Samen beslissen in spreekkamer gaat niet vanzelf

Volgens Karen Prantl, beleidsmedewerker van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), is er veel verbeterd in de communicatie tussen zorgverleners en patiënten. Maar ze ziet nog te veel dat de medische invalshoek richtinggevend is. ‘Terwijl het over besluiten gaat die voor patiënten heel ingrijpend zijn. Kies je voor dialyse, voor een transplantatie, of laat je de ziekte 'op zijn beloop'? Wat je ook kiest, de consequenties zijn fors.’

Als er sprake is van acuut nierfalen, dan is dialyse de enige optie, tenzij je om welke reden dan ook niet behandeld wilt worden. ‘Dus dat is vrij duidelijk’, aldus Prantl. ‘Maar daarna kom je alsnog voor keuzes te staan. Een transplantatie of dialyse. Heb je een nierfunctie die langzaam achteruitgaat, dan moet je die keus ook maken als je nieren zo slecht worden dat er sprake is van nierfalen. Of je probeert met medicijnen en een aangepaste leefstijl de problemen zo lang mogelijk de baas te blijven.’ De harde realiteit is wel, als consequentie van die laatste keuze, dat je na verloop van tijd door het verlies van de nierfunctie overlijdt.

‘Wat we zien is dat zorgverleners vaak direct aansturen op een transplantatie met een levende donor als dat mogelijk is. Daar zijn goede medische argumenten voor, maar dat wil niet zeggen dat die voor elke patiënt even zwaar wegen. Het kan best zijn dat een patiënt overweegt om te starten met dialyse en pas later over wil gaan tot een transplantatie. Of helemaal niet. Dat hangt van de persoonlijke situatie en ervaringen van die ene patiënt af. Het is belangrijk dat er ruimte is voor die overwegingen.’

Juist om de stem van patiënten in de spreekkamer beter te laten horen, is in de zorg sinds een aantal jaar veel aandacht voor Samen Beslissen. Verenigingen van patiënten en van zorgverleners gingen gezamenlijk aan de slag om met verschillende hulpmiddelen en strategieën die gezamenlijke besluitvorming te ondersteunen. Prantl werkt er vanuit de NVN aan mee: ‘Centraal staat bij ons in de nefrologie het model van Elwyn uit 2012. Dat is vanuit patiëntenperspectief vertaald in de 3 goede vragen: wat zijn mijn behandelopties, wat zijn de voor- en nadelen van die behandelopties en wat betekent dat voor mijn situatie?’

‘De Nederlandse Federatie voor Nefrologie heeft daarnaast samen met ons consultkaarten gemaakt met daarop van 9 behandelingen de meest voorkomende vragen van patiënten over die behandelingen’, vervolgt Prantl. ‘Uiteraard inclusief de antwoorden. En wij hebben zelf 'de Nierwijzer' gemaakt. Dat is een website met interviews met meer dan 40 nierpatiënten die vertellen over hun ervaringen met de verschillende behandelingen. Waarom ze voor een bepaalde behandeling kozen en wat de invloed ervan op hun dagelijks leven is.’

Goed geregeld dus allemaal, zou je zeggen. ‘In principe wel’, zegt Prantl, ‘maar de praktijk is toch weerbarstig. Uit gesprekken die wij voeren met patiënten en behandelaars blijkt Samen Beslissen nog niet zo ingeburgerd te zijn. Ook de hulpmiddelen worden niet structureel gebruikt. Dat blijkt ook uit onderzoek van de DOMESTICO-studie. Lang niet alle behandelopties passeren de revue en vaak is er nog een zekere mate van sturing door zorgverleners.’

Om dat te veranderen vroeg – en kreeg – de NVN subsidie bij Voor elkaar!. Prantl: ‘Wij kunnen daardoor de 28 zelfstandige regionale nierpatiëntenverenigingen ondersteunen bij het implementeren van Samen Beslissen. Wij bieden ze een training aan waarbij we basiskennis delen. Kennis over wat Samen Beslissen betekent, en hoe je de hulpmiddelen gebruikt. En tegelijkertijd trainen we vaardigheden, zodat mensen zich ook in staat voelen om hierover een gesprek met zorgverleners te voeren.’

Daarnaast traint de NVN de regionale verenigingen om zelf informatiebijeenkomsten in hun regio te organiseren. Zeg maar een soort train-de-trainersbijeenkomsten. ‘De bedoeling is dat die verenigingen vervolgens zelf de eigen achterban bewust maken van alle rechten die mensen hebben. Ook geven zij  hen praktische tips over hoe zij in de spreekkamer zichzelf beter kunnen laten horen.’ Dat doen zij overigens bij voorkeur ook wel weer in afstemming met de afdeling nefrologie.

De eerste bijeenkomsten zijn inmiddels gegeven en succesvol verlopen. De regionale verenigingen besluiten zelf om hier wel of niet aan mee te doen, maar Prantl is tevreden met de opkomst. Bij de eerste bijeenkomst over basiskennis deden 13 verenigingen mee en bij de eerste train-de-trainers-bijeenkomst 8 verenigingen. Overigens geeft de NVN ook workshops aan nefrologische teams, zodat ook vanuit die kant het Samen Beslissen aandacht krijgt. Maar de nadruk ligt duidelijk op het versterken van patiënten. Prantl: ‘Patiënten moeten echt zelf kunnen meebeslissen over hun behandeling. Het is hun ziekte, hun behandeling, hun leven.’