data uit verschillende domeinen die onderling zijn te koppelen en uitwisselbaar zijn.

Tip 3: Zorg voor multidisciplinaire samenwerking

Begin met samenwerken op een klein aantal gemeenschappelijke data. Analyseer hoe nuttig het is en hoeveel uitbereiding nodig is. De conclusie zal zijn: ook al was het begin niet perfect, je bent al wel begonnen. Voor het maken van een dataset heb je een jurist, een techneut op gebied van data en een zorgprofessional nodig. Zorg ervoor dat deze professionals elkaar regelmatig ontmoeten tijdens het proces.

Tip 4: Regel informed consent goed vooraf

Het vooraf regelen van informed consent is belangrijk zodat je datasets kunt en mag koppelen. Door verschillende datasets te koppelen, wordt onderzoek verrijkt. Regel vooraf goed je informed consent als je na onderzoek meer met je data wilt doen. Een heldere communicatie over het doel van het onderzoek (de ‘why’) is belangrijk daarbij.

Tip 5: Welke data?

Met een specifieke vraag en doelstelling maak je meer kans om een bestaande dataset te mogen gebruiken. Specificeer welke data nodig zijn en waarom. Dit werkt beter dan te zeggen “geef mij alle data maar”. Maak je vraag beperkt zodat de ander de risico’s goed kan inschatten. Dit vergroot de kans dat je data mag gebruiken. Volgens Björn Eussen (Braber) werkt ‘single entry’ en ‘multiple use’ goed.

Tip 6: Gebruik ervaringen uit andere sectoren

Marc Bonten (UMC Utrecht) merkt dat data uit de zorg langzaamaan toegankelijk worden. Met het oog op ‘One Health’ is het interessant of er ook data uit de veterinaire en milieusector beschikbaar komen. Hij adviseert de deelnemers te leren van de ervaringen in de verzekeringswereld en de bancaire wereld. Daar weet men al langer dat data goud zijn.

Hoe nu verder?

Dagvoorzitter Sjaak de Gouw (voorzitter ZonMw-programmacommissies Infectieziektebestrijding en Antibioticaresistentie) vat samen dat de deelnemers aan de bijeenkomst data delen en datamanagement een ingewikkeld maar erg interessant onderwerp vinden. En dat het nieuwe mogelijkheden biedt voor onderzoek. ZonMw wil innovatief onderzoek naar infectieziekten kunnen financieren door onderzoekers optimaal gebruik te laten maken van de datainfrastructuur die er is voor dit brede onderzoeksveld. Een subdoel is te inventariseren wat de behoefte is van onderzoekers aan hergebruik van data en mogelijkheden voor koppelingen. Daarvoor gaat ZonMw een overzicht maken van databestanden in de projecten van de infectieziektenprogramma’s, evenals nieuwe methoden (data science) en faciliteiten (onderzoeksdatainfrastructuur) om bijvoorbeeld koppelingen tussen databestanden te maken (interoperabiliteit) en secundaire analyses uit te voeren. Vervolgens gaat ZonMw na wat gedaan kan en moet worden om de datainfrastructuur te versterken.

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website