Quickscans brengen kansen voor digitale patiëntenplatformen in beeld
Digitale patiëntenplatformen konden eind 2025 subsidie aanvragen voor een quickscan. Aan de hand van een groeimodel onderzochten 35 organisaties waar hun platform staat en welke ontwikkelkansen er zijn. De eerste resultaten laten zien dat de quickscans waardevolle inzichten opleveren en kansen blootleggen voor samenwerking en innovatie.
Binnen het programma Voor elkaar! 2024 - 2028 financiert ZonMw vernieuwende projecten van organisaties voor en door mensen met een beperking. Zo draagt ZonMw bij aan een sterkere patiëntenbeweging, die klaar is voor de uitdagingen van de toekomst. Het programma bestaat uit 4 programmalijnen, waaronder digitale platformen. Binnen deze lijn onderzocht ZonMw welke platformen er al zijn en waar financiering van meerwaarde kan zijn. Dit leverde onder meer een groeimodel voor digitale patiëntenplatformen op.
Uitvoering van quickscan
Het groeimodel vormde de basis voor de subsidieoproep ‘quickscans digitale platformen’. Binnen deze ronde konden organisaties geld aanvragen voor een quickscan: een zelfevaluatie waarmee zij aan de hand van het groeimodel toetsen aan welke onderdelen hun digitale patiëntenplatform wel en niet voldoet. 35 organisaties voerden zo’n quickscan uit.
ZonMw-enquête
Om te peilen hoe projectleiders het groeimodel gebruiken, heeft ZonMw een enquête verstuurd. Deze is ingevuld door 25 projectleiders. Alle 25 hebben het groeimodel gebruikt. Over het algemeen vonden zij het model nuttig: gemiddeld kreeg het een 7,8. De meeste projectleiders gebruikten het als checklist of kapstok om hun platform stevig te analyseren. Het hielp om breder te kijken dan alleen naar de website: ook naar veiligheid, samenwerking, duurzaamheid en de rol van het platform.
De meeste organisaties waren positief over het groeimodel, maar sommige projectleiders misten een praktisch format om scores of stappen in te vullen. Anderen vonden dat het model soms uitleg vroeg. De aanpak verschilde per organisatie. Projectleiders deden bijvoorbeeld zelf een beoordeling, vroegen leden of gebruikers om input, keken naar bezoekcijfers of lieten experts meekijken.
Bredere raadpleging
Dat laatste deed ook Lex van der Heijden, oprichter en voorzitter van het platform CMTC-OVM, voor mensen met vasculaire malformaties (afwijkingen in de bloedvaten of lymfevaten), hun families en zorgprofessionals. Hij pakte het grondig aan en vroeg 3 externe partijen om de quickscan ook te doen. ‘Ik vond het belangrijk vanuit hun professionele perspectief met expertise in websitebouw en social media zouden kijken naar onze website, forum en Facebookgroep. Zij kijken met een heel andere bril dan wij, dus dat was heel waardevol.’
Joli Luijckx, directeur van Oudervereniging Balans (voor ouders van kinderen met een ondersteuningsvraag) gebruikte het groeimodel als startpunt voor een brede raadpleging via een uitgebreide vragenlijst. ‘Vervolgens hebben we focusbijeenkomsten gehouden met ouders en vrijwilligers van onze vereniging. Daar kwam onder andere in naar voren dat onze website wordt gezien als een kennisplatform met veel nuttige informatie, maar ook dat er vaak een vraag achter de vraag zit, waar de persoon niet op komt vanwege kennisgebrek. Dat nemen we mee in onze doorontwikkeling.’
Vindbaar en zichtbaar
Hoewel de platforms sterk van elkaar verschillen, kwamen uit veel quickscans vergelijkbare aandachtspunten naar voren. De quickscans leverden vooral inzicht op in vindbaarheid en gebruiksvriendelijkheid. Uit de enquête blijkt dat het merendeel van de organisaties hun verbeterpunten koppelen aan het thema informatie, ontmoeting en data. Ook eigen regie, samenwerking en duurzaamheid komen vaak terug. Veel platforms hebben al veel informatie, maar die is niet altijd makkelijk te vinden.
Dat is ook de bevinding van Dorien Kloosterman, adviseur van Naar-Keuze, een platform voor ouders en familie van mensen met beperkingen die een persoonsgebonden budget (pgb) gebruiken om zorg te realiseren. ‘Er is veel belangrijke informatie beschikbaar, maar die wordt onvoldoende gevonden en gebruikt. Een van onze ontwikkelstappen is dan ook zichtbaarder worden.’
Samenhang en toegankelijkheid
Hetzelfde geldt voor het platform van de Dystonie Vereniging. Dystonie is een neurologische bewegingsstoornis waarbij spieren onwillekeurig samentrekken. Aart Joppe is betrokken bij zowel het platform als bij het forum voor lotgenoten Quodari en is ook zelf Dystonie-patiënt. ‘De informatie is nu versnipperd over verschillende kanalen, maar er is geen totaaloverzicht en duidelijke links tussen de kanalen ontbreken. We willen de integratie daarvan nog verder onderzoeken. Ook is sommige informatie waar de leden veel belang aan hechten verouderd of ontbreekt zelfs helemaal.’
Ook toegankelijkheid en gebruiksgemak zijn belangrijke thema’s. Het platform Gezond Leven met Kanker, een platform voor zelfonderzoek op leefstijl, liet gebruikers van 24 tot 88 jaar meekijken of zij goed wegwijs konden worden op de website en de informatie konden vinden die zij zochten. Volgens projectleider Peter Voshol en onderzoekcoördinator Estelle Smits moet de informatie begrijpelijk en toegankelijk zijn voor patiënten. ‘Daar doen we het immers voor. De patiënt moet ermee overweg kunnen, dus om te beginnen gaan we werken aan een eenduidige vorm van communicatie, en het gebruik van woord en beeld op ons platform verbeteren.’
Er is veel belangrijke informatie beschikbaar, maar die wordt onvoldoende gevonden en gebruikt. Een van onze ontwikkelstappen is dan ook zichtbaarder worden.
Kansen voor samenwerking en innovatie
De meeste organisaties zien kansen voor samenwerking. Dat kan gaan om gezamenlijke productontwikkeling, gedeelde standaarden en beleid of het delen van menskracht. Mascha Barelds, manager van MS.nl, noemt de kennisdeling en samenwerking met andere patiëntenplatforms. ‘We bedienen andere doelgroepen, maar hebben veelal dezelfde doelen en uitdagingen om eigen regie te vergroten. Samen werken we aan ontwikkelthema’s als personalisatie, makkelijker vindbaar maken van informatie en patiëntgerichte hulpmiddelen voor in de spreekkamer.’
Naast samenwerking kijken organisaties ook naar nieuwe technologische mogelijkheden, zoals de inzet van AI. Niet als doel op zich, maar om informatie beter vindbaar te maken of mensen beter te begeleiden. Zo zet Jaap Versfelt, vrijwilliger bij Stichting Je Leefstijl Als Medicijn, in op de verdere ontwikkeling van hun AI-chatbot Lampie. ‘Nog mooier is natuurlijk een virtuele leefstijlcoach, die echt advies op maat geeft. We trekken hierop op met de Vereniging Arts en Leefstijl, en willen de resultaten beschikbaar stellen aan ziekenhuizen, huisartsen en aan andere patiëntenorganisaties.’
Van inzicht naar vervolgstap
De vervolgstappen die de projectleiders willen zetten, verschillen per organisatie. Waar de ene organisatie inzet op doelgroepverbreding en positionering, wil de andere uitbreiden richting een online community of forumfunctie. Meerdere projectleiders noemen dat zij informatie toegankelijker, begrijpelijker en beter vindbaar willen maken. Ook lotgenotencontact, samenwerking met andere partijen en betere techniek komen vaker terug. Obstakels voor het nemen van de volgende stap zijn vaak financiering, technische kennis en voldoende menskracht.
In augustus 2026 opent een nieuwe subsidieronde waarin digitale platformen financiering kunnen aanvragen voor hun beoogde vervolgstappen. ZonMw wil de inzichten uit de quickscans gebruiken om samenwerking, kennisuitwisseling en duurzame doorontwikkeling van digitale patiëntenplatformen verder te stimuleren.