Nevenbevindingen tijdens populatiestudies melden aan proefpersonen

Het Erasmus MC in Rotterdam werkt al enkele decennia aan grote populatiestudies. Onderzoekers doen metingen en verzamelen gegevens van tienduizenden deelnemers. Sinds een aantal jaren maken ze ook MRI-scans van de hersenen. Soms komt het voor dat op zo’n scan een onverwachte afwijking is te zien. Dat kan bijvoorbeeld een tumor of een afwijking aan de bloedvaten zijn. Onderzoekers weten dan vaak niet hoe ze met die informatie moeten omgaan. De deelnemers hebben immers geen klachten en vaak is niet duidelijk of ze die wel zullen ontwikkelen.

Ethisch kader

Om de keuze tijdens dit soort vragen te vergemakkelijken, hebben wetenschappers van het Erasmus MC een ethisch kader opgesteld. Daarvoor interviewden ze deelnemers van populatiestudies – onder wie ook personen met nevenbevindingen – maar ook onderzoekers, radiologen, artsen, en beleidsmakers. Het doel was de verwachtingen en ervaringen van belanghebbenden omtrent nevenbevindingen in kaart te brengen.

Morele plicht

Om onderzoekers te ondersteunen bij het zorgvuldig omgaan met nevenbevindingen in onderzoek, is een ethisch kader uitgebracht. Onderzoekers moeten van tevoren bedacht zijn op nevenbevindingen en beleid opstellen voor hoe daarmee om te gaan. Ook moeten zij proefpersonen vooraf voldoende voorlichten over de mogelijkheid van nevenbevindingen, zodat die personen goed geïnformeerd kunnen beslissen over deelname aan een studie. De ondervraagde proefpersonen lieten weten dat zij het beschouwen als een morele plicht van onderzoekers om hen tijdig te informeren over nevenbevindingen.