In gesprek met kind en gezin over palliatieve zorg

Onderzoekers in het programma Palliantie ontwikkelden de toolkit IMPlementing pediatric Advance Care planning Toolkit (IMPACT) om eerder in het ziekteproces in gesprek met kind en gezin over palliatieve zorg te gaan. Hierbij komt naar voren wat een kind en gezin belangrijk vinden en welke zorg en ondersteuning hierbij passen. Het omvat gespreksmaterialen om zowel het kind, de ouders als de zorgverleners voor te bereiden op en te ondersteunen bij het voeren van deze gesprekken, ook wel proactieve zorgplanning genoemd.

De huidige vorm van de IMPACT-toolkit biedt een goede basisstructuur die zorgverleners stimuleert om de wensen en behoeften van kind en ouders in het nu en richting de toekomst te verkennen. Ook stimuleert het hen om samen met kind en ouders doelen van zorg en behandeling te formuleren.

Met ZonMw-subsidie willen we de kwaliteit van de kinderpalliatieve zorg verder verbeteren met het doorontwikkelen (verdiepen, verbreden) en breder implementeren van proactieve zorgplanning in de kinderpalliatieve zorg op basis van de IMPACT-toolkit. Daarnaast willen we graag de samenwerking rond proactieve zorg in de zorgketen (bijvoorbeeld kinderafdelingen van algemene ziekenhuizen en 1^e-lijnsorganisatie) versterken. De komende jaren gaan 4 projecten hiermee samen aan de slag.

De onderstaande projecten gaan werken aan de doorontwikkeling en implementatie van proactieve zorgplanning met de IMPACT-toolkit.

1. Ervaringen met vroegtijdige zorgplanning in de kinderpalliatieve zorg
   Projectleider Marijke C. Kars (UMC Utrecht)
   Dit project geeft meer bekendheid aan proactieve zorgplanning, gebaseerd op de IMPACT-methode, om zorgverleners enthousiast te maken om eerder in het ziekteproces een gesprek aan te gaan met kinderen en ouders zodat zij na kunnen denken over zorg en behandeling in de toekomst. Ook als zij dat moeilijk vinden. Hiervoor trainen zij minimaal 25 zorgverleners vanuit verschillende specialismen in het gebruik van de IMPACT-toolkit.
    
2. Vroegtijdige gesprekken over zorgplanning in de praktijk
   Projectleider dr. J.L. Aris-Meijer (UMCG)
   Dit project volgt hoe zorgverleners proactieve zorgplanning in de praktijk uitvoeren. Ook onderzoeken zij of ouders de kwaliteit van zorg anders ervaren en wanneer proactieve zorgplanningsgesprekken plaatsvinden. Hiervoor trainen zij minimaal 25 zorgverleners in het gebruik van IMPACT en analyseren de uitvoering in de praktijk aan de hand van vragenlijsten.
    
3. Doorontwikkeling van IMPACT
   Projectleider J.C. Fahner (UMC Utrecht)
   Dit project gaat aan de slag met het doorontwikkelen van de IMPACT-toolkit om het beter toepasbaar te maken voor verschillende doelgroepen en fasen in het ziekteproces. Dit voeren zij uit door de huidige IMPACT-materialen inhoudelijke te verdiepen en aan te passen. Daarnaast ontwikkelen ze een uitgebreid en duurzaam scholingsprogramma voor zorgverleners en voeren deze uit.
    
4. Vroegtijdige zorgplanning en het delen van de uitkomsten in het netwerk om kind en gezin
   Projectleider Inge M.L. Ahout (Radboud UMC)
   Dit project onderzoekt wat nodig is om de uitkomsten van proactieve zorgplanning beter te delen in het zorgnetwerk van kinderen met een palliatieve aandoening en hun gezin. Ze ontwikkelen een werkwijze die dit faciliteert en ook inzetbaar is in andere delen van het land. Ook trainen ze 30 zorgverleners in proactieve zorgplanning zodat zij deze zorg nog breder kunnen aanbieden.