Onderzoekers en ervaringsdeskundigen werken samen aan onderzoek naar coronavaccinatie bij nierpatiënten

‘Nierpatiënten hebben een minder sterke immuunrespons op vaccinaties dan gezonde mensen, zo is bekend’, vertelt nefroloog dr. Jan-Stephan Sanders (UMC Groningen). ‘Toen in 2020 bleek dat de sterfte en ziektelast door COVID-19 onder nierpatiënten veel hoger was dan onder de algemene bevolking, wilden wij de immuunrespons op SARS-CoV-2-vaccinatie bij deze groep snel in kaart brengen.’ Hiervoor richtten onderzoekers van UMC Groningen, Amsterdam UMC, Erasmus MC en Radboudumc het RECOVAC-consortium op.

Leerzaam en bijzonder

Bij het aanvragen van ZonMw-subsidie in december 2020 zochten de onderzoekers meteen contact met Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Dit leidde tot een zeer intensieve samenwerking, waarbij ervaringsdeskundigen op gelijke voet deel uitmaken van het consortium. ‘Wij doen al veel aan patiëntenparticipatie, maar op deze manier samenwerken met onderzoekers was voor ons nieuw’, vertelt Wanda Konijn (NVN). ‘We wierven vier vrijwilligers uit onze bestaande vrijwilligerspool die al getraind waren in het lezen van en meepraten over wetenschappelijk onderzoek. Zij waren vertegenwoordigd bij alle RECOVAC-vergaderingen en voerden daarnaast een zeswekelijks overleg met Jan-Stephan. Ze werden in alle agenda’s meegenomen, gaven hun mening over elk studieonderdeel, en alle communicatie over het onderzoek ging eerst langs hen.’ Konijn begeleidde de vrijwilligers. ‘Het was voor hen een heel bijzonder en leerzaam, maar ook heel intensief traject – ze zaten er echt volledig in. Later hebben we nog een vijfde vrijwilliger toegevoegd om de werklast te verlichten.’

Afweeronderdrukkende medicatie

RECOVAC startte met een immuunresponsstudie bij 162 patiënten met ernstige nierschade (nierfunctie <30%), 159 dialysepatiënten, 291 niertransplantatiepatiënten en 188 gezonde proefpersonen. ‘Na de vaccinatie zoomden we in op de immuunrespons door te kijken naar antistoffen en verschillende afweercellen in het bloed’, vertelt Sanders. ‘Bij patiënten met nierschade en bij dialysepatiënten bleek de immuunrespons gelukkig heel vergelijkbaar met die van gezonde mensen. Bij transplantatiepatiënten daarentegen was de immuunrespons heel zwak.’ Dit is goed verklaarbaar, want deze patiënten gebruiken afweeronderdrukkende medicijnen om afstoting van hun donornier te voorkomen.

Vingerprik in thuissituatie

Een tweede RECOVAC-studie richtte zich op de relatie tussen de hoeveelheid antistoffen in het bloed en de werkzaamheid van COVID-19-vaccinatie. ‘Deze grote cohortstudie stond open voor vrijwel alle nierdialyse- en niertransplantatiepatiënten in Nederland’, licht de nefroloog toe. ‘Er waren uiteindelijk bijna 5000 deelnemers. De bereidheid om mee te werken was heel hoog, patiënten voelden de dreiging van COVID-19 en wilden graag meewerken om de situatie voor nierpatiënten te verbeteren.’ De deelnemers namen in de thuissituatie zelf een vingerprik en stuurden het bloedmonster op zodat de onderzoekers hun antistoffen konden meten. Daarnaast vulden ze vragenlijsten in: hoe ging het met zo? Hadden ze bijwerkingen ervaren van de vaccinatie? En natuurlijk: hadden ze COVID-19 gekregen, en zo ja, hoeveel last hadden ze daarvan gehad? ‘Ook uit deze studie bleek dat transplantatiepatiënten het minst beschermd waren door vaccinatie’, zegt Sanders.

Herhaalde vaccinatie helpt

Hoe kun je ervoor zorgen dat transplantatiepatiënten tóch baat hebben bij vaccinatie? Dat onderzocht het RECOVAC-consortium in een derde studie. ‘We onderzochten twee opties: tijdelijk omlaag schroeven van de afweeronderdrukkende medicatie, of een extra vaccinatie’, verklaart Sanders. ‘De eerste aanpak bleek niet te werken, de immuunrespons werd niet beter. Het was overigens ook lastig om hier deelnemers voor te vinden – patiënten willen hun afstotingsmedicatie liever niet verlagen.’ De betrokken ervaringsdeskundigen hadden dit overigens al voorspeld. De tweede aanpak was meer succesvol: een herhaalde vaccinatie leidde tot een hogere immuunrespons. ‘Dit onderzoeksresultaat ondersteunde de aanpak om patiënten opnieuw te laten vaccineren’, zegt Sanders.

Beter onderzoek

De grote cohortstudie met vingerprikken in de thuissituatie kwam mede op initiatief van de ervaringsdeskundigen in het consortium tot stand. ‘Het is heel bijzonder dat de specialisten daarop ingingen’, vindt Konijn. ‘De ervaringsdeskundigen kwamen overigens ook met het idee om een gedragsvragenlijst toe te voegen: gaan patiënten bijvoorbeeld meer het huis uit als ze weten dat hun antistoffen hoog genoeg zijn?’ Daarnaast pasten de patiëntenvertegenwoordigers onder meer brieven aan patiënten aan. ‘We hebben ontzettend veel gehad aan de inbreng van ervaringsdeskundigen’, zegt Sanders. ‘Hun inbreng was leerzaam en heel concreet; de studies zijn er echt beter door geworden.’

Concrete handvatten

De samenwerking leidt ook tot een sociaal-wetenschappelijke publicatie, gecoördineerd vanuit de NVN, met een van de betrokken ervaringsdeskundigen als eerste auteur. ‘Over patiëntenparticipatie is al vrij veel literatuur verschenen, maar meestal gaat het om ervaringsverhalen en het is erg lastig om echt de meerwaarde voor het onderzoek te laten zien’, licht Konijn toe. ‘Deze samenwerking bood een mooie kans om dat te proberen. We hebben een theoretisch kader gevonden en data verzameld, bijvoorbeeld via vragenlijsten voor de betrokken onderzoekers en vrijwilligers, en we organiseerden reflectiesessies. Dit artikel dienen we binnenkort in voor publicatie.’ De NVN heeft veel opgestoken van de intensieve samenwerking binnen het RECOVAC-consortium. ‘We zijn bezig met een volgend consortium met twee nieuwe vrijwilligers die nog niet ervaren zijn. Dat durven we nu aan omdat we deze vrijwilligers heel concrete handvatten kunnen bieden door onze ervaring binnen RECOVAC. De samenwerking is dus voor alle partijen heel leerzaam gebleken.’