Interactieve kennisprogrammering smaakt naar meer

1. Vraagarticulatie blijft moeilijk.
   De uiteindelijke gebruikers van kennis (bijvoorbeeld beleidsmakers) zijn er niet altijd goed in om hun behoefte aan kennis te vervatten in duidelijke kennisvragen. Onderzoekers op hun beurt weten (mede hierdoor) niet altijd wat de veranderende behoefte aan kennis bij hen (beleid en praktijk) is.
2. Gebrek aan tijd en betrokkenheid.
   Er is onvoldoende tijd en gelegenheid om zich te verdiepen in elkaars wereld. Ook ontbreekt het aan wederzijdse betrokkenheid. Hierdoor is er te weinig communicatie en kennisuitwisseling.
3. De context verschilt.
   Verder zijn er grote systemische verschillen. Zo hebben beleidsmakers vaak te weinig tijd en knowhow om wetenschappelijke kennis te gebruiken bij het maken van beleidsmatige afwegingen - en later bij de evaluatie van beleidsmatige keuzes. Universiteiten en hogescholen hebben weer andere contextuele kenmerken die in weg kunnen zitten bij het vormgeven van interactie. Zij ervaren een continue druk om veel en snel te publiceren. Dat werkt niet in het voordeel van onderzoekers die tijd willen vrijmaken voor interactie en bereid zijn hiervoor hun onderzoeksproces aan te passen.
4. Andere waarden.
   Instituties die zich met beleid bezighouden, hebben tot slot andere waarden en kennen andere verantwoordingsregimes dan wetenschappelijke instellingen: voor beleidsmakers is kennis bruikbaar als hiermee het beleid gelegitimeerd kan worden. Bij universiteiten staat daarentegen de wetenschappelijke kwaliteit van kennis bovenaan. En de praktijk, tot slot, neemt weer een andere positie in. Daar laat men zich vooral leiden door de praktische toepasbaarheid van de kennis.

1. Organiseer de interactie op een actieve manier.
   De cyclus van gezondheidsonderzoek begint en eindigt in de zorg zelf. Dat betekent dat niet de vragen die bij de wetenschappers leven centraal moeten staan, maar juist de vragen die in het veld spelen (beleid, praktijk). De interactie moet leiden tot een onderzoeksopzet waarbij voor iedereen (beleid, praktijk, onderzoek) 'iets te halen' is. Dat kan door werkwijzen, projectdoelen en methoden te ontwikkelen waarin wetenschappelijke kennis en andere vormen van kennis (zoals praktijkervaringen, informatie van patiënten) elkaar versterken. Zo krijgt practice-based evidence een plaats naast evidence-based practice.
2. Maak gebruik van netwerkstructuren.
   Een belangrijk vehikel om de interactie tussen onderzoek, praktijk en beleid te organiseren, zijn netwerkconstructies. Een goed voorbeeld daarvan zijn de academische werkplaatsen. Dergelijke werkplaatsen vormen - in regionaal verband - de verbinding tussen instellingen (de praktijk) en de relevante onderzoeksgroepen. Hierdoor zijn de randvoorwaarden gunstiger voor het opzetten van onderzoek dat antwoorden biedt op vragen die in de praktijk leven. Bovendien ontstaat zo een goede infrastructuur voor het uitvoeren van zowel kleine en fijne projecten als langlopend onderzoek, wordt er meer gewerkt vanuit een gemeenschappelijke visie en nemen de kansen op implementatie toe: de vertaalslag van onderzoek naar onderwijs wordt eerder gemaakt.
3. Borg de interactie in de subsidievoorwaarden.
   Het uitgangspunt voor het verlenen van subsidie moet zijn dat de activiteiten die over de hele kenniscyclus worden uitgevoerd zoveel mogelijk gezamenlijk worden uitgevoerd: vanaf het opzetten van het onderzoek tot en met de implementatie van de kennis die het heeft opgeleverd. Daarnaast is het belangrijk om onderscheid te maken tussen puur wetenschappelijke subsidierondes en subsidierondes waarin de verbinding tussen onderzoek, praktijk en beleid essentieel is. Deze laatste vergen een referentenbeoordeling mede vanuit beleid en praktijk. En dat in een open gesprek met de indieners, in plaats van eenzijdig en anoniem.
4. Benut de (internationale) kennis.
   Internationaal ontwikkelt zich een gemeenschap van experts die methoden en technieken ontwikkelt om de interactie tussen onderzoek, beleid en praktijk te verbeteren. Uit de succesverhalen zijn lessen te leren die ook voor anderen nuttig zijn.

Wie cultureel competent is, houdt rekening met bijvoorbeeld taalbarrières, verschillen in de epidemiologie van ziekten tussen (etnische) groepen en de sociale context. Die laatste kan bij allochtonen extra complex zijn door hun migratiegeschiedenis, hun vaak lagere sociaaleconomische status en het feit dat ze niet goed de weg weten in de wereld van de gezondheidszorg.

Vooringenomenheid

Onbevooroordeeld te werk gaan is een kenmerk van patiëntgerichte zorg. Bij de behandeling van mensen uit andere culturen moeten artsen zich echter extra bewust zijn van vooringenomenheid en stereotypen. Dan kunnen zij patiënten beter en respectvoller bevragen over hun ziektegeschiedenis. En realiseren zij zich dat klachten en het effect van een behandeling kunnen samenhangen met die achtergronden. Er bestaan interventies voor het verbeteren van die culturele competenties. Maar het effect daarvan kan pas worden vastgesteld als daar ook meetinstrumenten voor zijn.

Internationaal

Onder leiding van prof. dr. Marie-Louise Essink-Bot ontwikkelde promovendus Conny Seeleman (Sociale Geneeskunde AMC Amsterdam) zulke meetinstrumenten voor instellingen en individuele zorgverleners. Hiermee heeft zij de culturele competenties in kaart gebracht van co-assistenten van AMC-UvA, en van jeugdartsen en hun opleiders. Deze instrumenten zijn getoetst en worden, met implementatiesteun van ZonMw, nu toegepast bij Nederlandse medische faculteiten om de culturele competentie van studenten te meten en het curriculum te verbeteren. Dankzij een VIMP-subsidie van ZonMw kunnen de resultaten verder verspreid worden. Daarnaast worden deze meetinstrumenten ook in internationaal verband bij instellingen ingezet. Voor dit onderzoek kreeg Essink-Bot een ZonMw-parel.

Meer bewustzijn

De nieuwe meetinstrumenten zijn een grote stap op weg naar meer bewustzijn ten aanzien van de culturele competenties van zorgverleners en instellingen en de verbetering ervan. Met enige aanpassingen kunnen ze ook dienen om andere diversiteitscompetenties te meten. Denk bijvoorbeeld aan sekseverschillen.

Evidence-based cultureel competente zorg (AMC)

Door vergrijzing en veranderingen in de leefstijl neemt het aantal ouderen en chronisch zieken de komende decennia fors toe. Die ontwikkeling vraagt om een andere focus van het gezondheidszorgbeleid: zorg ervoor dat mensen zo lang mogelijk gezond en zelfredzaam blijven. En kom niet pas in actie wanneer mensen ziek zijn en langdurig behandeld moeten worden. Zo neemt de kwaliteit van leven toe, terwijl de zorgkosten minder stijgen.

Sleutelrol

Gemeenten kunnen een sleutelrol krijgen bij het realiseren van deze omslag: op grond van de Wet publieke gezondheid (Wpg) en de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) kunnen zij veel doen om de gezondheid van burgers te bevorderen. Maar welke invloed hebben gemeenten eigenlijk op de gezondheid van hun burgers en op de hoogte van de zorgkosten? En hoe kunnen gemeenten gemotiveerd worden om meer te investeren in preventie en ondersteuning? Die laatste vraag is relevant, omdat de inspanningen van de gemeenten tot baten kunnen leiden die niet zozeer bij hen neerslaan, als wel bij andere partijen.

Minder AWBZ-uitgaven

Allereerst onderzocht ZorgmarktAdvies in hoeverre gemeenten er met preventie en maatschappelijke ondersteuning aan kunnen bijdragen dat burgers een minder groot beroep doen op de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de Algemene wet bijzondere ziektekosten (AWBZ). De conclusie: preventie leidt wel tot een betere gezondheid, maar niet tot lagere zorgkosten. Dit betekent overigens niet dat preventie niets oplevert: er kunnen zich allerlei andere maatschappelijke baten voordoen. Denk aan een hogere arbeidsparticipatie en -productiviteit, meer economische groei en meer mantelzorgcapaciteit. Vervolgens onderzocht ZorgmarktAdvies in hoeverre gemeenten met maatschappelijke ondersteuning op grond van de Wmo de zorguitgaven van hun inwoners kunnen verlagen. De onderzoekers concluderen dat dit mogelijk is en kan leiden tot minder AWBZ-uitgaven. Vooral wanneer burgers langer thuis worden verzorgd in plaats in een instelling, heeft dit een gunstig effect.

Investeringsprikkels

Resteert de vraag hoe het voor gemeenten aantrekkelijker kan worden gemaakt om ook daadwerkelijk te investeren in preventie en maatschappelijke ondersteuning. ZorgmarktAdvies doet 3 suggesties voor investeringsprikkels. Om te beginnen kunnen zorgverzekeraars samen met gemeenten investeren in projecten. Hiervoor kunnen de verzekeraars bij de uitvoering van de AWBZ een percentage van hun contracteerruimte benutten. Daarnaast opperen de onderzoekers om met enkele gemeenten een experiment te starten. De deelnemende gemeenten worden beloond als zij erin slagen om het aantal eerste-indicaties voor lichte intramurale opnamen te laten dalen. Tot slot wordt voorgesteld om verzekeraars en gemeenten beide (in enige mate) verantwoordelijk te maken voor de AWBZ-uitgaven.

Het onderzoek heeft inmiddels een concreet vervolg gekregen binnen het programma Zorg en Ondersteuning in de buurt: er komt een pilot met de gemeente Nijmegen en de verzekeraar VGZ. De wijze van de samenwerking, waaronder de gezamenlijke financiering, wordt nog nader uitgewerkt.

Mogelijkheid en haalbaarheid van preventiebonus om gemeenten te stimuleren zorgkosten (Zvw en AWBZ) te verlagen (ZorgmarktAdvies)

Bij functiegerichte budgettering stelt de overheid het budget voor de gezondheidszorg vast en verdeelt dit over lagere organisatorische eenheden (bijvoorbeeld regio's of ziekenhuizen). De verdeling wordt onder meer bepaald aan de hand van de omvang van de bevolking. Bij prestatiebekostiging (DBC/DOT) wordt de financiering van de zorg gekoppeld aan de geleverde prestaties: hoe beter een ziekenhuis in staat is goede zorg te leveren tegen een scherpe prijs, hoe groter de voorkeur van zorgverzekeraars om bij deze ziekenhuizen zorg af te nemen. Waar in de eerste situatie de overheid plant en stuurt, is het in het tweede geval de markt die bepaalt.

Vergelijking van 2 systemen

In dit project vergeleken de onderzoekers deze systemen om te kijken welk systeem de beste kansen biedt om de zorg doelmatiger te maken. Hiertoe maakten zij een analyse van de kosten van de gezondheidszorg over een periode van veertig jaar. Vervolgens brachten ze gedetailleerd de consequenties in kaart van de invoering van de prestatiebekostiging in de periode 2007 - 2010. Daarnaast keken ze in hoeverre de randvoorwaarden aanwezig waren voor een goed functionerende plannings- respectievelijk marktsystematiek. Hun bevindingen hebben de onderzoekers tijdens een breed samengestelde expertmeeting getoetst.

Functiegerichte budgettering 'wint'

De onderzoekers concluderen dat functiegerichte budgettering betere perspectieven biedt voor het doelmatiger maken van de zorg dan prestatiebekostiging. In de specialistische zorg die is gebudgetteerd, zijn de tarieven immers minder omhoog gegaan dan in de zorg die via prestatiebekostiging wordt bestuurd. Ook gelet op de aanwezigheid van de juiste randvoorwaarden slaat de balans door in het voordeel van de functiegerichte budgettering. Zo wordt in Nederland voldaan aan de belangrijkste randvoorwaarden om plan-economisch te werk te gaan: er is vrij goed bekend wat de zorgbehoeften van de burgers zijn en er is een centrale autoriteit die in staat is op een goede manier de middelen te verdelen.

Om te kiezen voor meer marktwerking ontbreekt het daarentegen aan belangrijke randvoorwaarden. Er is feitelijk geen sprake van een markt waarin aanbieders elkaar beconcurreren en vragers een goed inzicht hebben in het aanbod. Patiënten hebben onvoldoende informatie om het zorgaanbod te vergelijken. Patiënten hebben bovendien geen besef van de werkelijke zorgkosten en draaien ook niet op voor de rekening; de financiële stromen lopen via de verzekeraars, de politiek kiest waar burgers voor verzekerd zijn.

Alternatief systeem

De onderzoekers stellen een alternatief bekostigingssysteem voor dat het beste van beide systemen in zich heeft. Belangrijke uitgangspunten daarvan zijn: uitkomstfinanciering (financiering op basis van de te verwachten behandeluitkomsten, in plaats van het aantal verrichtingen), vaste tarieven, onderhandelingen tussen zorgaanbieder en verzekeraar over alleen volume en kwaliteit, een vaste vergoeding voor beschikbaarheid en indexering van de tarieven (op ziekenhuisniveau) op zorgzwaarte.

Prikkels en instrumenten voor vergroting doelmatigheid binnen ziekenhuizen (Kiwa Prismant)

Roken, drinken en weinig bewegen: leefstijl heeft een grote invloed op onze gezondheid. Gedragsbeïnvloeding ligt voor de hand. Maar in de praktijk blijkt het moeilijk om programma's te implementeren die bijdragen aan een betere leefstijl. In dit onderzoek is gekeken hoe dat komt en wat er nodig is om van deze programma's wél een succes te maken. Het onderzoek richtte zich op veertien leefstijlprogramma's die werden uitgevoerd bij huisartsenpraktijken, ziekenhuizen en thuiszorgorganisaties. Het laat zien dat dergelijke programma's niet goed zijn ingebed: vaak is er slechts tijdelijk financiering voor, de uitvoering is in handen van enkele enthousiastelingen en de effecten zijn doorgaans niet bekend. De aanbevelingen liggen in het verlengde hiervan: Kies voor interventies die zich al hebben bewezen, in plaats van zelf het wiel uit te vinden. Onderzoek hoe de financiering beter geregeld kan worden, zodat de continuïteit is gewaarborgd. En herontwerp het zorgproces zodanig dat de implementatie van leefstijlprogramma's hierin een vaste plaats krijgt.

Implementatie van leefstijlinterventies in de patiëntenzorg: een verbinding van onderzoek en praktijk (Radboudumc)

Zorgkosten verschillen zeer sterk per individu: wie binnen één kalenderjaar de zorgkosten tussen individuen vergelijkt, is al snel geneigd om deze conclusie te trekken. Maar is die wel gerechtvaardigd? Wie kijkt naar de hele levensloop, komt tot andere conclusies. In dit project is dat gedaan. Omdat slechts over een beperkte periode gegevens beschikbaar zijn, is hiervoor gebruikgemaakt van een simulatiemodel. De studie wijst uit dat er weliswaar aanzienlijke verschillen zijn tussen personen. Maar ook dat deze veel kleiner zijn dan werd verondersteld. Beleidsmakers kunnen hun voordeel doen met deze studie. Niet alleen biedt deze aanknopingspunten voor nieuwe financieringsarrangementen (sparen voor zorg). De uitkomsten betekenen ook dat er een minder groot beroep nodig is op de solidariteit die de 'nettobetalers' moeten opbrengen voor degenen die veel zorgkosten veroorzaken: in veel gevallen zijn de rollen vroeg of laat omgedraaid.

Variatie in levensloop zorguitgaven (UvT)

Sinds 2010 geldt een systeem van integrale bekostiging voor diabetici, patiënten met een verhoogd risico op vaatziekten en patiënten met COPD. In dit systeem is één zorgaanbieder verantwoordelijk voor de zorg aan deze patiënten. Over de financiële vergoeding worden afspraken gemaakt met de zorgverzekeraar. De zorgaanbieder kan vervolgens andere partijen in de eerste en tweede lijn contracteren om een deel van de zorg te verlenen.

In dit project is onderzocht wat de effecten van dit nieuwe systeem zijn op de kwaliteit, betaalbaarheid en toegankelijkheid van de zorg. De studie wijst uit dat deze effecten één jaar na invoering gering zijn. Een belangrijke oorzaak: de randvoorwaarden om een succes te maken van integrale bekostiging ontbreken grotendeels. De afstemming binnen de keten van zorgverleners is nog niet goed geregeld. Ook wordt vaak niet gewerkt volgens een persoonlijk zorgplan.

Integrale bekostiging: ex-ante evaluatie van effecten op kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid en evaluatie van de eerste effecten na invoering (NIVEL)

Dit onderzoek is erop gericht de zorg voor patiënten met lage-rugklachten te verbeteren, door de ideeën en verwachtingen van de patiënt mee te nemen in de behandeling. 34 huisartsen kregen een training om samen met de patiënt tot een therapiekeuze te komen. Hierbij is het van belang dat beide partijen bekrachtigen dat de gemaakte keuze een juiste is. De huisartsen werd gevraagd om de nieuwe werkwijze toe te passen bij 10 patiënten. Met toestemming van de artsen en de patiënten zijn video-opnames gemaakt van de consulten. Daarnaast werden de patiënten op verschillende momenten ondervraagd en hielden zij een dagboek bij over hun pijn en beperkingen. Uiteindelijk deden 113 patiënten van getrainde huisartsen mee. De controlegroep bestond uit 128 patiënten van niet-getrainde artsen. Uit het onderzoek blijkt dat de getrainde huisartsen hun patiënten te weinig hebben bevestigd in de juistheid van de gedeelde therapiekeuze. Juist die bevestiging kan zorgen voor positieve verwachtingen ten aanzien van het herstel - en kan daarmee ook het herstel daadwerkelijk bevorderen. Tussen de 2 groepen patiënten was dan ook geen verschil in herstel te meten.

Een interventie voor gedeelde besluitvorming in huisartsconsulten met (sub)acute aspecifieke lage-rugpijnpatiënten: kosten & kwaliteit in kaart gebracht (NIVEL)

Sinds 2010 geldt een nieuw systeem voor de bekostiging van de zorg voor chronisch zieken, zoals diabetici. In dit systeem is één zorgaanbieder verantwoordelijk voor deze zorg. Deze zorgaanbieder onderhandelt met de zorgverzekeraar over de vergoeding en het zorgprogramma. De zorgaanbieders zijn meestal huisartsen; een deel van de zorg laten zij uitvoeren door andere disciplines, zoals diëtisten en internisten. Patiënten zijn tot nu toe nauwelijks betrokken bij de manier waarop de zorg wordt aangeboden. Een gemiste kans, want de participatie van patiënten kan bijdragen aan zorg die beter op hen is toegesneden. In dit onderzoek is gekeken hoe de participatie van patiënten vorm kan krijgen. Uit het onderzoek blijkt dat zowel de zorgaanbieders als de patiënten willen dat deze laatsten meer invloed krijgen, bijvoorbeeld door samen te werken in concrete projecten. Die kunnen er bijvoorbeeld op gericht zijn om patiënten te ondersteunen om beter met hun ziekte om te gaan. Daarnaast is behoefte aan structureel overleg tussen zorgaanbieders en patiënten. Voordat de participatie van patiënten kan worden vormgegeven, moet echter wel duidelijk worden wat het effect ervan is op de kwaliteit van de zorg.

Patient participation in organizational decision-making processes in Care Groups (RIVM)

Kunnen toetreders tot de zorgmarkt de gezondheidszorg betaalbaarder maken? Die vraag stond centraal in een onderzoek van Panteia. Onder toetreders worden zowel nieuwe partijen verstaan die met een innovatief concept de zorgmarkt betreden (bijvoorbeeld zorghotels), als bestaande aanbieders die 'iets nieuws' gaan doen. Vooraf is de aanname dat toetreders een verrijking kunnen zijn, omdat ze dynamiek teweeg brengen en zorgen voor vernieuwingen die andere vervolgens kunnen overnemen. Doordat dankzij de nieuwkomers de druk om doelmatiger te werken toeneemt, zou bovendien substitutie plaatsvinden: minder efficiënt zorgaanbod wordt dan vervangen door efficiënter zorgaanbod. Het onderzoek wijst echter uit dat deze effecten zich maar nauwelijks voordoen. Eén van de verklaringen hiervoor is het feit dat de zorgmarkt nog steeds groeit. De verdringing van minder efficiënt zorgaanbod door efficiënter aanbod doet zich nauwelijks voor: het nieuwe aanbod komt naast het bestaande.

Kansen en strategieën nieuwe toetreders in de zorg (Panteia)

De jeugdzorg gaat gebukt onder onnodig veel bureaucratie. De klachten hierover zijn niet van vandaag of gisteren. Sinds 2015 valt de jeugdzorg onder de verantwoordelijkheid van de gemeenten. In de aanloop daarnaartoe werd onderzocht welke effecten we van deze transitie mogen verwachten op de regeldruk. Hiertoe interviewden de onderzoekers een groot aantal mensen die in de jeugdzorg werkzaam zijn. Daarnaast werd literatuuronderzoek uitgevoerd.

De uitkomsten laten een genuanceerd beeld zien. Dankzij de kortere lijnen tussen hulpverleners en gemeenten kan de indicatiestelling eenvoudiger tot stand komen. Maar daar staat tegenover dat een aantal jeugdzorginstellingen te maken krijgt met meerdere gemeenten. De vrees leeft dat elke gemeente ander eisen stelt aan de informatie die de instellingen moeten aanleveren. Een van de aanbevelingen is dan ook om hierin tot afstemming te komen. Daarnaast helpt het als de Rijksoverheid terughoudend is met haar informatievragen, zodat 'stapeling' wordt tegengegaan, aldus de onderzoekers.

Bureaucratie in de jeugdzorg: omvang en oorzaken (Kiwa Prismant en Panteia)

In dit project is een simulatiemodel ontwikkeld dat gebruikt kan worden om de spoedeisende hulp en de huisartsenposten optimaal te laten samenwerken. Aan de hand van dit model kunnen beleidsmakers de inrichting van de SEH en HAP's verbeteren en het werk beter verdelen. Op basis van literatuurstudie werd een model ontwikkeld waarin alle stuurvariabelen zijn opgenomen. Dit model is zowel kwalitatief als kwantitatief gevalideerd. Het uiteindelijke model houdt rekening met zowel de medische als de economische prestaties. Beleidsmakers en managers kunnen het model gebruiken bij het nemen van beslissingen over de inrichting van de spoedeisende hulp op regionaal niveau. Het model laat bijvoorbeeld zien dat een verschuiving van patiënten met minder urgente problemen van spoedeisende hulp naar huisartsenposten geld kan besparen.

Development and use of a decision support tool for cooperation between emergency departments and out-of-hours cooperatives of general practitioners (UMC Utrecht)

Ranglijsten zijn populair, ook in de zorg. Maar geven ze wel een getrouw beeld van de kwaliteit? En wat 'doen' ranglijsten eigenlijk met de ziekenhuizen? Om deze vragen te beantwoorden, namen de onderzoekers in dit project drie ziekenhuizen onder de loep. Ze spraken met managers, dokters, verpleegkundigen en patiënten, voerden observaties uit en analyseerden documenten. Zij komen tot de conclusie dat de ranglijsten weinig zeggen over de feitelijke kwaliteit van de zorg. Meten lijkt weliswaar een objectieve aangelegenheid, maar gegevens moeten ook worden geïnterpreteerd. En dat doet het ene ziekenhuis anders dan het andere. Verder komen de onderzoekers tot de conclusie dat ranglijsten er vooral toe leiden dat ziekenhuizen (nog) centralistischer worden bestuurd: als een ziekenhuis slecht scoort, dwingen de bestuurders maatregelen af om de situatie te verbeteren. Kwaliteitsverbetering is echter meer gebaat bij een manier van besturen waarbij ook de werkvloer (artsen, verpleegkundigen) invloed hebben, aldus de onderzoekers.

De invloed van ranglijsten op zorgorganisaties (EUR)

Academische ziekenhuizen moeten keuzes maken in de specialistische (top)zorg die zij bieden. Die keuzes brengen forse investeringen met zich mee in hooggespecialiseerd personeel, geavanceerde apparatuur en andere voorzieningen. Het is dan ook belangrijk te weten welke kosten met het bieden van topzorg zijn gemoeid en door welke patiëntkarakteristieken deze kosten worden veroorzaakt. Om hierin inzicht te krijgen, had de onderzoeker het plan om de zorgvraag van 600 patiënten te meten in academische, topklinische ziekenhuizen. Maar dat lukte uiteindelijk alleen in het AMC; alle andere geselecteerde ziekenhuizen konden of wilden niet meewerken. Het onderzoek werd daarom afgeblazen. Het project won echter wel de Briljante Mislukkingen Award 2013. Enkele belangrijke lessen uit dit project: een looptijd van één jaar voor een dergelijk multicenter-onderzoek is te ambitieus; het is niet realistisch om medewerking van verpleegkundigen te vragen aan een onderzoek waarvan de resultaten voor hen niet van belang zijn; en het stellen van vragen over tijdsbesteding wekt - zeker in crisistijd - wantrouwen (men vermoedt dat er bezuinigingen worden voorbereid).

Tijd voor topzorg (AMC)

Patiëntenportalen kunnen zorgen voor meer betrokkenheid van patiënten bij hun zorgproces en een betere samenwerking tussen patiënt en zorgverlener. Er zijn veel individuele initiatieven om patiëntenportalen op te zetten, terwijl iedereen tegen vergelijkbare technische, maatschappelijke en juridische uitdagingen aanloopt. Dit onderzoek maakt duidelijk wat die uitdagingen concreet inhouden en hoe de initiatiefnemers ermee omgaan. Hiertoe vond literatuuronderzoek plaats, werden experts ondervraagd en werden cases bestudeerd. Het onderzoek wijst uit dat veel vraagstukken weliswaar per project opgelost moeten worden, maar dat er ook zaken zijn die op centraal niveau geregeld moeten worden. Denk aan het gebruik van standaarden en het creëren van duidelijkheid op juridisch gebied. Verder moet de samenwerking tussen het veld en de overheid verbeterd worden. Als praktisch resultaat heeft dit project 2 praatplaten opgeleverd die gebruikt kunnen worden bij de bezinning op regionale patiëntenportalen. Verder kunnen 4 uitgebreide casebeschrijvingen anderen tot voorbeeld en inspiratie dienen.

Actuele vragen rond regionale patiëntenportalen (EUR)