Wat als het post-COVID-syndroom je leven lam legt? Welke onderzoeken zorgen voor meer inzicht en aanknopingspunten voor behandeling?

‘Het post-COVID-syndroom heeft een desastreus effect op mijn leven. Ik moet elke dag afwegen waar ik mijn energie aan uitgeef', aldus Rune Poortvliet. Rune is gezondheidspsycholoog en kreeg zelf het post-COVID-syndroom. Zij maakt onderdeel uit van projectgroep van projectleider dr. Isabelle Bos. Met collega's doen zij onderzoek naar aanhoudende klachten na COVID-19 besmetting.

Het post-COVID-syndroom, ook bekend als long-COVID, is een nieuwe aandoening voor zowel behandelaars als patiënten. Voor mensen met langdurige klachten na een COVID-19 infectie is het goed als duidelijk wordt welke zorgpaden ingezet kunnen worden bij diagnose, behandeling en herstel. Bij dit syndroom houden mensen die een COVID-19 infectie hebben doorgemaakt, last van aanhoudende en langdurige klachten. ZonMw financierde verschillende onderzoeken naar het post-COVID-syndroom. Een van deze onderzoeken waaronder een onderzoek dat meer inzicht genereert in aanhoudende klachten na COVID-19 besmetting. Isabelle Bos van het Nivel is projectleider.

Wat doet het post-COVID-syndroom met de kwaliteit van leven?

‘Het post-COVID-syndroom heeft een desastreus effect op mijn leven. Ik moet elke dag afwegen waar ik mijn energie aan uitgeef. Ga ik boodschappen doen? Dan is dat de activiteit van de dag. Voor andere activiteiten, actief of sociaal, heb ik dan geen energie meer.’ Rune Poortvliet (31 jaar) is gezondheidspsycholoog, werkt als onderzoeker bij het NIVEL en kreeg in maart 2020 COVID-19.

Rune had dezelfde klachten als vrienden die ook corona hadden, al leek zij langzamer te herstellen. Na een maand werken werden de klachten zelfs erger en vanaf mei 2020 zat zij volledig in de ziektewet na een opname op de eerste hulp, omdat ze kortademig en benauwd was. Rune vindt het fijn iets te kunnen betekenen voor patiënten zoals zij en daarom maakt zij deel uit van de projectgroep van dit onderzoek als patient-onderzoeker en is ze betrokken bij het patientenpanel. Rune en andere patiënten koppelen regelmatig terug waar zij exact last van hebben, hoe de ziekte verloopt en welke behandelingen en interventies hen wat opleveren en welke niet.

Hoe belangrijk is onderzoek naar deze aandoening?

Een patiëntenpanel is slechts een klein maar toch belangrijk onderdeel van de dataverzameling door de onderzoekers van het Nivel, UMCG, RadboudUMC en MUMC in deze studie. ‘Na een jaar coronapandemie werd steeds duidelijker dat een groep mensen aanhoudende en langdurige klachten hield na een COVID-19 infectie’, vertelt projectleider Isabelle. ‘Alleen welke klachten dit precies zijn en om hoeveel mensen het gaat was toen nog onduidelijk. Daarom doen we nu op verschillende manieren onderzoek om hier inzicht in te verkrijgen.

  • We maken gebruik van gegevens uit geanonimiseerde electronische patiëntendossiers (EPD’s van huisartsen en ziekenhuizen) van 10% van de Nederlandse bevolking welke we koppelen aan sociaal-economische data van het CBS. Hierdoor kunnen we op grote schaal onderzoeken wat Post-COVID-syndroom precies is en welke mensen er last van hebben.
  • Daarnaast zijn in totaal zijn 440 coronapatiënten een jaar lang gevolgd via vragenlijsten om meer inzicht te bieden in onder andere de impact die post-COVID-syndroom heeft op hun leven.
  • Als derde bron van informatie interviewen we ook patienten en huisartsen over de zorg die zij kregen en hun ervaringen hiermee.

Door al deze bronnen tezamen krijgen we meer inzicht in wat post-COVID-syndroom precies is en welke zorg er nodig is. En meer begrip zorgt ervoor dat patiënten met deze chronische ziekte eerder serieus genomen worden bij de huisarts, het ziekenhuis en overige instanties’

Welke inzichten zijn er in het verloop van het post-COVID-syndroom? 

Welke inzichten zijn er al? ‘Wat we tot nu toe zien is dat er een breed scala aan klachten zijn die bij post-COVID-syndroom kunnen horen en dat deze klachten ook niet heel specifiek zijn wat het lastig maakt om het te herkennen. Denk hierbij aan klachten als vermoeidheid, hoofdpijn en moeite met concentreren. Toch hebben we nu wel diverse methodes ontwikkeld om het syndroom te definiëren en daarmee de patienten te herkennen. Dit helpt om nu verder onderzoek te doen naar welke mensen het betreft, wat risicofactoren zijn en welke zorg zij hebben gehad en nog nodig zullen hebben.’ En hoe gaat het nu met Rune? ‘Na bijna 2 jaar in de ziektewet, werk ik sinds een paar weken 2,5 uur per dag. Meer lukt mij helaas nog niet. Ook heb ik andere hobby’s moeten zoeken. Ik was erg sportief en hield onder andere van dansen. Nu schrijf ik korte romanceverhalen.’

Meer onderzoek naar het post-COVID-syndroom

Naast deze studie financiert ZonMw andere coronaonderzoeken, waaronder naar het post-COVID-syndroom. ’Het is waardevol niet alleen de data te onderzoeken, maar ook inzicht te hebben in hoe patiënten het verloop ervaren en rode draden te zien. Dit is van belang voor de zorg om vroeg te signaleren en zo goed mogelijk te behandelen. En dit van belang voor beleidsmakers. ‘Want welke effecten heeft het post-COVID-syndroom op de inzet van personeel in bijvoorbeeld de zorg of het onderwijs?’ vraagt Isabelle Bos van het Nivel zich af. ’We kunnen niet alles doen met één onderzoek’, aldus Rune. ‘Maar als alle informatie aan elkaar gekoppeld wordt, kunnen mensen zoals ik sneller en beter geholpen worden.'

Meer informatie over het project van Isabelle en Rune? Bekijk de projectpagina van hun onderzoek 'Inzicht in aanhoudende klachten na COVID-19 besmetting: een mixed methods benadering'.

Onderwerpen
COVID-19