Zorgprofessionals van patiënten met een bewustzijnsstoornis verdienen meer steun

Stel je voor dat je partner, kind, vader, moeder, vriend of vriendin in coma raakt. Hoe heftig is dat? Je bent enorm blij als je naaste weer zelfstandig ademt en de ogen opent, maar soms is er dan nog geen of nauwelijks bewustzijn. 

Die fase na een coma heet langdurige bewustzijnsstoornis (LBS). In die toestand lijkt iemand wakker (omdat de ogen open zijn en iemand zelfstandig ademt), maar is zich niet of maar een beetje bewust van zichzelf en de omgeving. Vroeger werd van een vegetatieve toestand gesproken, maar nu spreken we van het niet-responsief waaksyndroom (NWS) en de minimaal bewuste toestand (minimally conscious state, MCS). Vaak volgt, vooral voor de naasten, een periode vol angst, stress, verdriet, boosheid én onzekerheid: hoe komt iemand hieruit? Als dat al gebeurt. Iemand die voorheen gezond en zelfstandig was, is plotseling wilsonbekwaam en volledig afhankelijk geworden. Voor alle betrokkenen is dat natuurlijk een hele heftige situatie. Maar ook voor zorgprofessionals is het zwaar om deze vaak jonge en zonder uitzondering ernstig aangedane mensen te verzorgen.  

Gelukkig komt LBS niet veel voor, in Nederland zo’n 100 keer per jaar. Helaas wel vaak bij jonge mensen, bijvoorbeeld na een ernstig ongeluk. Positief is dat de LBS-zorg in Nederland sinds 2019 uitstekend geregeld is in een gespecialiseerd zorgnetwerk. EENnacoma en het Kenniscentrum LBS met LBS-expertisecentra, 1 van de 9 kennisnetwerken die gefinancierd worden vanuit het ZonMw-programma Kennisnetwerken Specifieke Doelgroepen (KSD), bieden specialistische zorg voor mensen met LBS en hun naasten tot 2 jaar na het opgelopen hersenletsel. 

Dit LBS-zorgnetwerk is uniek in de wereld. ‘In het buitenland zijn ze inderdaad jaloers op ons’, zegt Manju Sharma-Virk hierover. Manju is één van de kartrekkers van het netwerk en boegbeeld van EENnacoma. Als specialist ouderengeneeskunde, met jarenlange ervaring met LBS, doet ze promotieonderzoek naar de uitkomsten van de specialistische neurorevalidatie bij deze doelgroep. Een specialist ouderengeneeskunde die vooral jongere mensen behandelt, hoe zit dat? ‘Dat komt doordat wij als experts op het gebied van langdurige zorg veel kennis hebben van complexe neurologische ziektebeelden, advance care planning (proactieve zorgplanning) en palliatieve zorg. 

Manju wil de kwaliteit van zorg voor mensen met LBS nog verder verbeteren. Ze kijkt in haar promotieonderzoek bij het Radboudumc daarom niet alleen naar de uitkomsten van intensieve neurorevalidatie voor patiënten en hun naasten, maar ook naar de ervaringen en behoeften van zorgprofessionals. ‘Want je kunt de zorg voor patiënten en hun naasten alleen verbeteren, als je ook oog hebt voor de gedreven professionals die alles op alles zetten om deze complexe zorg te bieden.’ Het onderzoek maakt deel uit van een groter onderzoeksproject ‘Meten in de Keten’, dat door de Hersenstichting en verschillende zorgorganisaties van EENnacoma en het kennisnetwerk LBS wordt gefinancierd. Manju achterhaalde 5 motiverende en 4 uitdagende aspecten van de zorg aan mensen met LBS. 

‘De zorg voor mensen met LBS is complex. Dit heeft te maken met ingewikkelde diagnostiek, onzekere prognose en ethische dilemma’s rondom behandeling en besluitvorming. De patiënt kan niet zelf duidelijk maken wat er met hem of haar aan de hand is. De behandeling is dan ook telkens een puzzel waarvoor specialistische expertise en een multidisciplinaire aanpak noodzakelijk zijn. Het samenwerken met je team om die complexe puzzel op te lossen is uitdagend maar ook verrijkend, en leidt tot professionele groei. Zorgprofessionals voelen zich bevoorrecht om betekenisvolle zorg te bieden aan de kwetsbare patiënt en naasten hierin te ondersteunen. Ze waarderen de tekenen van vooruitgang in de toestand van de patiënt en “vieren dit samen met de naasten”. Het begeleiden en ondersteunen van naasten wordt als essentieel en verrijkend ervaren, maar kan tegelijk ook een zeer uitdagend aspect van het werk zijn, waarvoor speciale vaardigheden nodig zijn. Denk hierbij aan ondersteuning bij rouwverwerking, maar ook communicatievaardigheden bij uiteenlopende verwachtingen. Ook zijn zorgprofessionals dankbaar voor de persoonlijke verrijking, omdat ze door hun werk vaak anders, en bewuster, in het leven staan.’

Hoe mooi en dankbaar zij hun werk ook vinden, uitdagingen ervaren de zorgprofessionals ook. LBS-zorg is niet alleen fysiek maar ook mentaal (of psychologisch) zwaar. Het burn-out percentage onder deze professionals ligt vrij hoog. Manju: ‘Er zijn geen specifieke Nederlandse cijfers bekend, maar een Belgische studie uit 2012 rapporteerde burn-out onder 18% van de professionals, terwijl een meer recente Chinese studie zelfs een burn-outprevalentie van 65,6% noemt. Burn-out komt vaker voor bij verplegend personeel ten opzichte van andere zorgprofessionals bijv. een psycholoog, arts or maatschappelijk werker. 

Manju achterhaalde 4 uitdagende aspecten van LBS-zorg. ‘Als eerste de confrontatie met de toestand van de patiënt en het rouwen van de naasten. Het is emotioneel zwaar om, vooral jonge mensen met ernstige beperkingen, te zien lijden. De naasten ervaren veel verdriet, angst, onzekerheid en ook boosheid als hun geliefde geen vooruitgang laat zien. Naasten staan machteloos, maar stellen soms onrealistische eisen, wat zorgprofessionals voor grote uitdagingen stelt. Dat laatste bemoeilijkt de omgang met naasten, met soms grensoverschrijdend gedrag als gevolg, in een enkel geval tot doodsbedreigingen aan toe.’  Naasten van mensen met LBS hebben sowieso veel behoefte aan (herhalen van) informatie en ondersteuning bij hun psychische, emotionele, soms ook financiële en praktische problemen door de toestand waarin de patiënt zich bevindt. 

‘Dan is er ook de morele stress die professionals ervaren, omdat het bieden van intensieve LBS-zorg soms in strijd is met hun eigen normen en waarden’, vervolgt Manju. ‘Er zijn ethische dilemma’s die inherent zijn aan deze zorg. Bijvoorbeeld: wat is de juiste zorg voor deze persoon? In hoeverre mag je zware behandelingen toepassen bij een kwetsbare en wilsonbekwame patiënt, zonder de mogelijkheid om te vragen: “kan je dit nog verdragen”? En mag je iemand eigenlijk bewust(er) maken van zijn of haar beperkingen?  Ook is er impact van werk op persoonlijk leven en ligt ‘het mee naar huis nemen’ van het werk op de loer.’

Manju vroeg zorgprofessionals ook waar zij behoefte aan hebben om het werk vol te kunnen houden: ‘Met stip op 1 voor professionals staat: een stabiel en gezond team om dit met elkaar te kunnen blijven doen.’ Dat is nogal een uitdaging, want net als in de rest van de zorgsector is ook hier het arbeidstekort groot. ‘Hier is de uitdaging nog groter’, vervolgt Manju, ‘omdat LBS-zorg zo ontzettend specialistisch is.’ 

‘Daarom is Specialistische scholing en psychologische ondersteuning erg belangrijk’, aldus Manju. Bijvoorbeeld communicatie- en weerbaarheidstrainingen, het leren omgaan met de hoge werkdruk en de emotionele- en morele stress. Momenteel biedt geen enkele instelling psychologische ondersteuning voor zorgprofessionals. 

Zorgprofessionals vragen ook om structureel meer familieondersteuning wat hen ontlast en om verbeterde zorgprocedures zodat nog betere kwaliteit van zorg geboden kan worden.’

Welke aanbevelingen heeft Manju om de uitdagingen van LBS-professionals te verlichten? En aan wie wil ze die richten? 
‘De zorgprofessionals hebben in dit onderzoek kenbaar gemaakt waar ze tegenaan lopen en wat hun behoeften zijn. Ik roep zorginstellingen en beleidsmakers op zoveel mogelijk in die behoeften van professionals te voorzien en bestaande zorgprocedures te verbeteren. Daar voeg ik graag de functie van casemanager voor naasten aan toe. De ondersteuning van naasten verloopt momenteel suboptimaal en vraagt nu veel van de zorgprofessionals. Net als in de dementiezorg is het veel efficiënter als een casemanager door de hele zorgketen de naasten kan begeleiden en praktisch kan ondersteunen. We hebben nu een strak georganiseerde zorgketen met hoogwaardige, specialistische zorg voor mensen met LBS door gedreven zorgprofessionals. Laten we voorkomen dat we ze kwijtraken en onze wereldwijd unieke LBS-zorgketen weer instort.’

Tekst: Ger Dreijer - Dreijer Communicatie

Eindredactie: ZonMw