Onderzoeksbibliotheek brengt kennis over zeldzame, complexe aandoeningen samen

LVHC staat voor laag volume, hoog complexe doelgroepen: mensen met een zorgvraag die zeldzaam en tegelijk zeer complex is. Denk aan dementie en ernstig probleemgedrag, de ziekte van Huntington, het syndroom van Korsakov of Niet-Aangeboren Hersenletsel met zeer complexe bijkomende problemen.

Het bieden van zorg, begeleiding en behandeling aan een hoog complexe doelgroep vraagt om bijzondere kennis en kunde. Doelgroepnetwerken ontwikkelen kennis over en voor zo’n specifieke doelgroep. Inmiddels zijn er 7 doelgroepnetwerken (zie kader). De netwerken doen zowel praktijkgericht als wetenschappelijk onderzoek.

‘We hebben vaak een populatie van maar 100 of 200 mensen’, vertelt Loes van Dusseldorp, onderzoekscoördinator bij Atlant voor de doelgroep complexe Gerontopsychiatrie. Omdat deze doelgroepen klein zijn, is het lastig om subsidie voor wetenschappelijk onderzoek te krijgen. Vaak omdat de bewijskracht bij kleine doelgroepen minder is. ‘Daar hebben subsidieverstrekkers niet altijd ruimte voor’, vertelt Van Dusseldorp. De organisaties werken bovendien vaak op zichzelf. Iedereen werkt binnen het eigen netwerk, terwijl er volop kansen liggen om samen te werken, zowel op inhoud als voor de subsidie. 
 

Om het leren van elkaar en de onderlinge samenwerking te stimuleren lanceerden de 7 doelgroepnetwerken begin 2026 samen een onderzoeksbibliotheek. ‘De bibliotheek biedt een soort lotgenotencontact’, vertelt Van Dusseldorp. ‘Je weet van elkaar wie waarmee bezig is, en daarmee kun je elkaar versterken.’

De bibliotheek geeft een vrij toegankelijk overzicht van lopend, afgerond en gepland onderzoek binnen de doelgroepnetwerken. Gebruikers zoeken op doelgroep of thema en krijgen direct een beschrijvende samenvatting, de status van het onderzoek en verwijzingen naar publicaties, rapporten of andere producten, mét de contactgegevens van de onderzoeker. Het zoeken is laagdrempelig: filter links op wat je zoekt, en rechts verschijnen meteen de resultaten, vergelijkbaar met hoe je op een willekeurige grote webshop snel door een aanbod filtert. 

Van Dusseldorp vergelijkt de bibliotheek met kennisbronnen als PubMed en de HBO-kennisbank, maar wijst op een belangrijk verschil: die tonen alleen wat al gepubliceerd is. ‘De bibliotheek laat ook zien wat er op dit moment loopt, ook al is er nog geen artikel over geschreven’, zegt ze. ‘En je ziet meteen of een organisatie nog ruimte heeft om aan te sluiten bij een lopend onderzoek.’

Voor onderzoekers voorkomt de bibliotheek dubbel werk en helpt snel geschikte samenwerkingspartners te vinden. Zorgprofessionals vinden er praktische opbrengsten van afgerond onderzoek, zoals een e-learning, toolbox of flyer, zonder eindeloos te hoeven zoeken. Voor beleidsmakers vormt de bibliotheek een startpunt om te zien wat er buiten de eigen organisatie al bekend is over een onderwerp, als basis voor beleid. En studenten kunnen er hun voorwerk doen. Voordat ze aan een scriptie, proefschrift of onderzoeksstage beginnen, zien ze meteen welk onderzoek er al loopt of is afgerond binnen hun aandachtsgebied, en bij welke instelling.

De meerwaarde gaat verder dan alleen overzicht bieden. De bibliotheek maakt ook zichtbaar dat LVHC-doelgroepen op onderdelen vergelijkbaar zijn. Van Dusseldorp noemt als voorbeeld de complexe Gerontopsychiatrie en Korsakov, die inhoudelijk overlap hebben. ‘Het is fijn om ook de collega's van een andere doelgroep te kennen. Dan kun je samen optrekken en een groter onderzoek neerzetten, waar beide doelgroepen deel van uitmaken.’ 

Een groter onderzoek betekent meer deelnemers, sterkere resultaten en uiteindelijk meer kennis voor iedereen. Kortom: de Onderzoeksbibliotheek LVHC is niet in de eerste plaats een verzameling onderzoeken, maar een middel om onderzoekers, professionals en organisaties structureel met elkaar in contact te brengen.

De bibliotheek is nog jong, en dat is te merken. ‘Ik denk dat veel mensen nog niet weten dat de bibliotheek bestaat’, meent Van Dusseldorp. Bij de lancering voerden alle betrokken organisaties gezamenlijk een LinkedIn-campagne, en er is een communicatiegroep actief om de bibliotheek verder onder de aandacht te brengen. Ook inhoudelijk is er zorgvuldig over nagedacht: elk netwerk heeft een eigen accountmanager, en per organisatie zijn er 1 of 2 bevoegde medewerkers die onderzoek toevoegen, aan de hand van een vaste handleiding. Geen open Wikipedia dus, maar een gecontroleerde, betrouwbare bron.

In de aanloop naar de lancering was het vooral zaak om de bibliotheek gevuld te krijgen. ‘Mijn collega Yvonne en ik hebben alle onderzoeken die we hadden erin gezet, vinkje, klaar’, zegt Van Dusseldorp over die periode. Logisch en noodzakelijk: zonder inhoud geen bruikbare bibliotheek. Deze opstartfase is niet het eindstation. Van Dusseldorp zegt: ‘Je hebt niet voor niets een stoel gekocht, dan moet je er ook op gaan zitten.’ Juist dat actieve gebruik moet de bibliotheek de komende jaren steeds vanzelfsprekender maken.

De Onderzoeksbibliotheek is daarmee niet alleen een plek om kennis te vinden, maar vooral een uitnodiging om kennis in beweging te brengen. Door onderzoek zichtbaar te maken, elkaar te vinden en nieuwe verbindingen te leggen, ontstaan kansen om samen verder te komen. De 7 doelgroepnetwerken zetten hiervoor samen de eerste stap. Nu is het aan onderzoekers, professionals en organisaties om de bibliotheek te gebruiken en elkaar op te zoeken. Want hoe meer er wordt samengewerkt en gedeeld, hoe meer kennis er ontwikkeld én benut wordt voor de zorg aan mensen met een complexe zorgvraag in de langdurige zorg.