Veranderingen inzet Steungroep bij onderzoeksprogramma ME/CVS
Met ingang van januari 2026 is het voor de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid niet langer mogelijk deel te nemen aan de klankbordgroep van het onderzoeksprogramma ME/CVS. Dit komt omdat het advies- en voorlichtingswerk van de Steungroep in de afgenomen periode fors is toegenomen.
Wat betekent dit?
Er ontstaan steeds meer vragen van patiënten (mede door uitspraken van de Centrale Raad van Beroep). De Steungroep zal zich met ingang van volgend jaar daarom volledig richten op hun kernactiviteiten. Ook de werkzaamheden voor het consortium NMCB worden afgebouwd in de komende maanden.
De Steungroep wil zorgen voor een goede en zorgvuldige overdracht van haar kennis en betrokkenheid bij onderzoek. Daarom zijn met de ME/cvs Vereniging en MECVS Nederland afspraken gemaakt over een zorgvuldige overdracht en afronding. In overleg tussen de partijen zal een aantal patiëntvertegenwoordigers van de Steungroep hun werk binnen het onderzoeksprogramma voortzetten via de ME/cvs Vereniging. Ook kan de Steungroep geraadpleegd worden voor vragen over hun specifieke werkterrein. Alle betrokkenen vinden het belangrijk dat de stem van ervaringsdeskundigen goed geborgd blijft binnen het onderzoeksprogramma.
Dank voor inzet en betrokkenheid
ZonMw spreekt haar grote waardering uit voor alles wat de Steungroep de afgelopen jaren heeft gedaan voor het onderzoeksprogramma. Dankzij hun kennis, betrokkenheid en inzet hebben zij vanuit het perspectief van ervaringsdeskundigheid het programma mede vormgegeven.
Over de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zet zich in voor mensen die door ME/CVS problemen hebben met werken, studeren of een uitkering aanvragen.
Ga voor meer informatie naar: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid | ME, CVS keuring, werk en uitkering - Home